informacije - činjenice - stavovi
Ankete
Istraživanje o inovativnim terapijama - CF SRBIJA - 2023 - COPY
9 Aug 2024
Ažurirano: 22 May 2025, 03:41:26
46
Odgovora
44 (96%)
Jedinstvenih IP adresa
1. U kojoj meri?
2. Da li ste upoznati sa Vašim pravima kao pacijent?
Potpuno
3
6.5%
Uglavnom
26
56.5%
Delimično
14
30.4%
Malo
1
2.2%
Nimalo
2
4.3%
Ne mogu da ocenim
0
0.0%
3. Na koji način se upoznajete/saznajte sa/o svojim pravima kao pacijent?
Stavke za rangiranje
(9)
Prosečna pozicija
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
3.02
Od drugih pacijenata
3.30
Od lekara specijaliste
4.17
Preko internet stranica
4.48
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube)
5.22
Od izabranog lekara
5.96
Kroz televiziju, radio i novine
6.17
Od članova porodice
6.20
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
6.48
4. Na koji način/od koga ste se saznali, odnosno dobili informaciju za lečenje putem inovativne terapije?
Preko interneta (2) •
Od udruzenja (2) •
Od lekara (2) •
Milica peric (2) •
Internet (2) •
Pročitala sam na internetu. •
Od Udruzenja i preko interneta •
Dr Softić •
Preko Fejsbuka i udruženja •
Od udruženja i lekara specijaliste Anđelka Stojković. •
Uz pomoć Udruženja,zatim medija ali opet uz zalaganje Udruženja i najmanje od lekara. Da i od pacijenata koji koriste inovativnu terapiju. •
Od Udruzenja CF srbija pomoc i sve informacije •
Za lek smo culi na televiziji i institutu za majku i dete na kontroli ali •
Lekar •
Udruženje za CF •
Sa interneta •
Od drugih pacijenata •
Preko udruzenja za cf srbije i doktora koji nas lece. •
Od clana porodice •
Od predsednice udruženja i samostalnim istraživanjem na internetu •
Od prijatelja •
Generalno za terapiju putem interneta, a od udruzenja kad je lek dosao u Srbiju •
Putem interneta i svog lekara specijaliste •
Putem udruzenja i tima lekara •
Udruzenja •
Ne podležem inovativno terapiji •
Dr.Sovtic,IMD •
Putem interneta, pratio stanje pacijenta u Americi , informisao se preko udruzenja •
Putem drustvenih mreza,i lekara •
Od izabranog lekara •
Detetov lekar •
Preko drustvenih mreza,internet •
Dobili smo informaciju od lekara koji nam je "pokušao" detaljno objasniti šta je i kakva je bolest, tj. nazvala je to stanjem. Navela je da postoji nova terapija ali da to kod nas još ne može. 3 godine nakon toga i dalje o Trikafti I uticaju Trikafte na obolele dobijam isključivo od drugih roditelja/pacijenata, svojim istraživanjem, čitajući komentare obolelih I roditelja I drugih država. Najmanje o tome razgovaramo sa lekarima. •
Od lekara specijaliste •
Od Udruženja za cisticnu fibrozu •
Od odruzenja grupa CF •
Od lekara, ali potom dodatno objasnjenjenje od drugih obolelih i udruzenja i •
preko medija •
Internet televizija •
Milice Perić Predsednice udruzenja •
Od udruzenja CF Srbija •
5. Iz kojih izvora se najviše informišete o inovativnim terapijama?
Od lekara
18
14.4%
Od članova porodice
2
1.6%
Od drugih pacijenata
27
21.6%
Kroz televiziju, radio i novine
5
4.0%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
14
11.2%
Preko internet stranica
23
18.4%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
0
0.0%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
34
27.2%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
2
1.6%
Nešto drugo, šta? (upisati)
0
0.0%
6. U koje izvore informisanja o inovativnim terapijama najviše verujete?
Od lekara
25
28.4%
Od članova porodice
2
2.3%
Od drugih pacijenata
15
17.0%
Kroz televiziju, radio i novine
1
1.1%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
7
8.0%
Preko internet stranica
5
5.7%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
1
1.1%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
27
30.7%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
2
2.3%
Nešto drugo, šta?
3
3.4%
Ne verujem vise nikome jer nas vec 3 godine lazu da smo na spisku za lek a izgleda da nismo •
Ne verujem •
Milica peric •
7. Da li Vam je Vaš lekar ukazao na postojanje?
8. Da li Vam je lekar ukazao na mogućnost lečenja putem učešća u kliničkim studijama?
Da
6
13.0%
Ne
40
87.0%
9. Da li koristite inovativnu terapiju?
Ne
23
50.0%
Da
11
23.9%
Navedite naziv medicinskog centra u kom primate terapiju
12
26.1%
Klinicki centar Nis (2) •
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine •
UKC Niš •
KCS •
IMD BEOGRAD •
Institut za majku i dete •
Klinički centar Kragujevac •
UKC Kragujevac Klinika za pedijatriju •
Kamenica •
Imd •
Klinički centar Srbija •
10. Koliko?
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama?
10 (5) •
20 (4) •
0 (3) •
15 (3) •
5 (3) •
300 (3) •
2 (2) •
200 (2) •
30 (2) •
25 (2) •
Da (2) •
50 •
100 •
1 •
Desetak •
130 •
27 •
330 •
Otprilike 40 •
4 •
9 •
7 •
3 •
75 •
39 •
8 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje koriste inovativne terapije?
10 (7) •
5 (5) •
1 (4) •
2 (3) •
0 (3) •
3 (3) •
20 (2) •
30 (2) •
100 (2) •
Da (2) •
15 (2) •
4 (2) •
60 (2) •
50 •
20-30 •
80 •
7 •
17 •
90 •
/ •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje ne znaju za inovativne terapije?
0 (34) •
10 (3) •
5 (3) •
/ (2) •
3 •
Ne •
2 •
Na •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a mogu da priušte inovativne terapije?
0 (37) •
Ne (2) •
2 •
01 •
20 •
5 •
13 •
280 •
/ •
Dugo koristite inovativniju terapiju? (upisati broj godina)
0 (16) •
1 (10) •
2 (8) •
/ (2) •
0,3 •
X •
Ne koristim •
2,5 •
1,5 •
1.5 •
3 •
Ne •
1,5 god •
0.5 •
11. Na koji nacin putujete do tercijarnog centra u kom primate inovativnu terapiju?
Samostalno
18
51.4%
Putujem sa pratiocem
11
31.4%
Nešto drugo
6
17.1%
Sa majkom •
Nekad samostalno, nekad sa pratiocem •
Ne dobijem •
Ne putujemo,jer ne primamo •
Ne primamo terapiju. •
. •
12. Način putovanja do tercijarnog centra u kom primate inovativnu terapiju
Sopstveno vozilo
19
59.4%
Aubobus
8
25.0%
Prevoz medicinske ustanove iz mesta stanovanja
0
0.0%
Nešto drugo, navesti
5
15.6%
Najcesce voz, autobus, a ukoliko je neko u mogucnosti da me vozi, onda kolima •
Ne primamo terapiju. •
. •
Voz •
Ne primamo •
13. Koliki su troškovi odlaska na inovativnu terapiju
troškovi putovanja
- (21) •
1000 (3) •
10000 (2) •
500 (2) •
8000 (2) •
2000 (2) •
0 (2) •
300 (2) •
200 •
7000 •
Da •
3000-4000 •
/ •
5000 •
5000, din •
12000 •
3000 •
5000din •
troškovi ishrane
- (23) •
1000 (5) •
0 (3) •
2000 (2) •
1500 (2) •
/ (2) •
500 (2) •
5000 •
4000 •
Da •
1200 •
300 •
3000 •
1000-2000din •
troškovi smeštaja pacijenta
- (26) •
0 (14) •
/ (4) •
1000 •
Ne ostajem da prespavam •
troškovi smeštaja pratioca
- (26) •
0 (14) •
/ (4) •
1000 •
Ne ostaje da prespava •
drugi troškovi, navesti naziv troška i iznos
- (29) •
0 (7) •
/ (5) •
1000 (2) •
Da •
300 •
1000 putarina •
14. Da li RFZO pokriva sve troškove
15. Da li Vaš pratilac
16. Molimo Vas da ocenite efikasnost korišćenja inovativne terapije koju koristite?
Potpuno pozitivno
20
55.6%
Uglavnom pozitivno
2
5.6%
Ni pozitivno, ni negativno
1
2.8%
Uglavnom negativno
0
0.0%
Potpuno negativno
0
0.0%
Ne koristim inovativnu terapiju
13
36.1%
17. Prema Vašem iskustvu, koliko su inovativne terapije dostupne pacijentima u Srbiji u odnosu na države sa prostora bivše Jugoslavije?
18. Kako to objašnjavate?
/ (2) •
Nedovoljna informisanost •
Zato sto u Srbiji moras da imas dobru vezu i puno para da bi dobio lek •
Mislim da se naša država a pre svega naše udruženje zalaže i trudi da svi pacijenti budu pod terapijom •
•
Pratimo zemlje regiona •
Nedovoljno sredstava u budzetu,niska svest građana o postojanju retkih i minimalno angažovanje clanova porodica obolelih osim samog Udruženja. •
Zbog prosirenja budzeta za retke bolesti •
Srbija je veća zemlja od većine u okruženju, posledično može da generiše veći budžet za određene inovativne trrapije •
tako je •
Lek se jos uvek dodeljuje po prioritizaciji, a u drugim drzavama su ga dobili svi pacijenti •
Nemam objasnjenje •
Veći broj obolelih na teritoriji Srbije u odnosu na susedatvo •
pokusavam da nadjem objasnjenje zasto svi pacijenti nase drzave ne mogu da dobiju inovativnu terapiju iako je drugacije u zemljama u regionu ali neko detaljnije objasnjenje sem nedostatka finasija nisam mogla da dobijem •
Retko u kojim drzavama koriste ovaj lek •
Imaju veci broj leka Trikafta •
Nikako •
Izdvajanje vise sredstava za lečenje •
ne vodi se dovoljno računa da svi oboleli dobiju terapiju koja postoji u svetu a koja je efikasna u datom slučaju,sve pod izgovorm da nema dovljno novca sto je sramotno obzirom da se tim terapijama spasavaju ljudski zivoti •
Nisam upućena •
Veliko zalaganje Udruženja •
Jako malo nas dobija •
Nase udruzenje se lavovski bori za pacijente •
Drzava treba jos vise da ulaze u inovativne lekove, pogotovo za decu koja boluju od retkih bolesti. Treba svako dete da dobije lek, kad je lek vec tu, u Srbiji, kao npr. Crna Gora. Svi oboleli od CF su dobili inovativni lek. •
Većim interesovanjem države za retke bolesti •
Aktivnosti Udruženja i dobra saradnja RFZO, uz adekvatan stav države, prema obolelim od retkih bolesti •
Tako što ceo region ima sve pacijente pokrivene. •
Nemam pojma druže, ni meni ništa nije jasno! •
Treba da se izdvoji više novca kako bi svi dobili inovativnu terapiju •
Tuga, čemer, jad •
Nema dovoljno para •
Neću se truditi da objašnjavam.... navećšu ono šta nama govore a to je da mi imamo više obolelih.... •
Treba sva deca da koriste inovativbu terapiju •
Ne mogu da ocenim je stavljeno iz razloga ne znam kakvo je unutrasnje stanje i organizacija drugih drzava po pitanju retkih bolesti. •
Ne znam •
Ne znam... Ne informišem se o terapijama drugih bolesti •
Zalaganjem Udruzenja •
Dostupnost terapije je veca ukoliko država prepoznaje problem i značaj inovativne terapije •
Smatram da znatno više pacijenata od svih retkih bolesti ima mogućnost lečenja inovativnom terapijom •
Svaka čast predsedniku •
Dostupno je dosta inovativnih terapija.Mnogo vise nego pre •
Veliki trud udruzenja i podrska drzave •
Lek je potreban svim pacijentima koji ispunjavaju uslove za isti •
Lopovlukom ,ne dobija se lek po redu. Jel treba lek uzeti preko veze dok neko ko nema uslova treba da umre kao sto je skoro 2 mala pacijenta umrlo! Sramota jedna! Najgore u Srbiji! Sve druge zemlje imaju lek! Terate nas da se selimo iz Srbije! •
Zalaganje udruženja •
19. Da li znate da kao učesnik kliničke studije možete da dobijete lek u eksperimatalnoj fazi koji može pozitivno da utiče na vaše zdravstveno stanje?
Da, to sam koristio/la
3
6.5%
Da, ali to ja nisam koristio/la
14
30.4%
Ne, ali ja bih koristio/la
11
23.9%
Ne, i ne bih koristio/la
1
2.2%
Bez odgovora
11
23.9%
Nešto drugo
6
13.0%
Ne , nemam dovoljno informacija o tome •
Nisam znala •
Nismo obavesteninod strane dr, ali poznajemo slucajeve koji jesu ucestvivali •
Znam ali s obzirom na to da je moje dete obolelo, nisam sigurna da bih probala, bar ne u Srbiji. •
Moj lekar mi nikad to nije predočio •
Nije ponudjeno u Srbiji •
20. Koji je razlog za, odnosno protiv, učešća u kliničkim studijama? (upisati odgovore za oba pitanja)
Za
/ (3) •
Nemam odgovor (2) •
Ne razumem •
Dobra iskustva. Verujem u napredak medicine. •
Zbog dobijanja leka •
Doprinos razvoju i unapredjenju leka •
Nisam razmisljao •
Pokušaj da mi se zdravstveno stanje poboljša •
Poboljšanje zdravstvenog stanja •
Kvalitetniji život •
Da sam ja u pitanju bila bih deo studija. •
Dobro je •
Pomaze dosta u svemu •
Zelja da se stanje pacijenta poboljsa, napredak medicine koji ima pozitivne rezultate •
Mislim da je u redu učestvovati u studijama •
Zato sto je to jedini način da se dodje do leka •
Mozda deluje ok •
Lekari nisu zainteresovani •
dostupnost inovativne terapije •
Nesto novo •
dajem šansu sebi i ljudima oko mene •
Pozitivno dejstvo terapije •
Kasno je •
Za poboljsanje zdravstvenog stanja •
eventualna korist leka •
Volela bih da probam •
' •
Dobijanje leka ranije, pruzanje pomoci oko ispitivanja •
Dolazak do terapije što je pre moguće •
Pomaganje u istrazivanje i vise mogucnosti za lecenje u narednim godinama nekim drugim pacijentima •
Mogućnost boljitka •
Potencijalno dobar uticaj na zdravlje pacijenta •
Bolje stanje pacijenta •
Ne bi ucestvovala u tome •
to je put ka novim i efikasnijim terapijama •
Krenuti sa lečenjem pa makar i na takav nacin •
Mogucnost poboljsanja sopstvenog stanja •
Dajte te studije da vidimo •
Volela bih da nađemo adekvatan lek za njega. •
Nemam odgovpr •
Nisam razmisljala •
Mogucnost dobijanja leka •
Kod nas toga nema, ne mogu ni odgovor da dam ni da znam šta i kako •
Protiv
/ (4) •
Nemam odgovor (3) •
Nisam protiv (3) •
Ne znam (2) •
Ne razumem •
Ništa protiv eksperimenta •
Zbog vremena koje bi mi ucesce oduzimalo u klinickim studijam ili zbog toga sto bi se mozda cak negde i putovalo u inostranstvo.a •
Strah od nepoznatih negativnih dejstava •
Zbog neželjenog dejstva •
Neželjena dejstva koja nisu ispitana •
Rizik od pogoršanje zdravstvenog stanja •
Odgovaram kao majka. Da sam ja u, pitanju pristala bih da učestvujem. •
Ko zivi daleko, veliki je puni trosak •
Neke nus pojave koje imaju neki pacijenti •
Strah da se stanje ne poboljsa, stavise da se stanje ne pogorsa dodatno kao reakcija na terapiju •
Nema razloga •
Ne ,zato sto su to kliničke studije •
nedovoljna ispitanost •
Negativan uticaj na zdravlje •
ako moj lekar sumnja •
Potencijalni nezeljeni efekti •
Jer je kasno za bilo šta u ovoj fazi napretka bolesti da se isprobava •
Nemam nista protiv •
' •
Neispitani nezeljeni efekti •
Nedostatak dovoljno podataka o pouzdanosti i bezbednosti terapihe u dužem roku •
Nus pojave kao i kod svake terapije •
Neiskustvo u posledicama i kontraindikacijama •
Nemam ništa protiv •
Zbog nus pojava •
nista protiv •
Nesigurnosti, strah •
Nezeljena dejstva ispitivanog leka •
Protv studija koje neće niko u svetu! •
S obzirom na to da je oboleli moje četvorogodišnje dete, nisam sigurna da li bih pristala da učestvuje u kliničkim studijama, bar ne u Srbiji i pod vođstvom trenutnog tima lekara. •
Nisam razmisljala •
Nemam dovoljno informacija o tome •
Kod nas toga nema, nemam odgovor za ono što nemam •
21. Šta je to što bi Vas motivisalo da učestvujete u kliničkim studijama? (upisati)
Nista (2) •
/ (2) •
. (2) •
Nema motivacije •
Dobijanje leka i poboljšanje zdravlja •
Bolja buducnost obolelih od cf-a •
Mogućnost Boljev zdravstvenog stanja •
Da to postoji u našoj zemlji •
Sama bolest •
Bolji kvalitet života •
Poboljšanje stanja pacijenta •
Bolje zdravlje •
Pronalazak adekvatnog leka. •
Imam već motivaciju •
Poboljsanje opsteg stanja pacijenta na osnovu iskustva drugih. •
Okolina •
Da dobijem sto pre lek •
Pozitivni efekti •
Da se poboljša zdravstveno stanje, da mogu da živim kvalitetnije, da planiram budućnost •
Pozitivne ocene inovativne terapije, minimalne i bezazlene nus pojave •
Pa ne bih znao sta da kazem •
korisni efekat leka na moju bolest •
Poboljsanje sopstvenog stanja i otkrivanje novih sredstava lecenja •
' •
Pozitivni rezultati studije, ucesnici koji dele svoje iskustvo, zelja za boljim zivotom •
Ne znam •
koriscenje inovativne terapije za moje dete , zaustavljanje progresije bolesti i mogucnost da zivi kvalitetniji zivot •
Ako deluje, da i dobijem taj lek •
Sto manje neželjenih efekata •
Dobro informisanje o benefitima klinickih studija , i mogucim komplikacijama •
Pristup terapiji koja bi omogućavala boljitak koji ne omogućavaju dostupne terapije •
Dobijanje leka •
zavisi od studije •
Već sam motivisan ali nikada mi nije ponuđeno •
Zivot •
Mogucnost lecenja •
Iskustvo nekoga ko ucestvije •
iznalazenje boljih i efikasnijih lekova za obolele •
Ne •
Nemam odgovor jer je dere u pitanju. Nemam informacije šta su sve podrazumeva. •
Poboljsanje zdr.stanja •
Pomoc za razvojni unapredjenje leka •
Bolje stanje pacijenta •
22. Kako je situacija sa kovid epidemijom uticala na dostupnost inovativnih terapija (u vašem slučaju)?
23. Molimo Vas da nabrojite tri udruženja pacijenata za koja ste čuli
cf srbija (5) •
Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbija, SMA Srbija, Udruženje distrofičara •
Cistična fibroza, Daunov sindrom, •
Udruženje za pomoć obolelih od cistične fibroze, RFZO, •
Znam samo sa CF Srbija •
CF Vojvodina "OSMEH" •
cf srbija cf vojvodina •
CF Srbije, Udruzenje SMA Srbija, Nurdor •
Cf skupstina •
* •
Udruženje za CF, Udriženje za retke bolesti •
Udruženje za pomoć i podršku obolelima od CF •
SMA,CF,Ahondroplazija, •
Udruženje za pomoć I podršku obolelima od CF ,udruženje za pomoć I podršku obolelima od Sma,udruženje za pomoć I podršku obolelima od dijabetesa •
Udruženje za dijabeticare, udruženje za cisticnu fibrozu, udruženje SMA •
Udruženje za pomoć obolelima od CF SRBIJA •
Cf Srbije, udruzenje cf pacijenata, cisticna fibroza •
Udruzenje za pomoc i podrsku osobama sa cisticnom fibrozom, udruzenje SMA Srbija, NURDOR •
cf Srbija, •
Čula sam samo za jedno, a to je udruženje za pomoć obolelima od cf. •
Cf Srbija, Norbs •
MSA, udruženje slepih •
Cf srbija, norbs, nurdor •
Udruzenje cf,udruzenje dijabetes,uzrizenje MS •
Punim plućima, sma udruženje, za pomoć i podršku obolelima od Cisticne Fibroze •
Udruzenje za cisticnu fibrozu •
Udruzenje za pomoc i podrsku cf Srbije udruzenje sma. Nurdor •
Cf Srbija, NORBS, UOCPS •
Udruzenje Milice Perić, samo za to zelim da znam. Druga udruzenja me ne zanimaju. •
UCF •
Cf Srbija, EOE, Deca sa ahondroplazijom •
Nurdor •
CF, SMA, EB •
CF udruženje i udruženje obolelih od retkih bolesti •
Udruženje za pomoć i podršku obolelima od Cf, udruženje Svitac, udruženje obolelih od SMA •
Eoe, debra, cf srbija •
CF, SMA, Retke bolesti •
Koja 3?!? Čuli smo samo za jedno u Srbiji •
Norbs, CF Srbija •
Cf srbija, Cisticna Fibroza •
Norbs, udruzenje za pomoc osobama sa cfom •
/ •
24. Da li ste upoznati sa postojanjem udruženja obolelih od Vaše bolesti?
Jesam, aktivan/a sam u njemu
33
71.7%
Jesam, ali više nisam aktivan/a u njemu
6
13.0%
Jesam i ako nisam nikad aktivan/a u njemu
6
13.0%
Nisam
1
2.2%
25. Šta Vas je motivisalo, odnosno šta bi Vas motivisalo da se uključite u rad takvog udruženja?
MOTIVISALO
- (5) •
/ (4) •
Ukazivanje na probleme za koje nadlezni jisu informisani •
Pomoc ostalim clanovima •
Nada •
Poboljšanje uslova i prava pacijenata, napredovanje u svakom smislu , inovativne terapije •
Zbog zdravlja •
Više pacijenata pokriveni novom.inovativnom terapijom •
- •
Pre svega da imamo bolje uslove sto smo i postigli kolko tolko •
Da saznam sto vise o bolesti, nasim pravima, vrstama pomoci i novim terapijama,kao da i iz svog iskustva doprinesem pruzajuci informacije kao pacijent, da ucestvujem u aktivnostima i akcijama.. •
promena stanja •
pomoc obolelima •
Naša Milica, njena borba. •
Pomoć drugima •
Motivisalo me to sto je borba za pacijente u svakom slucaju bolja kada smo svi u akciji •
Poboljšanje kvaliteta lečenja •
transparentnost i poboljsanje polozaja obolelih •
Mogućnost boljeg lečenja obolelima •
Pomoć mom detetu. •
Zajednistvo, zelja da pomognemo sebi, a i drugima koji se susrecu sa istim problemom, pozitivni rezultati koji su posledica rada udruzenja •
U ovom momentu ništa •
Mogucnost da se dobije lek •
Dobitak inovativne terapije •
Za dobrobit mog deteta •
Dobrobit svih pacijenata •
. •
Pomoci drugima •
Poboljšanje položaja obolelih •
Trud udruzenja •
Kvalitet života pacijenata •
Pomoc pacijentima i porodicama •
Bolest deteta •
Samostalno dete i vise slobodnog vremena •
Inovativna terapija za sve pacijente •
Dobijanje terapije •
Ako mogu ostali roditelji ne sme me nista spreciti i prevashodno pomoc bilo kog vida za obolele •
Da sam u toku desavanja vezano za bolest sad naravno kad postoji lek, vezano i za to. •
Borba za sve cf da dobiju inovativnu terapiju •
BI MOTIVISALO (za one koji nisu još uvek uključeni)
/ (9) •
0 (2) •
. (2) •
Poboljsanje kvaliteta zivota obolelih •
" •
Isto •
Izbacivanje politički uprljanih sadržaja •
Da svi dobiju lek!!!!! I pomoć onima koji nemaju uslova. •
Već sam uključen •
M •
O •
pomoc obolelima •
Ne znam •
Pomoć drugima •
Vec ukljucena •
Manja udaljenost od sedišta udruženja •
transparentnost i poboljsanje polozaja obolelih •
Uključena •
Sve bi trebalo da motivise zelja da svima nama sutra bude bolje •
Takođe, u ovom momentu ništa •
N •
Vise saznanj •
Razmena iskustva i poljsanje zivota za pacijente •
Kada bi se što više ljudi ukljucilo •
Pomoci drugima •
Pristup ingormacijama razmena mišljenja •
Bb •
Emotivna, psiholoska podrska •
Za svoju decu •
Motivacija clanova udruenja za pomoc •
Da se poboljsa zivot pacijenata sa retkim bolestima •
Terapija •
Podizanje svesti o postojanju retkih,humanost i dobra dela •
Vreme •
Naravno, da mi dete sto pre dobije lek Trikafta •
Trikafta za sve obolele •
26. U kojoj meri ste zadovoljni doprinosom udruženja pacijenta u pogledu:
27. Navedite koje koristi Vi:
Imate od delovanja udruženja (npr. psihološka podrška, druženje, informacije, pristup lekovima...)
Informacije (5) •
/ (3) •
Informacije i pristup lekovima (2) •
Da (2) •
Psihološka podrška, informacije. •
Nemam apsolutno nikakve koristi •
Podrska, druzenje, deljenje informacija, pomoc u pronalasku lekova, aktivnosti koje organizuju, razmisljanje na duze staze •
pristup lekovima,informacije •
Informacije i psihološka podrška •
Informacije, podrska •
Informisanje, lakse pronalazenje nekog leka ako je nestasica •
Informacije i podrška •
Informisanje o lececenju i inovativnim terapijama, psiholosku podrsku, pristup lekovima •
Psihološka podrška, pristup lekovima i saznanje da nismo sami da ima ko nas razume u potpunosti •
Dobijanje inovativne terapije,borba njih za sve nas da se sto vise pomoci i podrske pruzi obolelima •
Potpuna podrška u svakom od nabrojanih aspekta •
Mogućnost inovativne terapije, pristup psiholoske podrske, druženja i razmena iskustva u lečenju i borbi •
Informacije, psihološku podršku , savete u svim sferama, pojašnjavanje nejasnog •
Imam info •
Nikakve •
Informacije,pristup lekovima •
informacije •
Informacije •
POZDRAVLJAM RAD UDRUŽENJA. NE DRUŽIM SE. •
Pristup informacijama, pomoc u situacijama kod nestasice lekova, psijoloska podrska •
. •
podrška i pomoća •
Pristup lekovima i socijalnim pomoci •
Informisanje •
Sve navrojano •
informacije •
Koristi da napustim Srbiju! •
Prvenstveno razumevanje,saosecanje,podrska u svakom smislu,pozajmljivanje suplemenata,saveti na osnovu iskustva. Pozitivan stav •
uglavnom informacije oko papirologije •
Pristup informacijama •
Sve navedeno •
Informacija •
Informacije,psuhološka podrška •
Želite da dobijete, a trenutno ih nemate
/ (8) •
0 (2) •
O (2) •
. (2) •
Nemam šta da dodam •
Inovativna terapija i poboljsanje kvaliteta usluga, konkretno u klinickom centru srbije •
Trikafta !! •
Inovativne lekove •
Pristup lekovima inovativnim •
Trikafta •
" •
Nemam sta da dodam •
Ne •
Želim transparentne informacije o svim inovativnim terapijama, o tome kada će lek biti dostupan za sve, šta sve mi možemo da uradimo za dobrobit naše dece o obolelih •
Trikaftu •
Vitamini o trošku drzave •
Vise informacija za pacijente koji jos cekaju lek •
Za sada ništa •
Samo da što pre bude dostupna inovativna terapija svim pacijentima •
Da •
Samo lek •
Kliničke studije •
Da li će se i fizioterapeuti uključiti u redovnim kontrolama? •
psiholoska podrska •
Prestanak deljenja političkih sadržaja •
Želim da dobijem lek za dete. Ništa više od toga. •
Nema •
Lek Trikaftu •
studije za osobe kao ja •
Bolje uslove u bolnici •
Svi da dobiju lek •
Da se svima obezbedi inovativna terapija •
u kojoj fazi je dobijenje dostupnih terapija za sve obolele (deo obolelih prima terapiju drugi deo je u mrkau ne zna ni kada ni dali ce dobiti terapiju) •
Ne znam •
•
- •
28. Pol ispitanika
Muški
15
32.6%
Ženski
31
67.4%
29. Koliko godina imate?
Srednja vrednost
: 31.72
Medijana
: 34
Modus
: 39
Minimum
: 6
Maksimum
: 64
30. Kada je u pitanju zanimanje, Vi ste?
Političar višeg ranga (članovi republičkih/pokrajinskih vlada, predsednici skupštinskih odbora, plaćeni članovi izvršnih odbora parlamentarnih stranaka, predsednici republičkih/pokrajinskih sudova i zamenici)
0
0.0%
Političar srednjeg ranga (ostali plaćeni funkcioneri u republičkoj/pokrajin vladama i skupštinama, članovi izvršnih i plaćeni članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka, sudije republičkih/pokrajinskih sudova)
1
2.2%
Političar nižeg ranga (plaćeni gradski i opštinski funkcioneri,članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka)
0
0.0%
Direktor višeg ranga (generalni direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 500 i više zaposlenih, državnom/društvenom i mešovitom sektoru gde je država većinski vlasnik; direktor - ne vlasnik! - u privatnom preduzeću sa više od 50 zaposlenih)
1
2.2%
Direktor srednjeg ranga (direktor sektora većeg preduzeća; direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 100-500 zaposlenih, u državnom/društvenom/mešovitom vlasništvu; direktor - vlasnik! - u privatnom preduzeću sa 31-50 zaposlenih)
0
0.0%
Direktor nižeg ranga (direktor sektora srednjeg preduzeća; direktor u državnom/društvenom/mešovitom preduzeću do 100 zaposlenih; direktor - ne vlasnik! - privatnog preduzeća do30 zaposlenih)
1
2.2%
Krupniji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa više od 250 zaposlenih)
0
0.0%
Srednji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa51-250 zaposlenih)
0
0.0%
Mali preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa11-50 zaposlenih)
0
0.0%
Mikro preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa 2-10 zaposlenih)
0
0.0%
Samozaposlen – registrovan (vlasnik privatne firme/radnje/ordinacije/advokatske kancelarije, bez
1
2.2%
zaposlenih) niži rukovodilac (šef pogona, odeljenja i sl.)
2
4.4%
Stručnjak (sa vss i všs)
8
17.8%
Slobodna profesija (umetnici, sportisti)
1
2.2%
Poslovođa
0
0.0%
Službenik (sa srednjom stručnom spremom)
2
4.4%
Tehničar (sa sss)
2
4.4%
VKV radnik
0
0.0%
KV radnik
0
0.0%
Službenik (sa nižom stručnom spremom)
1
2.2%
PKV radnik
1
2.2%
NKV radnik
0
0.0%
Osoblje zaštite (vojska, policija, čuvari i sl.)
0
0.0%
Poljoprivrednik (sa vlastitom zemljom)
1
2.2%
Poljoprivredni radnik (radi na tuđoj - privatnoj/državnoj zemlji)
0
0.0%
Penzioner
2
4.4%
Nezaposlen(ne radi ni formalno ni neformalno, ni u poljoprivredi i tražio/la je aktivno zaposlenje bar jedanput tokom prethodnog meseca plus može stupiti na radno mesto u roku od dve nedelje ako mu/joj se ponudi posao)
3
6.7%
Domaćica
1
2.2%
Student
7
15.6%
Učenik
4
8.9%
Nešto drugo
6
13.3%
Knjigovodja •
Diplomirani ekonomista •
Seljak koji se muci u ovoj drzavi da prezivi •
. •
Komercijalista •
Lingvista •
31. Radni status?
Zaposlen za stalno/neodređeno vreme
14
31.8%
Radim na ugovoru o delu
4
9.1%
Neformalno zaposlen
2
4.5%
Izdržavano lice
3
6.8%
Na bolovanju
4
9.1%
U penziji
1
2.3%
U invalidskoj penziji
1
2.3%
U prevremenoj penziji
0
0.0%
Nezaposlen
8
18.2%
Nikad nisam bio zaposlen
2
4.5%
Nešto drugo
5
11.4%
Student •
Ucenik •
Učesnik moje prve plate •
Zaposlen na odredjeno vreme •
Frilenser •
32. Koliko?
Zarađujete u evrima
0 (14) •
600 (5) •
500 (4) •
400 (3) •
. (2) •
/ (2) •
300 (2) •
450 •
1200 •
850 •
Nemam odgovor •
380 •
Ne želim da dam ovaj podatak •
220 •
U zavisnosti od radnih sati: 700-800 •
200 •
100 •
Ne •
1000 •
250 •
230 •
Zarađuje Vaše domaćinstvo u evrima
1000 (7) •
0 (5) •
800 (4) •
. (3) •
1200 (3) •
300 (2) •
500 (2) •
/ (2) •
600 (2) •
2000 (2) •
3000 •
700 •
950 •
1600 •
350 •
0nemam odgovor •
900 •
1500 •
Ne znam •
Ne želim da dam ovaj podatak •
100 •
1500 •
Nema evri •
1300 •
Izdvajate u evrima za lekove koje nisu na listi lekova RFZO-a
150 (8) •
200 (8) •
100 (7) •
50 (3) •
500 (2) •
. (2) •
Oko 200 •
70 •
60 •
1000 •
120 •
/ •
50-100 •
150-200e •
20 •
350 •
100-150 u zavisnosti od meseca •
300 •
400 •
Ne znam •
100do 150 •
250 •
Izdvajte u evrima za troškove lečenja u privatnim zdravstvenim ustanovama
0 (11) •
100 (10) •
200 (6) •
50 (4) •
. (2) •
300 (2) •
1000 •
Nemamo mogucnosti za privatno lecenje •
/ •
30 •
100-200 •
20 •
800 na godišnjem nivou •
Po potrebi..oo 50 do 100 •
U zavisnosti od meseca: 100-150 •
Ne •
60 do 80 •
33. Gde trenutno živite?
Beograd (7) •
Novi Sad (5) •
Leskovac (3) •
Raska (2) •
Crnojevića 3 Rakovica •
Vlasotince •
Beograd Grocka •
Selo Murgas,Opstina Ub •
Backa Topola, Backa Topola •
Zlatiborski okrug •
Lučica, Požarevac •
Šabac •
Beograd Zvezdara •
. •
Loznica •
Beograd, Vozdovac •
- •
Velika Plana, •
Pancevo •
Niš Pantelej •
Trstenik •
Baric-Obrenovac •
Lazarevac •
Beograd, Palilula •
Beograd, Vračar •
Prijepolje •
Inđija •
beigrad •
Knjaževac, Knjaževac •
Novi Sad, Novi Sad •
Kragujevac •
Srbija •
Niš •
34. Gde se lečite?
Redovno lečenje
IMD (8) •
Imd (4) •
Sremska Kamenica (3) •
Institut za majku i dete (2) •
KCS (2) •
IMD i KLINICKI CENTAR Beograd •
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine •
Kamenica •
Beograd •
Kcs •
/ •
Klinički centar Kragujevac •
Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica •
Institut u Novom Sadu •
Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica, CF centar •
Institut za majku I dete •
Institut za zastitu dece i omladine •
novi sad •
UKC Niš •
KC Beograd •
Privatno •
- •
IMD Bg •
Dom zdravlja Leskovac •
kamenica •
Niški klinički centar •
? •
UKC Kragujevac •
Institut za majku i dete •
. •
Institut •
KC Kragujevac •
Inovativna terapija
Ne (3) •
Imd (2) •
/ (2) •
KCS (2) •
. (2) •
Nigde •
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine •
0 •
Beograd •
Kcs •
Ne primam •
Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica •
Trikafta •
V •
Institut za majku i dete •
Nigde •
O •
a •
Sremska Kamenica •
Nemam •
Ne primamo •
UKC Niš •
imd •
ne koristi dete •
Klinicki crntar Nis •
Nigde ne primamo •
Xx •
- •
Nemamo •
IMD BG •
Dete ne prima inovativnu terapiju •
Klinički centar Srbija •
Kamenica •
NKC •
? •
UKC Kragujevac •
Institut •
Da •
•
KC Kragujevac •