informacije - činjenice - stavovi
Ankete
Istraživanje o inovativnim terapijama - CF SRBIJA - 2023 - COPY
9 Aug 2024
Ažurirano: 14 Jun 2026, 13:16:28
46
Odgovora
44 (96%)
Jedinstvenih IP adresa
1. U kojoj meri?
2. Da li ste upoznati sa Vašim pravima kao pacijent?
Potpuno
3
6.5%
Uglavnom
26
56.5%
Delimično
14
30.4%
Malo
1
2.2%
Nimalo
2
4.3%
Ne mogu da ocenim
0
0.0%
3. Na koji način se upoznajete/saznajte sa/o svojim pravima kao pacijent?
Stavke za rangiranje
(9)
Prosečna pozicija
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
3.02
Od drugih pacijenata
3.30
Od lekara specijaliste
4.17
Preko internet stranica
4.48
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube)
5.22
Od izabranog lekara
5.96
Kroz televiziju, radio i novine
6.17
Od članova porodice
6.20
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
6.48
4. Na koji način/od koga ste se saznali, odnosno dobili informaciju za lečenje putem inovativne terapije?
Preko interneta (2) •
Od udruzenja (2) •
Od lekara (2) •
Milica peric (2) •
Internet (2) •
Od udruženja i lekara specijaliste Anđelka Stojković. •
Od izabranog lekara •
Uz pomoć Udruženja,zatim medija ali opet uz zalaganje Udruženja i najmanje od lekara. Da i od pacijenata koji koriste inovativnu terapiju. •
Preko drustvenih mreza,internet •
Internet televizija •
Od lekara specijaliste •
Od odruzenja grupa CF •
Preko Fejsbuka i udruženja •
Putem drustvenih mreza,i lekara •
Od prijatelja •
Dobili smo informaciju od lekara koji nam je "pokušao" detaljno objasniti šta je i kakva je bolest, tj. nazvala je to stanjem. Navela je da postoji nova terapija ali da to kod nas još ne može. 3 godine nakon toga i dalje o Trikafti I uticaju Trikafte na obolele dobijam isključivo od drugih roditelja/pacijenata, svojim istraživanjem, čitajući komentare obolelih I roditelja I drugih država. Najmanje o tome razgovaramo sa lekarima. •
Od drugih pacijenata •
Dr.Sovtic,IMD •
Za lek smo culi na televiziji i institutu za majku i dete na kontroli ali •
Od Udruženja za cisticnu fibrozu •
Detetov lekar •
Putem udruzenja i tima lekara •
Od udruzenja CF Srbija •
Putem interneta, pratio stanje pacijenta u Americi , informisao se preko udruzenja •
Udruzenja •
preko medija •
Od clana porodice •
Dr Softić •
Od predsednice udruženja i samostalnim istraživanjem na internetu •
Putem interneta i svog lekara specijaliste •
Milice Perić Predsednice udruzenja •
Od Udruzenja CF srbija pomoc i sve informacije •
Od Udruzenja i preko interneta •
Generalno za terapiju putem interneta, a od udruzenja kad je lek dosao u Srbiju •
Ne podležem inovativno terapiji •
Pročitala sam na internetu. •
Preko udruzenja za cf srbije i doktora koji nas lece. •
Sa interneta •
Udruženje za CF •
Lekar •
Od lekara, ali potom dodatno objasnjenjenje od drugih obolelih i udruzenja i •
5. Iz kojih izvora se najviše informišete o inovativnim terapijama?
Od lekara
18
14.4%
Od članova porodice
2
1.6%
Od drugih pacijenata
27
21.6%
Kroz televiziju, radio i novine
5
4.0%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
14
11.2%
Preko internet stranica
23
18.4%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
0
0.0%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
34
27.2%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
2
1.6%
Nešto drugo, šta? (upisati)
0
0.0%
6. U koje izvore informisanja o inovativnim terapijama najviše verujete?
Od lekara
25
28.4%
Od članova porodice
2
2.3%
Od drugih pacijenata
15
17.0%
Kroz televiziju, radio i novine
1
1.1%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
7
8.0%
Preko internet stranica
5
5.7%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
1
1.1%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
27
30.7%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
2
2.3%
Nešto drugo, šta?
3
3.4%
Milica peric •
Ne verujem vise nikome jer nas vec 3 godine lazu da smo na spisku za lek a izgleda da nismo •
Ne verujem •
7. Da li Vam je Vaš lekar ukazao na postojanje?
8. Da li Vam je lekar ukazao na mogućnost lečenja putem učešća u kliničkim studijama?
Da
6
13.0%
Ne
40
87.0%
9. Da li koristite inovativnu terapiju?
Ne
23
50.0%
Da
11
23.9%
Navedite naziv medicinskog centra u kom primate terapiju
12
26.1%
Klinicki centar Nis (2) •
IMD BEOGRAD •
Kamenica •
KCS •
Klinički centar Kragujevac •
Imd •
Klinički centar Srbija •
Institut za majku i dete •
UKC Niš •
UKC Kragujevac Klinika za pedijatriju •
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine •
10. Koliko?
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama?
10 (5) •
20 (4) •
300 (3) •
5 (3) •
15 (3) •
0 (3) •
200 (2) •
30 (2) •
25 (2) •
2 (2) •
Da (2) •
330 •
4 •
Desetak •
Otprilike 40 •
39 •
27 •
9 •
7 •
100 •
130 •
8 •
3 •
75 •
50 •
1 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje koriste inovativne terapije?
10 (7) •
5 (5) •
1 (4) •
3 (3) •
0 (3) •
2 (3) •
4 (2) •
60 (2) •
20 (2) •
15 (2) •
Da (2) •
100 (2) •
30 (2) •
/ •
17 •
20-30 •
90 •
80 •
50 •
7 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje ne znaju za inovativne terapije?
0 (34) •
10 (3) •
5 (3) •
/ (2) •
2 •
3 •
Ne •
Na •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a mogu da priušte inovativne terapije?
0 (37) •
Ne (2) •
/ •
280 •
2 •
20 •
01 •
5 •
13 •
Dugo koristite inovativniju terapiju? (upisati broj godina)
0 (16) •
1 (10) •
2 (8) •
/ (2) •
0.5 •
X •
1,5 god •
1.5 •
1,5 •
2,5 •
3 •
Ne •
0,3 •
Ne koristim •
11. Na koji nacin putujete do tercijarnog centra u kom primate inovativnu terapiju?
Samostalno
18
51.4%
Putujem sa pratiocem
11
31.4%
Nešto drugo
6
17.1%
Ne dobijem •
Nekad samostalno, nekad sa pratiocem •
Sa majkom •
Ne putujemo,jer ne primamo •
. •
Ne primamo terapiju. •
12. Način putovanja do tercijarnog centra u kom primate inovativnu terapiju
Sopstveno vozilo
19
59.4%
Aubobus
8
25.0%
Prevoz medicinske ustanove iz mesta stanovanja
0
0.0%
Nešto drugo, navesti
5
15.6%
Ne primamo terapiju. •
. •
Ne primamo •
Najcesce voz, autobus, a ukoliko je neko u mogucnosti da me vozi, onda kolima •
Voz •
13. Koliki su troškovi odlaska na inovativnu terapiju
troškovi putovanja
- (21) •
1000 (3) •
10000 (2) •
300 (2) •
8000 (2) •
2000 (2) •
500 (2) •
0 (2) •
200 •
5000din •
3000 •
Da •
3000-4000 •
12000 •
7000 •
/ •
5000, din •
5000 •
troškovi ishrane
- (23) •
1000 (5) •
0 (3) •
500 (2) •
1500 (2) •
2000 (2) •
/ (2) •
300 •
1000-2000din •
5000 •
4000 •
Da •
1200 •
3000 •
troškovi smeštaja pacijenta
- (26) •
0 (14) •
/ (4) •
Ne ostajem da prespavam •
1000 •
troškovi smeštaja pratioca
- (26) •
0 (14) •
/ (4) •
Ne ostaje da prespava •
1000 •
drugi troškovi, navesti naziv troška i iznos
- (29) •
0 (7) •
/ (5) •
1000 (2) •
300 •
Da •
1000 putarina •
14. Da li RFZO pokriva sve troškove
15. Da li Vaš pratilac
16. Molimo Vas da ocenite efikasnost korišćenja inovativne terapije koju koristite?
Potpuno pozitivno
20
55.6%
Uglavnom pozitivno
2
5.6%
Ni pozitivno, ni negativno
1
2.8%
Uglavnom negativno
0
0.0%
Potpuno negativno
0
0.0%
Ne koristim inovativnu terapiju
13
36.1%
17. Prema Vašem iskustvu, koliko su inovativne terapije dostupne pacijentima u Srbiji u odnosu na države sa prostora bivše Jugoslavije?
18. Kako to objašnjavate?
/ (2) •
Nisam upućena •
Izdvajanje vise sredstava za lečenje •
Retko u kojim drzavama koriste ovaj lek •
Ne mogu da ocenim je stavljeno iz razloga ne znam kakvo je unutrasnje stanje i organizacija drugih drzava po pitanju retkih bolesti. •
Imaju veci broj leka Trikafta •
Nedovoljna informisanost •
Zato sto u Srbiji moras da imas dobru vezu i puno para da bi dobio lek •
Veliko zalaganje Udruženja •
Nemam pojma druže, ni meni ništa nije jasno! •
ne vodi se dovoljno računa da svi oboleli dobiju terapiju koja postoji u svetu a koja je efikasna u datom slučaju,sve pod izgovorm da nema dovljno novca sto je sramotno obzirom da se tim terapijama spasavaju ljudski zivoti •
Većim interesovanjem države za retke bolesti •
Neću se truditi da objašnjavam.... navećšu ono šta nama govore a to je da mi imamo više obolelih.... •
Smatram da znatno više pacijenata od svih retkih bolesti ima mogućnost lečenja inovativnom terapijom •
Dostupnost terapije je veca ukoliko država prepoznaje problem i značaj inovativne terapije •
Tako što ceo region ima sve pacijente pokrivene. •
Lek se jos uvek dodeljuje po prioritizaciji, a u drugim drzavama su ga dobili svi pacijenti •
Pratimo zemlje regiona •
Zbog prosirenja budzeta za retke bolesti •
Nemam objasnjenje •
Drzava treba jos vise da ulaze u inovativne lekove, pogotovo za decu koja boluju od retkih bolesti. Treba svako dete da dobije lek, kad je lek vec tu, u Srbiji, kao npr. Crna Gora. Svi oboleli od CF su dobili inovativni lek. •
•
tako je •
Nikako •
Lopovlukom ,ne dobija se lek po redu. Jel treba lek uzeti preko veze dok neko ko nema uslova treba da umre kao sto je skoro 2 mala pacijenta umrlo! Sramota jedna! Najgore u Srbiji! Sve druge zemlje imaju lek! Terate nas da se selimo iz Srbije! •
Jako malo nas dobija •
Nase udruzenje se lavovski bori za pacijente •
Treba sva deca da koriste inovativbu terapiju •
Zalaganje udruženja •
Srbija je veća zemlja od većine u okruženju, posledično može da generiše veći budžet za određene inovativne trrapije •
Aktivnosti Udruženja i dobra saradnja RFZO, uz adekvatan stav države, prema obolelim od retkih bolesti •
Zalaganjem Udruzenja •
Veći broj obolelih na teritoriji Srbije u odnosu na susedatvo •
Lek je potreban svim pacijentima koji ispunjavaju uslove za isti •
Treba da se izdvoji više novca kako bi svi dobili inovativnu terapiju •
Nedovoljno sredstava u budzetu,niska svest građana o postojanju retkih i minimalno angažovanje clanova porodica obolelih osim samog Udruženja. •
pokusavam da nadjem objasnjenje zasto svi pacijenti nase drzave ne mogu da dobiju inovativnu terapiju iako je drugacije u zemljama u regionu ali neko detaljnije objasnjenje sem nedostatka finasija nisam mogla da dobijem •
Dostupno je dosta inovativnih terapija.Mnogo vise nego pre •
Ne znam... Ne informišem se o terapijama drugih bolesti •
Veliki trud udruzenja i podrska drzave •
Ne znam •
Mislim da se naša država a pre svega naše udruženje zalaže i trudi da svi pacijenti budu pod terapijom •
Tuga, čemer, jad •
Svaka čast predsedniku •
Nema dovoljno para •
19. Da li znate da kao učesnik kliničke studije možete da dobijete lek u eksperimatalnoj fazi koji može pozitivno da utiče na vaše zdravstveno stanje?
Da, to sam koristio/la
3
6.5%
Da, ali to ja nisam koristio/la
14
30.4%
Ne, ali ja bih koristio/la
11
23.9%
Ne, i ne bih koristio/la
1
2.2%
Bez odgovora
11
23.9%
Nešto drugo
6
13.0%
Ne , nemam dovoljno informacija o tome •
Nisam znala •
Nije ponudjeno u Srbiji •
Moj lekar mi nikad to nije predočio •
Znam ali s obzirom na to da je moje dete obolelo, nisam sigurna da bih probala, bar ne u Srbiji. •
Nismo obavesteninod strane dr, ali poznajemo slucajeve koji jesu ucestvivali •
20. Koji je razlog za, odnosno protiv, učešća u kliničkim studijama? (upisati odgovore za oba pitanja)
Za
/ (3) •
Nemam odgovor (2) •
Dobijanje leka ranije, pruzanje pomoci oko ispitivanja •
' •
dostupnost inovativne terapije •
Zelja da se stanje pacijenta poboljsa, napredak medicine koji ima pozitivne rezultate •
Mogucnost poboljsanja sopstvenog stanja •
Krenuti sa lečenjem pa makar i na takav nacin •
Ne bi ucestvovala u tome •
Za poboljsanje zdravstvenog stanja •
Kasno je •
to je put ka novim i efikasnijim terapijama •
dajem šansu sebi i ljudima oko mene •
Ne razumem •
Volela bih da nađemo adekvatan lek za njega. •
Nisam razmisljao •
Mogućnost boljitka •
Pokušaj da mi se zdravstveno stanje poboljša •
Bolje stanje pacijenta •
Mislim da je u redu učestvovati u studijama •
Nemam odgovpr •
Dolazak do terapije što je pre moguće •
Kvalitetniji život •
Nesto novo •
Poboljšanje zdravstvenog stanja •
Dobro je •
Da sam ja u pitanju bila bih deo studija. •
Lekari nisu zainteresovani •
Dajte te studije da vidimo •
Potencijalno dobar uticaj na zdravlje pacijenta •
Pomaganje u istrazivanje i vise mogucnosti za lecenje u narednim godinama nekim drugim pacijentima •
Pomaze dosta u svemu •
Mozda deluje ok •
Mogucnost dobijanja leka •
Pozitivno dejstvo terapije •
Zbog dobijanja leka •
Doprinos razvoju i unapredjenju leka •
eventualna korist leka •
Zato sto je to jedini način da se dodje do leka •
Nisam razmisljala •
Volela bih da probam •
Kod nas toga nema, ne mogu ni odgovor da dam ni da znam šta i kako •
Dobra iskustva. Verujem u napredak medicine. •
Protiv
/ (4) •
Nisam protiv (3) •
Nemam odgovor (3) •
Ne znam (2) •
Neispitani nezeljeni efekti •
' •
nedovoljna ispitanost •
Strah da se stanje ne poboljsa, stavise da se stanje ne pogorsa dodatno kao reakcija na terapiju •
Nezeljena dejstva ispitivanog leka •
Nesigurnosti, strah •
Zbog nus pojava •
Jer je kasno za bilo šta u ovoj fazi napretka bolesti da se isprobava •
nista protiv •
ako moj lekar sumnja •
Ne razumem •
S obzirom na to da je oboleli moje četvorogodišnje dete, nisam sigurna da li bih pristala da učestvuje u kliničkim studijama, bar ne u Srbiji i pod vođstvom trenutnog tima lekara. •
Neiskustvo u posledicama i kontraindikacijama •
Zbog neželjenog dejstva •
Nema razloga •
Nedostatak dovoljno podataka o pouzdanosti i bezbednosti terapihe u dužem roku •
Rizik od pogoršanje zdravstvenog stanja •
Negativan uticaj na zdravlje •
Neželjena dejstva koja nisu ispitana •
Ko zivi daleko, veliki je puni trosak •
Odgovaram kao majka. Da sam ja u, pitanju pristala bih da učestvujem. •
Protv studija koje neće niko u svetu! •
Nemam ništa protiv •
Nus pojave kao i kod svake terapije •
Neke nus pojave koje imaju neki pacijenti •
Nemam dovoljno informacija o tome •
Potencijalni nezeljeni efekti •
Zbog vremena koje bi mi ucesce oduzimalo u klinickim studijam ili zbog toga sto bi se mozda cak negde i putovalo u inostranstvo.a •
Strah od nepoznatih negativnih dejstava •
Ne ,zato sto su to kliničke studije •
Nisam razmisljala •
Nemam nista protiv •
Kod nas toga nema, nemam odgovor za ono što nemam •
Ništa protiv eksperimenta •
21. Šta je to što bi Vas motivisalo da učestvujete u kliničkim studijama? (upisati)
Nista (2) •
/ (2) •
. (2) •
Dobijanje leka i poboljšanje zdravlja •
Mogucnost lecenja •
Da dobijem sto pre lek •
Pomoc za razvojni unapredjenje leka •
Ne znam •
Pozitivni rezultati studije, ucesnici koji dele svoje iskustvo, zelja za boljim zivotom •
zavisi od studije •
Pozitivni efekti •
Da se poboljša zdravstveno stanje, da mogu da živim kvalitetnije, da planiram budućnost •
Pronalazak adekvatnog leka. •
Ako deluje, da i dobijem taj lek •
Zivot •
Pristup terapiji koja bi omogućavala boljitak koji ne omogućavaju dostupne terapije •
Bolji kvalitet života •
Dobro informisanje o benefitima klinickih studija , i mogucim komplikacijama •
' •
Bolje zdravlje •
Poboljsanje opsteg stanja pacijenta na osnovu iskustva drugih. •
Sto manje neželjenih efekata •
Dobijanje leka •
iznalazenje boljih i efikasnijih lekova za obolele •
Pa ne bih znao sta da kazem •
Mogućnost Boljev zdravstvenog stanja •
Ne •
Nemam odgovor jer je dere u pitanju. Nemam informacije šta su sve podrazumeva. •
Bolje stanje pacijenta •
Bolja buducnost obolelih od cf-a •
Imam već motivaciju •
Poboljšanje stanja pacijenta •
Da to postoji u našoj zemlji •
Već sam motivisan ali nikada mi nije ponuđeno •
Sama bolest •
koriscenje inovativne terapije za moje dete , zaustavljanje progresije bolesti i mogucnost da zivi kvalitetniji zivot •
Nema motivacije •
Pozitivne ocene inovativne terapije, minimalne i bezazlene nus pojave •
Poboljsanje sopstvenog stanja i otkrivanje novih sredstava lecenja •
Okolina •
Poboljsanje zdr.stanja •
Iskustvo nekoga ko ucestvije •
korisni efekat leka na moju bolest •
22. Kako je situacija sa kovid epidemijom uticala na dostupnost inovativnih terapija (u vašem slučaju)?
23. Molimo Vas da nabrojite tri udruženja pacijenata za koja ste čuli
cf srbija (5) •
Udruzenje za cisticnu fibrozu •
Norbs, udruzenje za pomoc osobama sa cfom •
Udruženje za pomoć i podršku obolelima od CF •
Udruzenje Milice Perić, samo za to zelim da znam. Druga udruzenja me ne zanimaju. •
Koja 3?!? Čuli smo samo za jedno u Srbiji •
UCF •
Nurdor •
CF Srbije, Udruzenje SMA Srbija, Nurdor •
CF Vojvodina "OSMEH" •
CF, SMA, Retke bolesti •
Cf Srbije, udruzenje cf pacijenata, cisticna fibroza •
Udruženje za dijabeticare, udruženje za cisticnu fibrozu, udruženje SMA •
Norbs, CF Srbija •
Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbija, SMA Srbija, Udruženje distrofičara •
cf Srbija, •
Punim plućima, sma udruženje, za pomoć i podršku obolelima od Cisticne Fibroze •
Cf Srbija, Norbs •
Udruzenje za pomoc i podrsku cf Srbije udruzenje sma. Nurdor •
MSA, udruženje slepih •
Udruženje za pomoć obolelima od CF SRBIJA •
Udruženje za pomoć i podršku obolelima od Cf, udruženje Svitac, udruženje obolelih od SMA •
Čula sam samo za jedno, a to je udruženje za pomoć obolelima od cf. •
* •
Eoe, debra, cf srbija •
Udruženje za pomoć obolelih od cistične fibroze, RFZO, •
Cf Srbija, NORBS, UOCPS •
SMA,CF,Ahondroplazija, •
Cistična fibroza, Daunov sindrom, •
Udruzenje za pomoc i podrsku osobama sa cisticnom fibrozom, udruzenje SMA Srbija, NURDOR •
Cf skupstina •
Udruženje za CF, Udriženje za retke bolesti •
Cf srbija, norbs, nurdor •
Znam samo sa CF Srbija •
/ •
Udruženje za pomoć I podršku obolelima od CF ,udruženje za pomoć I podršku obolelima od Sma,udruženje za pomoć I podršku obolelima od dijabetesa •
cf srbija cf vojvodina •
Cf Srbija, EOE, Deca sa ahondroplazijom •
CF udruženje i udruženje obolelih od retkih bolesti •
Udruzenje cf,udruzenje dijabetes,uzrizenje MS •
Cf srbija, Cisticna Fibroza •
CF, SMA, EB •
24. Da li ste upoznati sa postojanjem udruženja obolelih od Vaše bolesti?
Jesam, aktivan/a sam u njemu
33
71.7%
Jesam, ali više nisam aktivan/a u njemu
6
13.0%
Jesam i ako nisam nikad aktivan/a u njemu
6
13.0%
Nisam
1
2.2%
25. Šta Vas je motivisalo, odnosno šta bi Vas motivisalo da se uključite u rad takvog udruženja?
MOTIVISALO
- (5) •
/ (4) •
Više pacijenata pokriveni novom.inovativnom terapijom •
Pomoci drugima •
Nada •
Pomoc pacijentima i porodicama •
Da sam u toku desavanja vezano za bolest sad naravno kad postoji lek, vezano i za to. •
pomoc obolelima •
Pomoć drugima •
- •
Dobijanje terapije •
Dobitak inovativne terapije •
Inovativna terapija za sve pacijente •
Zbog zdravlja •
promena stanja •
Kvalitet života pacijenata •
Samostalno dete i vise slobodnog vremena •
Pre svega da imamo bolje uslove sto smo i postigli kolko tolko •
Da saznam sto vise o bolesti, nasim pravima, vrstama pomoci i novim terapijama,kao da i iz svog iskustva doprinesem pruzajuci informacije kao pacijent, da ucestvujem u aktivnostima i akcijama.. •
Pomoc ostalim clanovima •
Bolest deteta •
Zajednistvo, zelja da pomognemo sebi, a i drugima koji se susrecu sa istim problemom, pozitivni rezultati koji su posledica rada udruzenja •
U ovom momentu ništa •
transparentnost i poboljsanje polozaja obolelih •
Poboljšanje kvaliteta lečenja •
Dobrobit svih pacijenata •
Trud udruzenja •
Naša Milica, njena borba. •
Ako mogu ostali roditelji ne sme me nista spreciti i prevashodno pomoc bilo kog vida za obolele •
. •
Mogućnost boljeg lečenja obolelima •
Motivisalo me to sto je borba za pacijente u svakom slucaju bolja kada smo svi u akciji •
Za dobrobit mog deteta •
Pomoć mom detetu. •
Ukazivanje na probleme za koje nadlezni jisu informisani •
Poboljšanje uslova i prava pacijenata, napredovanje u svakom smislu , inovativne terapije •
Borba za sve cf da dobiju inovativnu terapiju •
Mogucnost da se dobije lek •
Poboljšanje položaja obolelih •
BI MOTIVISALO (za one koji nisu još uvek uključeni)
/ (9) •
0 (2) •
. (2) •
Pomoci drugima •
" •
Emotivna, psiholoska podrska •
Naravno, da mi dete sto pre dobije lek Trikafta •
pomoc obolelima •
Pomoć drugima •
Izbacivanje politički uprljanih sadržaja •
Terapija •
Vreme •
N •
Da se poboljsa zivot pacijenata sa retkim bolestima •
O •
Bb •
Motivacija clanova udruenja za pomoc •
Već sam uključen •
M •
Da svi dobiju lek!!!!! I pomoć onima koji nemaju uslova. •
Za svoju decu •
Sve bi trebalo da motivise zelja da svima nama sutra bude bolje •
Kada bi se što više ljudi ukljucilo •
Takođe, u ovom momentu ništa •
transparentnost i poboljsanje polozaja obolelih •
Razmena iskustva i poljsanje zivota za pacijente •
Ne znam •
Podizanje svesti o postojanju retkih,humanost i dobra dela •
Manja udaljenost od sedišta udruženja •
Uključena •
Vec ukljucena •
Vise saznanj •
Poboljsanje kvaliteta zivota obolelih •
Isto •
Trikafta za sve obolele •
Pristup ingormacijama razmena mišljenja •
26. U kojoj meri ste zadovoljni doprinosom udruženja pacijenta u pogledu:
27. Navedite koje koristi Vi:
Imate od delovanja udruženja (npr. psihološka podrška, druženje, informacije, pristup lekovima...)
Informacije (5) •
/ (3) •
Da (2) •
Informacije i pristup lekovima (2) •
Potpuna podrška u svakom od nabrojanih aspekta •
Psihološka podrška, pristup lekovima i saznanje da nismo sami da ima ko nas razume u potpunosti •
Informisanje •
Psihološka podrška, informacije. •
Sve navrojano •
Sve navedeno •
Koristi da napustim Srbiju! •
Dobijanje inovativne terapije,borba njih za sve nas da se sto vise pomoci i podrske pruzi obolelima •
Informacija •
Informacije, psihološku podršku , savete u svim sferama, pojašnjavanje nejasnog •
Informacije, podrska •
Imam info •
Informacije,psuhološka podrška •
podrška i pomoća •
Prvenstveno razumevanje,saosecanje,podrska u svakom smislu,pozajmljivanje suplemenata,saveti na osnovu iskustva. Pozitivan stav •
pristup lekovima,informacije •
Pristup informacijama, pomoc u situacijama kod nestasice lekova, psijoloska podrska •
informacije •
Informisanje, lakse pronalazenje nekog leka ako je nestasica •
Nikakve •
Informacije,pristup lekovima •
Informacije •
Pristup informacijama •
POZDRAVLJAM RAD UDRUŽENJA. NE DRUŽIM SE. •
Nemam apsolutno nikakve koristi •
Pristup lekovima i socijalnim pomoci •
Informacije i podrška •
Informacije i psihološka podrška •
Mogućnost inovativne terapije, pristup psiholoske podrske, druženja i razmena iskustva u lečenju i borbi •
Podrska, druzenje, deljenje informacija, pomoc u pronalasku lekova, aktivnosti koje organizuju, razmisljanje na duze staze •
. •
informacije •
uglavnom informacije oko papirologije •
Informisanje o lececenju i inovativnim terapijama, psiholosku podrsku, pristup lekovima •
Želite da dobijete, a trenutno ih nemate
/ (8) •
O (2) •
. (2) •
0 (2) •
Za sada ništa •
Vitamini o trošku drzave •
Nemam šta da dodam •
Želim transparentne informacije o svim inovativnim terapijama, o tome kada će lek biti dostupan za sve, šta sve mi možemo da uradimo za dobrobit naše dece o obolelih •
•
- •
Svi da dobiju lek •
Samo da što pre bude dostupna inovativna terapija svim pacijentima •
Trikaftu •
Pristup lekovima inovativnim •
Da •
Lek Trikaftu •
studije za osobe kao ja •
Da se svima obezbedi inovativna terapija •
Trikafta !! •
Kliničke studije •
Nema •
psiholoska podrska •
Trikafta •
Samo lek •
Da li će se i fizioterapeuti uključiti u redovnim kontrolama? •
Prestanak deljenja političkih sadržaja •
Želim da dobijem lek za dete. Ništa više od toga. •
Inovativna terapija i poboljsanje kvaliteta usluga, konkretno u klinickom centru srbije •
Vise informacija za pacijente koji jos cekaju lek •
Bolje uslove u bolnici •
" •
Inovativne lekove •
Ne znam •
u kojoj fazi je dobijenje dostupnih terapija za sve obolele (deo obolelih prima terapiju drugi deo je u mrkau ne zna ni kada ni dali ce dobiti terapiju) •
Ne •
Nemam sta da dodam •
28. Pol ispitanika
Muški
15
32.6%
Ženski
31
67.4%
29. Koliko godina imate?
Srednja vrednost
: 31.72
Medijana
: 34
Modus
: 38
Minimum
: 6
Maksimum
: 64
30. Kada je u pitanju zanimanje, Vi ste?
Političar višeg ranga (članovi republičkih/pokrajinskih vlada, predsednici skupštinskih odbora, plaćeni članovi izvršnih odbora parlamentarnih stranaka, predsednici republičkih/pokrajinskih sudova i zamenici)
0
0.0%
Političar srednjeg ranga (ostali plaćeni funkcioneri u republičkoj/pokrajin vladama i skupštinama, članovi izvršnih i plaćeni članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka, sudije republičkih/pokrajinskih sudova)
1
2.2%
Političar nižeg ranga (plaćeni gradski i opštinski funkcioneri,članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka)
0
0.0%
Direktor višeg ranga (generalni direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 500 i više zaposlenih, državnom/društvenom i mešovitom sektoru gde je država većinski vlasnik; direktor - ne vlasnik! - u privatnom preduzeću sa više od 50 zaposlenih)
1
2.2%
Direktor srednjeg ranga (direktor sektora većeg preduzeća; direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 100-500 zaposlenih, u državnom/društvenom/mešovitom vlasništvu; direktor - vlasnik! - u privatnom preduzeću sa 31-50 zaposlenih)
0
0.0%
Direktor nižeg ranga (direktor sektora srednjeg preduzeća; direktor u državnom/društvenom/mešovitom preduzeću do 100 zaposlenih; direktor - ne vlasnik! - privatnog preduzeća do30 zaposlenih)
1
2.2%
Krupniji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa više od 250 zaposlenih)
0
0.0%
Srednji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa51-250 zaposlenih)
0
0.0%
Mali preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa11-50 zaposlenih)
0
0.0%
Mikro preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa 2-10 zaposlenih)
0
0.0%
Samozaposlen – registrovan (vlasnik privatne firme/radnje/ordinacije/advokatske kancelarije, bez
1
2.2%
zaposlenih) niži rukovodilac (šef pogona, odeljenja i sl.)
2
4.4%
Stručnjak (sa vss i všs)
8
17.8%
Slobodna profesija (umetnici, sportisti)
1
2.2%
Poslovođa
0
0.0%
Službenik (sa srednjom stručnom spremom)
2
4.4%
Tehničar (sa sss)
2
4.4%
VKV radnik
0
0.0%
KV radnik
0
0.0%
Službenik (sa nižom stručnom spremom)
1
2.2%
PKV radnik
1
2.2%
NKV radnik
0
0.0%
Osoblje zaštite (vojska, policija, čuvari i sl.)
0
0.0%
Poljoprivrednik (sa vlastitom zemljom)
1
2.2%
Poljoprivredni radnik (radi na tuđoj - privatnoj/državnoj zemlji)
0
0.0%
Penzioner
2
4.4%
Nezaposlen(ne radi ni formalno ni neformalno, ni u poljoprivredi i tražio/la je aktivno zaposlenje bar jedanput tokom prethodnog meseca plus može stupiti na radno mesto u roku od dve nedelje ako mu/joj se ponudi posao)
3
6.7%
Domaćica
1
2.2%
Student
7
15.6%
Učenik
4
8.9%
Nešto drugo
6
13.3%
. •
Diplomirani ekonomista •
Lingvista •
Komercijalista •
Knjigovodja •
Seljak koji se muci u ovoj drzavi da prezivi •
31. Radni status?
Zaposlen za stalno/neodređeno vreme
14
31.8%
Radim na ugovoru o delu
4
9.1%
Neformalno zaposlen
2
4.5%
Izdržavano lice
3
6.8%
Na bolovanju
4
9.1%
U penziji
1
2.3%
U invalidskoj penziji
1
2.3%
U prevremenoj penziji
0
0.0%
Nezaposlen
8
18.2%
Nikad nisam bio zaposlen
2
4.5%
Nešto drugo
5
11.4%
Student •
Frilenser •
Zaposlen na odredjeno vreme •
Ucenik •
Učesnik moje prve plate •
32. Koliko?
Zarađujete u evrima
0 (14) •
600 (5) •
500 (4) •
400 (3) •
/ (2) •
300 (2) •
. (2) •
250 •
Nemam odgovor •
200 •
220 •
Ne •
230 •
1200 •
1000 •
380 •
100 •
850 •
Ne želim da dam ovaj podatak •
450 •
U zavisnosti od radnih sati: 700-800 •
Zarađuje Vaše domaćinstvo u evrima
1000 (7) •
0 (5) •
800 (4) •
1200 (3) •
. (3) •
500 (2) •
/ (2) •
600 (2) •
2000 (2) •
300 (2) •
700 •
3000 •
0nemam odgovor •
1500 •
Nema evri •
1600 •
Ne znam •
1300 •
100 •
350 •
900 •
Ne želim da dam ovaj podatak •
950 •
1500 •
Izdvajate u evrima za lekove koje nisu na listi lekova RFZO-a
150 (8) •
200 (8) •
100 (7) •
50 (3) •
500 (2) •
. (2) •
250 •
/ •
50-100 •
150-200e •
Ne znam •
Oko 200 •
60 •
20 •
400 •
300 •
120 •
1000 •
350 •
70 •
100-150 u zavisnosti od meseca •
100do 150 •
Izdvajte u evrima za troškove lečenja u privatnim zdravstvenim ustanovama
0 (11) •
100 (10) •
200 (6) •
50 (4) •
300 (2) •
. (2) •
1000 •
/ •
Po potrebi..oo 50 do 100 •
Ne •
Nemamo mogucnosti za privatno lecenje •
30 •
100-200 •
20 •
800 na godišnjem nivou •
U zavisnosti od meseca: 100-150 •
60 do 80 •
33. Gde trenutno živite?
Beograd (7) •
Novi Sad (5) •
Leskovac (3) •
Raska (2) •
Pancevo •
Lazarevac •
Novi Sad, Novi Sad •
Srbija •
Šabac •
Baric-Obrenovac •
Niš •
Kragujevac •
Lučica, Požarevac •
Beograd Zvezdara •
Zlatiborski okrug •
Velika Plana, •
beigrad •
Knjaževac, Knjaževac •
- •
Vlasotince •
Selo Murgas,Opstina Ub •
Niš Pantelej •
Loznica •
Trstenik •
Beograd, Vozdovac •
Inđija •
Beograd, Vračar •
Beograd, Palilula •
Backa Topola, Backa Topola •
Crnojevića 3 Rakovica •
. •
Prijepolje •
Beograd Grocka •
34. Gde se lečite?
Redovno lečenje
IMD (8) •
Imd (4) •
Sremska Kamenica (3) •
Institut za majku i dete (2) •
KCS (2) •
Kcs •
kamenica •
IMD Bg •
. •
Niški klinički centar •
novi sad •
- •
Institut za zastitu dece i omladine •
Privatno •
Klinički centar Kragujevac •
IMD i KLINICKI CENTAR Beograd •
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine •
KC Beograd •
Institut •
Institut za majku i dete •
Institut u Novom Sadu •
Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica, CF centar •
Institut za majku I dete •
UKC Kragujevac •
KC Kragujevac •
UKC Niš •
/ •
Dom zdravlja Leskovac •
Kamenica •
Beograd •
Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica •
? •
Inovativna terapija
Ne (3) •
Imd (2) •
. (2) •
KCS (2) •
/ (2) •
Kcs •
ne koristi dete •
Kamenica •
IMD BG •
Klinicki crntar Nis •
Da •
Sremska Kamenica •
Nemam •
imd •
NKC •
a •
- •
Xx •
O •
Nigde ne primamo •
Ne primam •
Nigde •
Nemamo •
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine •
0 •
•
Institut •
Trikafta •
V •
Dete ne prima inovativnu terapiju •
Nigde •
Ne primamo •
UKC Kragujevac •
KC Kragujevac •
UKC Niš •
Klinički centar Srbija •
Beograd •
Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica •
? •
Institut za majku i dete •