informacije - činjenice - stavovi
Ankete
Istraživanje o inovativnim terapijama - CF SRBIJA - 2023 - COPY
9 Aug 2024
Ažurirano: 20 Sept 2024, 04:28:37
46
Odgovora
44 (96%)
Jedinstvenih IP adresa
1. U kojoj meri?
2. Da li ste upoznati sa Vašim pravima kao pacijent?
Potpuno
3
6.5%
Uglavnom
26
56.5%
Delimično
14
30.4%
Malo
1
2.2%
Nimalo
2
4.3%
Ne mogu da ocenim
0
0.0%
3. Na koji način se upoznajete/saznajte sa/o svojim pravima kao pacijent?
Stavke za rangiranje
(9)
Prosečna pozicija
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
3.02
Od drugih pacijenata
3.30
Od lekara specijaliste
4.17
Preko internet stranica
4.48
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube)
5.22
Od izabranog lekara
5.96
Kroz televiziju, radio i novine
6.17
Od članova porodice
6.20
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
6.48
4. Na koji način/od koga ste se saznali, odnosno dobili informaciju za lečenje putem inovativne terapije?
Preko interneta (2) •
Od udruzenja (2) •
Milica peric (2) •
Od lekara (2) •
Internet (2) •
Preko drustvenih mreza,internet •
Od udruzenja CF Srbija •
Internet televizija •
Za lek smo culi na televiziji i institutu za majku i dete na kontroli ali •
Uz pomoć Udruženja,zatim medija ali opet uz zalaganje Udruženja i najmanje od lekara. Da i od pacijenata koji koriste inovativnu terapiju. •
Pročitala sam na internetu. •
Preko udruzenja za cf srbije i doktora koji nas lece. •
Milice Perić Predsednice udruzenja •
Od Udruzenja CF srbija pomoc i sve informacije •
Od Udruzenja i preko interneta •
Dr Softić •
Od lekara specijaliste •
Od izabranog lekara •
Generalno za terapiju putem interneta, a od udruzenja kad je lek dosao u Srbiju •
Putem interneta, pratio stanje pacijenta u Americi , informisao se preko udruzenja •
Od predsednice udruženja i samostalnim istraživanjem na internetu •
Od Udruženja za cisticnu fibrozu •
Putem udruzenja i tima lekara •
Udruženje za CF •
Sa interneta •
Ne podležem inovativno terapiji •
Od lekara, ali potom dodatno objasnjenjenje od drugih obolelih i udruzenja i •
Od udruženja i lekara specijaliste Anđelka Stojković. •
Dr.Sovtic,IMD •
Lekar •
Od prijatelja •
Preko Fejsbuka i udruženja •
preko medija •
Od odruzenja grupa CF •
Putem interneta i svog lekara specijaliste •
Od drugih pacijenata •
Od clana porodice •
Putem drustvenih mreza,i lekara •
Udruzenja •
Dobili smo informaciju od lekara koji nam je "pokušao" detaljno objasniti šta je i kakva je bolest, tj. nazvala je to stanjem. Navela je da postoji nova terapija ali da to kod nas još ne može. 3 godine nakon toga i dalje o Trikafti I uticaju Trikafte na obolele dobijam isključivo od drugih roditelja/pacijenata, svojim istraživanjem, čitajući komentare obolelih I roditelja I drugih država. Najmanje o tome razgovaramo sa lekarima. •
Detetov lekar •
5. Iz kojih izvora se najviše informišete o inovativnim terapijama?
Od lekara
18
14.4%
Od članova porodice
2
1.6%
Od drugih pacijenata
27
21.6%
Kroz televiziju, radio i novine
5
4.0%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
14
11.2%
Preko internet stranica
23
18.4%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
0
0.0%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
34
27.2%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
2
1.6%
Nešto drugo, šta? (upisati)
0
0.0%
6. U koje izvore informisanja o inovativnim terapijama najviše verujete?
Od lekara
25
28.4%
Od članova porodice
2
2.3%
Od drugih pacijenata
15
17.0%
Kroz televiziju, radio i novine
1
1.1%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
7
8.0%
Preko internet stranica
5
5.7%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
1
1.1%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
27
30.7%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
2
2.3%
Nešto drugo, šta?
3
3.4%
Ne verujem vise nikome jer nas vec 3 godine lazu da smo na spisku za lek a izgleda da nismo •
Milica peric •
Ne verujem •
7. Da li Vam je Vaš lekar ukazao na postojanje?
8. Da li Vam je lekar ukazao na mogućnost lečenja putem učešća u kliničkim studijama?
Da
6
13.0%
Ne
40
87.0%
9. Da li koristite inovativnu terapiju?
Ne
23
50.0%
Da
11
23.9%
Navedite naziv medicinskog centra u kom primate terapiju
12
26.1%
Klinicki centar Nis (2) •
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine •
UKC Kragujevac Klinika za pedijatriju •
KCS •
IMD BEOGRAD •
Klinički centar Kragujevac •
Institut za majku i dete •
UKC Niš •
Klinički centar Srbija •
Kamenica •
Imd •
10. Koliko?
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama?
10 (5) •
20 (4) •
0 (3) •
300 (3) •
5 (3) •
15 (3) •
Da (2) •
200 (2) •
30 (2) •
2 (2) •
25 (2) •
7 •
8 •
1 •
Desetak •
27 •
9 •
4 •
50 •
Otprilike 40 •
330 •
100 •
39 •
75 •
130 •
3 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje koriste inovativne terapije?
10 (7) •
5 (5) •
1 (4) •
0 (3) •
2 (3) •
3 (3) •
Da (2) •
60 (2) •
4 (2) •
20 (2) •
30 (2) •
15 (2) •
100 (2) •
/ •
17 •
80 •
20-30 •
50 •
90 •
7 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje ne znaju za inovativne terapije?
0 (34) •
5 (3) •
10 (3) •
/ (2) •
Ne •
Na •
2 •
3 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a mogu da priušte inovativne terapije?
0 (37) •
Ne (2) •
/ •
01 •
280 •
20 •
2 •
5 •
13 •
Dugo koristite inovativniju terapiju? (upisati broj godina)
0 (16) •
1 (10) •
2 (8) •
/ (2) •
2,5 •
0.5 •
X •
Ne koristim •
0,3 •
1,5 god •
Ne •
1,5 •
1.5 •
3 •
11. Na koji nacin putujete do tercijarnog centra u kom primate inovativnu terapiju?
Samostalno
18
51.4%
Putujem sa pratiocem
11
31.4%
Nešto drugo
6
17.1%
Nekad samostalno, nekad sa pratiocem •
Ne putujemo,jer ne primamo •
Sa majkom •
. •
Ne dobijem •
Ne primamo terapiju. •
12. Način putovanja do tercijarnog centra u kom primate inovativnu terapiju
Sopstveno vozilo
19
59.4%
Aubobus
8
25.0%
Prevoz medicinske ustanove iz mesta stanovanja
0
0.0%
Nešto drugo, navesti
5
15.6%
Ne primamo •
. •
Najcesce voz, autobus, a ukoliko je neko u mogucnosti da me vozi, onda kolima •
Voz •
Ne primamo terapiju. •
13. Koliki su troškovi odlaska na inovativnu terapiju
troškovi putovanja
- (21) •
1000 (3) •
2000 (2) •
10000 (2) •
8000 (2) •
0 (2) •
300 (2) •
500 (2) •
3000-4000 •
7000 •
3000 •
12000 •
200 •
/ •
Da •
5000 •
5000, din •
5000din •
troškovi ishrane
- (23) •
1000 (5) •
0 (3) •
1500 (2) •
2000 (2) •
/ (2) •
500 (2) •
4000 •
3000 •
300 •
Da •
1200 •
1000-2000din •
5000 •
troškovi smeštaja pacijenta
- (26) •
0 (14) •
/ (4) •
1000 •
Ne ostajem da prespavam •
troškovi smeštaja pratioca
- (26) •
0 (14) •
/ (4) •
1000 •
Ne ostaje da prespava •
drugi troškovi, navesti naziv troška i iznos
- (29) •
0 (7) •
/ (5) •
1000 (2) •
Da •
1000 putarina •
300 •
14. Da li RFZO pokriva sve troškove
15. Da li Vaš pratilac
16. Molimo Vas da ocenite efikasnost korišćenja inovativne terapije koju koristite?
Potpuno pozitivno
20
55.6%
Uglavnom pozitivno
2
5.6%
Ni pozitivno, ni negativno
1
2.8%
Uglavnom negativno
0
0.0%
Potpuno negativno
0
0.0%
Ne koristim inovativnu terapiju
13
36.1%
17. Prema Vašem iskustvu, koliko su inovativne terapije dostupne pacijentima u Srbiji u odnosu na države sa prostora bivše Jugoslavije?
18. Kako to objašnjavate?
/ (2) •
•
Nikako •
Aktivnosti Udruženja i dobra saradnja RFZO, uz adekvatan stav države, prema obolelim od retkih bolesti •
Srbija je veća zemlja od većine u okruženju, posledično može da generiše veći budžet za određene inovativne trrapije •
Nase udruzenje se lavovski bori za pacijente •
Drzava treba jos vise da ulaze u inovativne lekove, pogotovo za decu koja boluju od retkih bolesti. Treba svako dete da dobije lek, kad je lek vec tu, u Srbiji, kao npr. Crna Gora. Svi oboleli od CF su dobili inovativni lek. •
Tuga, čemer, jad •
Ne mogu da ocenim je stavljeno iz razloga ne znam kakvo je unutrasnje stanje i organizacija drugih drzava po pitanju retkih bolesti. •
Smatram da znatno više pacijenata od svih retkih bolesti ima mogućnost lečenja inovativnom terapijom •
Dostupnost terapije je veca ukoliko država prepoznaje problem i značaj inovativne terapije •
Zbog prosirenja budzeta za retke bolesti •
Većim interesovanjem države za retke bolesti •
Imaju veci broj leka Trikafta •
Dostupno je dosta inovativnih terapija.Mnogo vise nego pre •
Nedovoljno sredstava u budzetu,niska svest građana o postojanju retkih i minimalno angažovanje clanova porodica obolelih osim samog Udruženja. •
Retko u kojim drzavama koriste ovaj lek •
Treba da se izdvoji više novca kako bi svi dobili inovativnu terapiju •
Veći broj obolelih na teritoriji Srbije u odnosu na susedatvo •
Veliko zalaganje Udruženja •
Svaka čast predsedniku •
Neću se truditi da objašnjavam.... navećšu ono šta nama govore a to je da mi imamo više obolelih.... •
Zalaganje udruženja •
Izdvajanje vise sredstava za lečenje •
Ne znam... Ne informišem se o terapijama drugih bolesti •
Treba sva deca da koriste inovativbu terapiju •
Tako što ceo region ima sve pacijente pokrivene. •
Zato sto u Srbiji moras da imas dobru vezu i puno para da bi dobio lek •
Veliki trud udruzenja i podrska drzave •
Lopovlukom ,ne dobija se lek po redu. Jel treba lek uzeti preko veze dok neko ko nema uslova treba da umre kao sto je skoro 2 mala pacijenta umrlo! Sramota jedna! Najgore u Srbiji! Sve druge zemlje imaju lek! Terate nas da se selimo iz Srbije! •
Ne znam •
Mislim da se naša država a pre svega naše udruženje zalaže i trudi da svi pacijenti budu pod terapijom •
Zalaganjem Udruzenja •
Nemam pojma druže, ni meni ništa nije jasno! •
Nemam objasnjenje •
pokusavam da nadjem objasnjenje zasto svi pacijenti nase drzave ne mogu da dobiju inovativnu terapiju iako je drugacije u zemljama u regionu ali neko detaljnije objasnjenje sem nedostatka finasija nisam mogla da dobijem •
Lek je potreban svim pacijentima koji ispunjavaju uslove za isti •
Nedovoljna informisanost •
ne vodi se dovoljno računa da svi oboleli dobiju terapiju koja postoji u svetu a koja je efikasna u datom slučaju,sve pod izgovorm da nema dovljno novca sto je sramotno obzirom da se tim terapijama spasavaju ljudski zivoti •
Jako malo nas dobija •
Nema dovoljno para •
Pratimo zemlje regiona •
Lek se jos uvek dodeljuje po prioritizaciji, a u drugim drzavama su ga dobili svi pacijenti •
tako je •
Nisam upućena •
19. Da li znate da kao učesnik kliničke studije možete da dobijete lek u eksperimatalnoj fazi koji može pozitivno da utiče na vaše zdravstveno stanje?
Da, to sam koristio/la
3
6.5%
Da, ali to ja nisam koristio/la
14
30.4%
Ne, ali ja bih koristio/la
11
23.9%
Ne, i ne bih koristio/la
1
2.2%
Bez odgovora
11
23.9%
Nešto drugo
6
13.0%
Nisam znala •
Moj lekar mi nikad to nije predočio •
Nije ponudjeno u Srbiji •
Ne , nemam dovoljno informacija o tome •
Nismo obavesteninod strane dr, ali poznajemo slucajeve koji jesu ucestvivali •
Znam ali s obzirom na to da je moje dete obolelo, nisam sigurna da bih probala, bar ne u Srbiji. •
20. Koji je razlog za, odnosno protiv, učešća u kliničkim studijama? (upisati odgovore za oba pitanja)
Za
/ (3) •
Nemam odgovor (2) •
Nesto novo •
Ne bi ucestvovala u tome •
Zelja da se stanje pacijenta poboljsa, napredak medicine koji ima pozitivne rezultate •
Nisam razmisljao •
Zato sto je to jedini način da se dodje do leka •
dostupnost inovativne terapije •
eventualna korist leka •
Mogućnost boljitka •
Da sam ja u pitanju bila bih deo studija. •
Zbog dobijanja leka •
dajem šansu sebi i ljudima oko mene •
Nemam odgovpr •
Dobro je •
Bolje stanje pacijenta •
Mogucnost dobijanja leka •
Doprinos razvoju i unapredjenju leka •
Dolazak do terapije što je pre moguće •
Ne razumem •
Kvalitetniji život •
Dobra iskustva. Verujem u napredak medicine. •
Potencijalno dobar uticaj na zdravlje pacijenta •
Mozda deluje ok •
' •
Za poboljsanje zdravstvenog stanja •
Kasno je •
Pozitivno dejstvo terapije •
Volela bih da probam •
Kod nas toga nema, ne mogu ni odgovor da dam ni da znam šta i kako •
Krenuti sa lečenjem pa makar i na takav nacin •
Dajte te studije da vidimo •
Poboljšanje zdravstvenog stanja •
Pomaze dosta u svemu •
Pokušaj da mi se zdravstveno stanje poboljša •
Nisam razmisljala •
Dobijanje leka ranije, pruzanje pomoci oko ispitivanja •
Lekari nisu zainteresovani •
to je put ka novim i efikasnijim terapijama •
Pomaganje u istrazivanje i vise mogucnosti za lecenje u narednim godinama nekim drugim pacijentima •
Volela bih da nađemo adekvatan lek za njega. •
Mislim da je u redu učestvovati u studijama •
Mogucnost poboljsanja sopstvenog stanja •
Protiv
/ (4) •
Nisam protiv (3) •
Nemam odgovor (3) •
Ne znam (2) •
Negativan uticaj na zdravlje •
Zbog nus pojava •
Strah da se stanje ne poboljsa, stavise da se stanje ne pogorsa dodatno kao reakcija na terapiju •
Ne ,zato sto su to kliničke studije •
nedovoljna ispitanost •
Neiskustvo u posledicama i kontraindikacijama •
Odgovaram kao majka. Da sam ja u, pitanju pristala bih da učestvujem. •
Zbog vremena koje bi mi ucesce oduzimalo u klinickim studijam ili zbog toga sto bi se mozda cak negde i putovalo u inostranstvo.a •
ako moj lekar sumnja •
Ko zivi daleko, veliki je puni trosak •
Nemam dovoljno informacija o tome •
Strah od nepoznatih negativnih dejstava •
Nedostatak dovoljno podataka o pouzdanosti i bezbednosti terapihe u dužem roku •
Ne razumem •
Rizik od pogoršanje zdravstvenog stanja •
Ništa protiv eksperimenta •
Nemam ništa protiv •
' •
Jer je kasno za bilo šta u ovoj fazi napretka bolesti da se isprobava •
Potencijalni nezeljeni efekti •
Nemam nista protiv •
Kod nas toga nema, nemam odgovor za ono što nemam •
Nesigurnosti, strah •
Protv studija koje neće niko u svetu! •
Neželjena dejstva koja nisu ispitana •
Neke nus pojave koje imaju neki pacijenti •
Zbog neželjenog dejstva •
Nisam razmisljala •
Neispitani nezeljeni efekti •
nista protiv •
Nus pojave kao i kod svake terapije •
S obzirom na to da je oboleli moje četvorogodišnje dete, nisam sigurna da li bih pristala da učestvuje u kliničkim studijama, bar ne u Srbiji i pod vođstvom trenutnog tima lekara. •
Nema razloga •
Nezeljena dejstva ispitivanog leka •
21. Šta je to što bi Vas motivisalo da učestvujete u kliničkim studijama? (upisati)
Nista (2) •
. (2) •
/ (2) •
Pa ne bih znao sta da kazem •
Ne znam •
Nemam odgovor jer je dere u pitanju. Nemam informacije šta su sve podrazumeva. •
Poboljsanje zdr.stanja •
Bolje zdravlje •
Ako deluje, da i dobijem taj lek •
Već sam motivisan ali nikada mi nije ponuđeno •
Pozitivni efekti •
Nema motivacije •
Dobijanje leka i poboljšanje zdravlja •
Poboljsanje sopstvenog stanja i otkrivanje novih sredstava lecenja •
Dobijanje leka •
Pozitivni rezultati studije, ucesnici koji dele svoje iskustvo, zelja za boljim zivotom •
Mogućnost Boljev zdravstvenog stanja •
koriscenje inovativne terapije za moje dete , zaustavljanje progresije bolesti i mogucnost da zivi kvalitetniji zivot •
Pozitivne ocene inovativne terapije, minimalne i bezazlene nus pojave •
Poboljšanje stanja pacijenta •
Pronalazak adekvatnog leka. •
' •
korisni efekat leka na moju bolest •
Ne •
Poboljsanje opsteg stanja pacijenta na osnovu iskustva drugih. •
Bolji kvalitet života •
Zivot •
Dobro informisanje o benefitima klinickih studija , i mogucim komplikacijama •
Pristup terapiji koja bi omogućavala boljitak koji ne omogućavaju dostupne terapije •
Sama bolest •
Imam već motivaciju •
zavisi od studije •
Pomoc za razvojni unapredjenje leka •
Mogucnost lecenja •
iznalazenje boljih i efikasnijih lekova za obolele •
Iskustvo nekoga ko ucestvije •
Da to postoji u našoj zemlji •
Bolja buducnost obolelih od cf-a •
Sto manje neželjenih efekata •
Da se poboljša zdravstveno stanje, da mogu da živim kvalitetnije, da planiram budućnost •
Bolje stanje pacijenta •
Okolina •
Da dobijem sto pre lek •
22. Kako je situacija sa kovid epidemijom uticala na dostupnost inovativnih terapija (u vašem slučaju)?
23. Molimo Vas da nabrojite tri udruženja pacijenata za koja ste čuli
cf srbija (5) •
/ •
Cf srbija, norbs, nurdor •
Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbija, SMA Srbija, Udruženje distrofičara •
Udruzenje za cisticnu fibrozu •
Udruženje za pomoć I podršku obolelima od CF ,udruženje za pomoć I podršku obolelima od Sma,udruženje za pomoć I podršku obolelima od dijabetesa •
CF Srbije, Udruzenje SMA Srbija, Nurdor •
CF, SMA, Retke bolesti •
Čula sam samo za jedno, a to je udruženje za pomoć obolelima od cf. •
CF udruženje i udruženje obolelih od retkih bolesti •
Udruženje za pomoć obolelih od cistične fibroze, RFZO, •
MSA, udruženje slepih •
Cf Srbije, udruzenje cf pacijenata, cisticna fibroza •
Udruženje za pomoć i podršku obolelima od Cf, udruženje Svitac, udruženje obolelih od SMA •
Koja 3?!? Čuli smo samo za jedno u Srbiji •
Punim plućima, sma udruženje, za pomoć i podršku obolelima od Cisticne Fibroze •
CF, SMA, EB •
Znam samo sa CF Srbija •
Norbs, udruzenje za pomoc osobama sa cfom •
Udruzenje za pomoc i podrsku cf Srbije udruzenje sma. Nurdor •
SMA,CF,Ahondroplazija, •
Cf Srbija, Norbs •
Udruženje za dijabeticare, udruženje za cisticnu fibrozu, udruženje SMA •
Udruženje za pomoć i podršku obolelima od CF •
Udruzenje za pomoc i podrsku osobama sa cisticnom fibrozom, udruzenje SMA Srbija, NURDOR •
Eoe, debra, cf srbija •
Cf srbija, Cisticna Fibroza •
cf srbija cf vojvodina •
Nurdor •
UCF •
Cf Srbija, EOE, Deca sa ahondroplazijom •
* •
CF Vojvodina "OSMEH" •
Udruzenje Milice Perić, samo za to zelim da znam. Druga udruzenja me ne zanimaju. •
Udruzenje cf,udruzenje dijabetes,uzrizenje MS •
cf Srbija, •
Cf skupstina •
Udruženje za CF, Udriženje za retke bolesti •
Cf Srbija, NORBS, UOCPS •
Norbs, CF Srbija •
Udruženje za pomoć obolelima od CF SRBIJA •
Cistična fibroza, Daunov sindrom, •
24. Da li ste upoznati sa postojanjem udruženja obolelih od Vaše bolesti?
Jesam, aktivan/a sam u njemu
33
71.7%
Jesam, ali više nisam aktivan/a u njemu
6
13.0%
Jesam i ako nisam nikad aktivan/a u njemu
6
13.0%
Nisam
1
2.2%
25. Šta Vas je motivisalo, odnosno šta bi Vas motivisalo da se uključite u rad takvog udruženja?
MOTIVISALO
- (5) •
/ (4) •
Ako mogu ostali roditelji ne sme me nista spreciti i prevashodno pomoc bilo kog vida za obolele •
Kvalitet života pacijenata •
Zbog zdravlja •
Pomoć mom detetu. •
Poboljšanje položaja obolelih •
Motivisalo me to sto je borba za pacijente u svakom slucaju bolja kada smo svi u akciji •
Mogucnost da se dobije lek •
Nada •
Dobitak inovativne terapije •
Poboljšanje kvaliteta lečenja •
Dobijanje terapije •
Pre svega da imamo bolje uslove sto smo i postigli kolko tolko •
Bolest deteta •
Dobrobit svih pacijenata •
Da saznam sto vise o bolesti, nasim pravima, vrstama pomoci i novim terapijama,kao da i iz svog iskustva doprinesem pruzajuci informacije kao pacijent, da ucestvujem u aktivnostima i akcijama.. •
Za dobrobit mog deteta •
Naša Milica, njena borba. •
U ovom momentu ništa •
promena stanja •
transparentnost i poboljsanje polozaja obolelih •
Pomoc ostalim clanovima •
Ukazivanje na probleme za koje nadlezni jisu informisani •
Pomoć drugima •
. •
Trud udruzenja •
Inovativna terapija za sve pacijente •
Pomoci drugima •
Da sam u toku desavanja vezano za bolest sad naravno kad postoji lek, vezano i za to. •
Mogućnost boljeg lečenja obolelima •
Zajednistvo, zelja da pomognemo sebi, a i drugima koji se susrecu sa istim problemom, pozitivni rezultati koji su posledica rada udruzenja •
Borba za sve cf da dobiju inovativnu terapiju •
pomoc obolelima •
Više pacijenata pokriveni novom.inovativnom terapijom •
Poboljšanje uslova i prava pacijenata, napredovanje u svakom smislu , inovativne terapije •
Samostalno dete i vise slobodnog vremena •
Pomoc pacijentima i porodicama •
- •
BI MOTIVISALO (za one koji nisu još uvek uključeni)
/ (9) •
0 (2) •
. (2) •
Podizanje svesti o postojanju retkih,humanost i dobra dela •
Bb •
Pristup ingormacijama razmena mišljenja •
Vec ukljucena •
Da se poboljsa zivot pacijenata sa retkim bolestima •
" •
N •
Terapija •
Manja udaljenost od sedišta udruženja •
Već sam uključen •
Za svoju decu •
Razmena iskustva i poljsanje zivota za pacijente •
M •
Vise saznanj •
Ne znam •
Kada bi se što više ljudi ukljucilo •
Takođe, u ovom momentu ništa •
O •
transparentnost i poboljsanje polozaja obolelih •
Poboljsanje kvaliteta zivota obolelih •
Pomoć drugima •
Da svi dobiju lek!!!!! I pomoć onima koji nemaju uslova. •
Pomoci drugima •
Naravno, da mi dete sto pre dobije lek Trikafta •
Uključena •
Sve bi trebalo da motivise zelja da svima nama sutra bude bolje •
Vreme •
Trikafta za sve obolele •
pomoc obolelima •
Isto •
Motivacija clanova udruenja za pomoc •
Emotivna, psiholoska podrska •
Izbacivanje politički uprljanih sadržaja •
26. U kojoj meri ste zadovoljni doprinosom udruženja pacijenta u pogledu:
27. Navedite koje koristi Vi:
Imate od delovanja udruženja (npr. psihološka podrška, druženje, informacije, pristup lekovima...)
Informacije (5) •
/ (3) •
Da (2) •
Informacije i pristup lekovima (2) •
Pristup informacijama, pomoc u situacijama kod nestasice lekova, psijoloska podrska •
Informacije,psuhološka podrška •
Informacije i psihološka podrška •
informacije •
pristup lekovima,informacije •
Informacije,pristup lekovima •
Nikakve •
Dobijanje inovativne terapije,borba njih za sve nas da se sto vise pomoci i podrske pruzi obolelima •
Pristup informacijama •
Sve navedeno •
Mogućnost inovativne terapije, pristup psiholoske podrske, druženja i razmena iskustva u lečenju i borbi •
Informisanje, lakse pronalazenje nekog leka ako je nestasica •
uglavnom informacije oko papirologije •
Informacija •
. •
Informisanje •
Potpuna podrška u svakom od nabrojanih aspekta •
Informacije i podrška •
Koristi da napustim Srbiju! •
Pristup lekovima i socijalnim pomoci •
Imam info •
Informacije •
Podrska, druzenje, deljenje informacija, pomoc u pronalasku lekova, aktivnosti koje organizuju, razmisljanje na duze staze •
Informisanje o lececenju i inovativnim terapijama, psiholosku podrsku, pristup lekovima •
informacije •
Psihološka podrška, pristup lekovima i saznanje da nismo sami da ima ko nas razume u potpunosti •
Informacije, psihološku podršku , savete u svim sferama, pojašnjavanje nejasnog •
Prvenstveno razumevanje,saosecanje,podrska u svakom smislu,pozajmljivanje suplemenata,saveti na osnovu iskustva. Pozitivan stav •
Sve navrojano •
Informacije, podrska •
Psihološka podrška, informacije. •
podrška i pomoća •
Nemam apsolutno nikakve koristi •
POZDRAVLJAM RAD UDRUŽENJA. NE DRUŽIM SE. •
Želite da dobijete, a trenutno ih nemate
/ (8) •
O (2) •
. (2) •
0 (2) •
Nema •
Inovativne lekove •
Ne •
psiholoska podrska •
Trikafta !! •
Da li će se i fizioterapeuti uključiti u redovnim kontrolama? •
Samo lek •
Trikaftu •
- •
Kliničke studije •
Lek Trikaftu •
Trikafta •
u kojoj fazi je dobijenje dostupnih terapija za sve obolele (deo obolelih prima terapiju drugi deo je u mrkau ne zna ni kada ni dali ce dobiti terapiju) •
•
Vise informacija za pacijente koji jos cekaju lek •
Za sada ništa •
Želim transparentne informacije o svim inovativnim terapijama, o tome kada će lek biti dostupan za sve, šta sve mi možemo da uradimo za dobrobit naše dece o obolelih •
" •
Svi da dobiju lek •
Bolje uslove u bolnici •
Ne znam •
Da •
Prestanak deljenja političkih sadržaja •
Nemam sta da dodam •
Vitamini o trošku drzave •
Samo da što pre bude dostupna inovativna terapija svim pacijentima •
Da se svima obezbedi inovativna terapija •
Pristup lekovima inovativnim •
Nemam šta da dodam •
studije za osobe kao ja •
Inovativna terapija i poboljsanje kvaliteta usluga, konkretno u klinickom centru srbije •
Želim da dobijem lek za dete. Ništa više od toga. •
28. Pol ispitanika
Muški
15
32.6%
Ženski
31
67.4%
29. Koliko godina imate?
Srednja vrednost
: 31.72
Medijana
: 34
Modus
: 38
Minimum
: 6
Maksimum
: 64
30. Kada je u pitanju zanimanje, Vi ste?
Političar višeg ranga (članovi republičkih/pokrajinskih vlada, predsednici skupštinskih odbora, plaćeni članovi izvršnih odbora parlamentarnih stranaka, predsednici republičkih/pokrajinskih sudova i zamenici)
0
0.0%
Političar srednjeg ranga (ostali plaćeni funkcioneri u republičkoj/pokrajin vladama i skupštinama, članovi izvršnih i plaćeni članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka, sudije republičkih/pokrajinskih sudova)
1
2.2%
Političar nižeg ranga (plaćeni gradski i opštinski funkcioneri,članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka)
0
0.0%
Direktor višeg ranga (generalni direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 500 i više zaposlenih, državnom/društvenom i mešovitom sektoru gde je država većinski vlasnik; direktor - ne vlasnik! - u privatnom preduzeću sa više od 50 zaposlenih)
1
2.2%
Direktor srednjeg ranga (direktor sektora većeg preduzeća; direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 100-500 zaposlenih, u državnom/društvenom/mešovitom vlasništvu; direktor - vlasnik! - u privatnom preduzeću sa 31-50 zaposlenih)
0
0.0%
Direktor nižeg ranga (direktor sektora srednjeg preduzeća; direktor u državnom/društvenom/mešovitom preduzeću do 100 zaposlenih; direktor - ne vlasnik! - privatnog preduzeća do30 zaposlenih)
1
2.2%
Krupniji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa više od 250 zaposlenih)
0
0.0%
Srednji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa51-250 zaposlenih)
0
0.0%
Mali preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa11-50 zaposlenih)
0
0.0%
Mikro preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa 2-10 zaposlenih)
0
0.0%
Samozaposlen – registrovan (vlasnik privatne firme/radnje/ordinacije/advokatske kancelarije, bez
1
2.2%
zaposlenih) niži rukovodilac (šef pogona, odeljenja i sl.)
2
4.4%
Stručnjak (sa vss i všs)
8
17.8%
Slobodna profesija (umetnici, sportisti)
1
2.2%
Poslovođa
0
0.0%
Službenik (sa srednjom stručnom spremom)
2
4.4%
Tehničar (sa sss)
2
4.4%
VKV radnik
0
0.0%
KV radnik
0
0.0%
Službenik (sa nižom stručnom spremom)
1
2.2%
PKV radnik
1
2.2%
NKV radnik
0
0.0%
Osoblje zaštite (vojska, policija, čuvari i sl.)
0
0.0%
Poljoprivrednik (sa vlastitom zemljom)
1
2.2%
Poljoprivredni radnik (radi na tuđoj - privatnoj/državnoj zemlji)
0
0.0%
Penzioner
2
4.4%
Nezaposlen(ne radi ni formalno ni neformalno, ni u poljoprivredi i tražio/la je aktivno zaposlenje bar jedanput tokom prethodnog meseca plus može stupiti na radno mesto u roku od dve nedelje ako mu/joj se ponudi posao)
3
6.7%
Domaćica
1
2.2%
Student
7
15.6%
Učenik
4
8.9%
Nešto drugo
6
13.3%
Lingvista •
Knjigovodja •
Diplomirani ekonomista •
Seljak koji se muci u ovoj drzavi da prezivi •
Komercijalista •
. •
31. Radni status?
Zaposlen za stalno/neodređeno vreme
14
31.8%
Radim na ugovoru o delu
4
9.1%
Neformalno zaposlen
2
4.5%
Izdržavano lice
3
6.8%
Na bolovanju
4
9.1%
U penziji
1
2.3%
U invalidskoj penziji
1
2.3%
U prevremenoj penziji
0
0.0%
Nezaposlen
8
18.2%
Nikad nisam bio zaposlen
2
4.5%
Nešto drugo
5
11.4%
Student •
Zaposlen na odredjeno vreme •
Učesnik moje prve plate •
Ucenik •
Frilenser •
32. Koliko?
Zarađujete u evrima
0 (14) •
600 (5) •
500 (4) •
400 (3) •
300 (2) •
. (2) •
/ (2) •
Ne •
Nemam odgovor •
1200 •
380 •
230 •
U zavisnosti od radnih sati: 700-800 •
450 •
220 •
200 •
Ne želim da dam ovaj podatak •
100 •
250 •
850 •
1000 •
Zarađuje Vaše domaćinstvo u evrima
1000 (7) •
0 (5) •
800 (4) •
. (3) •
1200 (3) •
600 (2) •
/ (2) •
2000 (2) •
500 (2) •
300 (2) •
Nema evri •
0nemam odgovor •
1600 •
950 •
700 •
1300 •
Ne želim da dam ovaj podatak •
100 •
1500 •
Ne znam •
1500 •
900 •
350 •
3000 •
Izdvajate u evrima za lekove koje nisu na listi lekova RFZO-a
200 (8) •
150 (8) •
100 (7) •
50 (3) •
500 (2) •
. (2) •
Ne znam •
50-100 •
150-200e •
60 •
1000 •
70 •
350 •
20 •
100-150 u zavisnosti od meseca •
100do 150 •
400 •
250 •
Oko 200 •
120 •
/ •
300 •
Izdvajte u evrima za troškove lečenja u privatnim zdravstvenim ustanovama
0 (11) •
100 (10) •
200 (6) •
50 (4) •
300 (2) •
. (2) •
Ne •
30 •
20 •
U zavisnosti od meseca: 100-150 •
60 do 80 •
100-200 •
800 na godišnjem nivou •
Nemamo mogucnosti za privatno lecenje •
Po potrebi..oo 50 do 100 •
/ •
1000 •
33. Gde trenutno živite?
Beograd (7) •
Novi Sad (5) •
Leskovac (3) •
Raska (2) •
Inđija •
Selo Murgas,Opstina Ub •
beigrad •
- •
Prijepolje •
Baric-Obrenovac •
Niš Pantelej •
Lazarevac •
Srbija •
Niš •
Loznica •
Crnojevića 3 Rakovica •
Kragujevac •
Šabac •
Pancevo •
Beograd, Vračar •
Trstenik •
Zlatiborski okrug •
Vlasotince •
Lučica, Požarevac •
Beograd, Palilula •
Velika Plana, •
. •
Beograd Zvezdara •
Beograd Grocka •
Knjaževac, Knjaževac •
Novi Sad, Novi Sad •
Backa Topola, Backa Topola •
Beograd, Vozdovac •
34. Gde se lečite?
Redovno lečenje
IMD (8) •
Imd (4) •
Sremska Kamenica (3) •
Institut za majku i dete (2) •
KCS (2) •
novi sad •
Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica •
Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica, CF centar •
Klinički centar Kragujevac •
. •
UKC Niš •
KC Beograd •
IMD Bg •
UKC Kragujevac •
Institut za majku I dete •
Kcs •
Privatno •
Dom zdravlja Leskovac •
/ •
Beograd •
Kamenica •
KC Kragujevac •
IMD i KLINICKI CENTAR Beograd •
kamenica •
Niški klinički centar •
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine •
Institut •
Institut za majku i dete •
Institut za zastitu dece i omladine •
Institut u Novom Sadu •
? •
- •
Inovativna terapija
Ne (3) •
. (2) •
KCS (2) •
Imd (2) •
/ (2) •
Institut za majku i dete •
a •
Ne primamo •
Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica •
ne koristi dete •
V •
Ne primam •
0 •
UKC Niš •
Nemam •
Sremska Kamenica •
IMD BG •
UKC Kragujevac •
Nigde •
Kcs •
Nigde ne primamo •
Klinički centar Srbija •
Beograd •
Klinicki crntar Nis •
Xx •
imd •
KC Kragujevac •
Nigde •
Kamenica •
•
NKC •
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine •
Institut •
Da •
O •
Trikafta •
? •
Nemamo •
- •
Dete ne prima inovativnu terapiju •