informacije - činjenice - stavovi
Ankete
Istraživanje o inovativnim terapijama - CF SRBIJA - 2023 - COPY
9 Aug 2024
Ažurirano: 21 Nov 2024, 22:08:14
46
Odgovora
44 (96%)
Jedinstvenih IP adresa
1. U kojoj meri?
2. Da li ste upoznati sa Vašim pravima kao pacijent?
Potpuno
3
6.5%
Uglavnom
26
56.5%
Delimično
14
30.4%
Malo
1
2.2%
Nimalo
2
4.3%
Ne mogu da ocenim
0
0.0%
3. Na koji način se upoznajete/saznajte sa/o svojim pravima kao pacijent?
Stavke za rangiranje
(9)
Prosečna pozicija
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
3.02
Od drugih pacijenata
3.30
Od lekara specijaliste
4.17
Preko internet stranica
4.48
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube)
5.22
Od izabranog lekara
5.96
Kroz televiziju, radio i novine
6.17
Od članova porodice
6.20
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
6.48
4. Na koji način/od koga ste se saznali, odnosno dobili informaciju za lečenje putem inovativne terapije?
Od udruzenja (2) •
Milica peric (2) •
Od lekara (2) •
Internet (2) •
Preko interneta (2) •
Od odruzenja grupa CF •
Od izabranog lekara •
Udruzenja •
Od Udruzenja CF srbija pomoc i sve informacije •
Dobili smo informaciju od lekara koji nam je "pokušao" detaljno objasniti šta je i kakva je bolest, tj. nazvala je to stanjem. Navela je da postoji nova terapija ali da to kod nas još ne može. 3 godine nakon toga i dalje o Trikafti I uticaju Trikafte na obolele dobijam isključivo od drugih roditelja/pacijenata, svojim istraživanjem, čitajući komentare obolelih I roditelja I drugih država. Najmanje o tome razgovaramo sa lekarima. •
preko medija •
Detetov lekar •
Generalno za terapiju putem interneta, a od udruzenja kad je lek dosao u Srbiju •
Za lek smo culi na televiziji i institutu za majku i dete na kontroli ali •
Od Udruženja za cisticnu fibrozu •
Putem interneta, pratio stanje pacijenta u Americi , informisao se preko udruzenja •
Dr Softić •
Udruženje za CF •
Preko drustvenih mreza,internet •
Od predsednice udruženja i samostalnim istraživanjem na internetu •
Preko Fejsbuka i udruženja •
Internet televizija •
Preko udruzenja za cf srbije i doktora koji nas lece. •
Lekar •
Od Udruzenja i preko interneta •
Od clana porodice •
Od lekara specijaliste •
Od udruzenja CF Srbija •
Dr.Sovtic,IMD •
Od prijatelja •
Od udruženja i lekara specijaliste Anđelka Stojković. •
Od lekara, ali potom dodatno objasnjenjenje od drugih obolelih i udruzenja i •
Od drugih pacijenata •
Ne podležem inovativno terapiji •
Putem drustvenih mreza,i lekara •
Milice Perić Predsednice udruzenja •
Uz pomoć Udruženja,zatim medija ali opet uz zalaganje Udruženja i najmanje od lekara. Da i od pacijenata koji koriste inovativnu terapiju. •
Pročitala sam na internetu. •
Sa interneta •
Putem interneta i svog lekara specijaliste •
Putem udruzenja i tima lekara •
5. Iz kojih izvora se najviše informišete o inovativnim terapijama?
Od lekara
18
14.4%
Od članova porodice
2
1.6%
Od drugih pacijenata
27
21.6%
Kroz televiziju, radio i novine
5
4.0%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
14
11.2%
Preko internet stranica
23
18.4%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
0
0.0%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
34
27.2%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
2
1.6%
Nešto drugo, šta? (upisati)
0
0.0%
6. U koje izvore informisanja o inovativnim terapijama najviše verujete?
Od lekara
25
28.4%
Od članova porodice
2
2.3%
Od drugih pacijenata
15
17.0%
Kroz televiziju, radio i novine
1
1.1%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
7
8.0%
Preko internet stranica
5
5.7%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
1
1.1%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
27
30.7%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
2
2.3%
Nešto drugo, šta?
3
3.4%
Ne verujem vise nikome jer nas vec 3 godine lazu da smo na spisku za lek a izgleda da nismo •
Ne verujem •
Milica peric •
7. Da li Vam je Vaš lekar ukazao na postojanje?
8. Da li Vam je lekar ukazao na mogućnost lečenja putem učešća u kliničkim studijama?
Da
6
13.0%
Ne
40
87.0%
9. Da li koristite inovativnu terapiju?
Ne
23
50.0%
Da
11
23.9%
Navedite naziv medicinskog centra u kom primate terapiju
12
26.1%
Klinicki centar Nis (2) •
Kamenica •
Klinički centar Srbija •
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine •
Institut za majku i dete •
UKC Kragujevac Klinika za pedijatriju •
KCS •
UKC Niš •
Imd •
Klinički centar Kragujevac •
IMD BEOGRAD •
10. Koliko?
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama?
10 (5) •
20 (4) •
15 (3) •
5 (3) •
0 (3) •
300 (3) •
2 (2) •
Da (2) •
30 (2) •
200 (2) •
25 (2) •
330 •
9 •
50 •
27 •
1 •
Otprilike 40 •
100 •
7 •
75 •
4 •
130 •
39 •
8 •
Desetak •
3 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje koriste inovativne terapije?
10 (7) •
5 (5) •
1 (4) •
0 (3) •
2 (3) •
3 (3) •
20 (2) •
Da (2) •
60 (2) •
15 (2) •
4 (2) •
30 (2) •
100 (2) •
17 •
/ •
20-30 •
50 •
80 •
90 •
7 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje ne znaju za inovativne terapije?
0 (34) •
10 (3) •
5 (3) •
/ (2) •
Ne •
3 •
2 •
Na •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a mogu da priušte inovativne terapije?
0 (37) •
Ne (2) •
2 •
20 •
5 •
/ •
01 •
280 •
13 •
Dugo koristite inovativniju terapiju? (upisati broj godina)
0 (16) •
1 (10) •
2 (8) •
/ (2) •
1,5 god •
X •
2,5 •
1,5 •
3 •
Ne koristim •
0.5 •
1.5 •
Ne •
0,3 •
11. Na koji nacin putujete do tercijarnog centra u kom primate inovativnu terapiju?
Samostalno
18
51.4%
Putujem sa pratiocem
11
31.4%
Nešto drugo
6
17.1%
Sa majkom •
Ne putujemo,jer ne primamo •
. •
Ne primamo terapiju. •
Ne dobijem •
Nekad samostalno, nekad sa pratiocem •
12. Način putovanja do tercijarnog centra u kom primate inovativnu terapiju
Sopstveno vozilo
19
59.4%
Aubobus
8
25.0%
Prevoz medicinske ustanove iz mesta stanovanja
0
0.0%
Nešto drugo, navesti
5
15.6%
Voz •
Najcesce voz, autobus, a ukoliko je neko u mogucnosti da me vozi, onda kolima •
Ne primamo terapiju. •
. •
Ne primamo •
13. Koliki su troškovi odlaska na inovativnu terapiju
troškovi putovanja
- (21) •
1000 (3) •
10000 (2) •
2000 (2) •
500 (2) •
8000 (2) •
300 (2) •
0 (2) •
/ •
5000 •
Da •
5000, din •
3000 •
5000din •
3000-4000 •
7000 •
12000 •
200 •
troškovi ishrane
- (23) •
1000 (5) •
0 (3) •
/ (2) •
1500 (2) •
500 (2) •
2000 (2) •
300 •
5000 •
Da •
4000 •
1000-2000din •
3000 •
1200 •
troškovi smeštaja pacijenta
- (26) •
0 (14) •
/ (4) •
Ne ostajem da prespavam •
1000 •
troškovi smeštaja pratioca
- (26) •
0 (14) •
/ (4) •
Ne ostaje da prespava •
1000 •
drugi troškovi, navesti naziv troška i iznos
- (29) •
0 (7) •
/ (5) •
1000 (2) •
300 •
Da •
1000 putarina •
14. Da li RFZO pokriva sve troškove
15. Da li Vaš pratilac
16. Molimo Vas da ocenite efikasnost korišćenja inovativne terapije koju koristite?
Potpuno pozitivno
20
55.6%
Uglavnom pozitivno
2
5.6%
Ni pozitivno, ni negativno
1
2.8%
Uglavnom negativno
0
0.0%
Potpuno negativno
0
0.0%
Ne koristim inovativnu terapiju
13
36.1%
17. Prema Vašem iskustvu, koliko su inovativne terapije dostupne pacijentima u Srbiji u odnosu na države sa prostora bivše Jugoslavije?
18. Kako to objašnjavate?
/ (2) •
•
Zalaganjem Udruzenja •
tako je •
Nedovoljna informisanost •
Nikako •
Veći broj obolelih na teritoriji Srbije u odnosu na susedatvo •
Dostupnost terapije je veca ukoliko država prepoznaje problem i značaj inovativne terapije •
Zato sto u Srbiji moras da imas dobru vezu i puno para da bi dobio lek •
Nase udruzenje se lavovski bori za pacijente •
Ne znam •
Nedovoljno sredstava u budzetu,niska svest građana o postojanju retkih i minimalno angažovanje clanova porodica obolelih osim samog Udruženja. •
Smatram da znatno više pacijenata od svih retkih bolesti ima mogućnost lečenja inovativnom terapijom •
Ne mogu da ocenim je stavljeno iz razloga ne znam kakvo je unutrasnje stanje i organizacija drugih drzava po pitanju retkih bolesti. •
ne vodi se dovoljno računa da svi oboleli dobiju terapiju koja postoji u svetu a koja je efikasna u datom slučaju,sve pod izgovorm da nema dovljno novca sto je sramotno obzirom da se tim terapijama spasavaju ljudski zivoti •
Zbog prosirenja budzeta za retke bolesti •
Pratimo zemlje regiona •
Aktivnosti Udruženja i dobra saradnja RFZO, uz adekvatan stav države, prema obolelim od retkih bolesti •
Lopovlukom ,ne dobija se lek po redu. Jel treba lek uzeti preko veze dok neko ko nema uslova treba da umre kao sto je skoro 2 mala pacijenta umrlo! Sramota jedna! Najgore u Srbiji! Sve druge zemlje imaju lek! Terate nas da se selimo iz Srbije! •
Mislim da se naša država a pre svega naše udruženje zalaže i trudi da svi pacijenti budu pod terapijom •
Treba sva deca da koriste inovativbu terapiju •
Nemam pojma druže, ni meni ništa nije jasno! •
Retko u kojim drzavama koriste ovaj lek •
Drzava treba jos vise da ulaze u inovativne lekove, pogotovo za decu koja boluju od retkih bolesti. Treba svako dete da dobije lek, kad je lek vec tu, u Srbiji, kao npr. Crna Gora. Svi oboleli od CF su dobili inovativni lek. •
Nemam objasnjenje •
Svaka čast predsedniku •
Lek je potreban svim pacijentima koji ispunjavaju uslove za isti •
Veliko zalaganje Udruženja •
Zalaganje udruženja •
Tako što ceo region ima sve pacijente pokrivene. •
pokusavam da nadjem objasnjenje zasto svi pacijenti nase drzave ne mogu da dobiju inovativnu terapiju iako je drugacije u zemljama u regionu ali neko detaljnije objasnjenje sem nedostatka finasija nisam mogla da dobijem •
Tuga, čemer, jad •
Veliki trud udruzenja i podrska drzave •
Izdvajanje vise sredstava za lečenje •
Jako malo nas dobija •
Nisam upućena •
Srbija je veća zemlja od većine u okruženju, posledično može da generiše veći budžet za određene inovativne trrapije •
Neću se truditi da objašnjavam.... navećšu ono šta nama govore a to je da mi imamo više obolelih.... •
Nema dovoljno para •
Lek se jos uvek dodeljuje po prioritizaciji, a u drugim drzavama su ga dobili svi pacijenti •
Imaju veci broj leka Trikafta •
Ne znam... Ne informišem se o terapijama drugih bolesti •
Većim interesovanjem države za retke bolesti •
Dostupno je dosta inovativnih terapija.Mnogo vise nego pre •
Treba da se izdvoji više novca kako bi svi dobili inovativnu terapiju •
19. Da li znate da kao učesnik kliničke studije možete da dobijete lek u eksperimatalnoj fazi koji može pozitivno da utiče na vaše zdravstveno stanje?
Da, to sam koristio/la
3
6.5%
Da, ali to ja nisam koristio/la
14
30.4%
Ne, ali ja bih koristio/la
11
23.9%
Ne, i ne bih koristio/la
1
2.2%
Bez odgovora
11
23.9%
Nešto drugo
6
13.0%
Znam ali s obzirom na to da je moje dete obolelo, nisam sigurna da bih probala, bar ne u Srbiji. •
Nismo obavesteninod strane dr, ali poznajemo slucajeve koji jesu ucestvivali •
Nije ponudjeno u Srbiji •
Ne , nemam dovoljno informacija o tome •
Nisam znala •
Moj lekar mi nikad to nije predočio •
20. Koji je razlog za, odnosno protiv, učešća u kliničkim studijama? (upisati odgovore za oba pitanja)
Za
/ (3) •
Nemam odgovor (2) •
Dolazak do terapije što je pre moguće •
Poboljšanje zdravstvenog stanja •
Pomaze dosta u svemu •
Kasno je •
dostupnost inovativne terapije •
Krenuti sa lečenjem pa makar i na takav nacin •
Dajte te studije da vidimo •
Nesto novo •
Mogucnost dobijanja leka •
Lekari nisu zainteresovani •
Mogućnost boljitka •
Dobro je •
Kod nas toga nema, ne mogu ni odgovor da dam ni da znam šta i kako •
Pozitivno dejstvo terapije •
eventualna korist leka •
Pokušaj da mi se zdravstveno stanje poboljša •
Kvalitetniji život •
Bolje stanje pacijenta •
Pomaganje u istrazivanje i vise mogucnosti za lecenje u narednim godinama nekim drugim pacijentima •
' •
Zbog dobijanja leka •
Mogucnost poboljsanja sopstvenog stanja •
Nisam razmisljao •
to je put ka novim i efikasnijim terapijama •
Dobra iskustva. Verujem u napredak medicine. •
Dobijanje leka ranije, pruzanje pomoci oko ispitivanja •
Mozda deluje ok •
Ne razumem •
Mislim da je u redu učestvovati u studijama •
Doprinos razvoju i unapredjenju leka •
Da sam ja u pitanju bila bih deo studija. •
Volela bih da probam •
Nemam odgovpr •
Zato sto je to jedini način da se dodje do leka •
Zelja da se stanje pacijenta poboljsa, napredak medicine koji ima pozitivne rezultate •
Potencijalno dobar uticaj na zdravlje pacijenta •
Volela bih da nađemo adekvatan lek za njega. •
Ne bi ucestvovala u tome •
Za poboljsanje zdravstvenog stanja •
Nisam razmisljala •
dajem šansu sebi i ljudima oko mene •
Protiv
/ (4) •
Nisam protiv (3) •
Nemam odgovor (3) •
Ne znam (2) •
Nedostatak dovoljno podataka o pouzdanosti i bezbednosti terapihe u dužem roku •
Neželjena dejstva koja nisu ispitana •
Neke nus pojave koje imaju neki pacijenti •
Jer je kasno za bilo šta u ovoj fazi napretka bolesti da se isprobava •
nedovoljna ispitanost •
Nesigurnosti, strah •
Protv studija koje neće niko u svetu! •
Negativan uticaj na zdravlje •
Nemam dovoljno informacija o tome •
Neiskustvo u posledicama i kontraindikacijama •
Ko zivi daleko, veliki je puni trosak •
Kod nas toga nema, nemam odgovor za ono što nemam •
Potencijalni nezeljeni efekti •
Zbog neželjenog dejstva •
Rizik od pogoršanje zdravstvenog stanja •
Nus pojave kao i kod svake terapije •
' •
Zbog vremena koje bi mi ucesce oduzimalo u klinickim studijam ili zbog toga sto bi se mozda cak negde i putovalo u inostranstvo.a •
Nezeljena dejstva ispitivanog leka •
nista protiv •
Ništa protiv eksperimenta •
Neispitani nezeljeni efekti •
Ne razumem •
Nema razloga •
Strah od nepoznatih negativnih dejstava •
Odgovaram kao majka. Da sam ja u, pitanju pristala bih da učestvujem. •
Nemam nista protiv •
Ne ,zato sto su to kliničke studije •
Strah da se stanje ne poboljsa, stavise da se stanje ne pogorsa dodatno kao reakcija na terapiju •
Nemam ništa protiv •
S obzirom na to da je oboleli moje četvorogodišnje dete, nisam sigurna da li bih pristala da učestvuje u kliničkim studijama, bar ne u Srbiji i pod vođstvom trenutnog tima lekara. •
Zbog nus pojava •
Nisam razmisljala •
ako moj lekar sumnja •
21. Šta je to što bi Vas motivisalo da učestvujete u kliničkim studijama? (upisati)
Nista (2) •
. (2) •
/ (2) •
Poboljšanje stanja pacijenta •
koriscenje inovativne terapije za moje dete , zaustavljanje progresije bolesti i mogucnost da zivi kvalitetniji zivot •
Već sam motivisan ali nikada mi nije ponuđeno •
Nema motivacije •
zavisi od studije •
Mogucnost lecenja •
Pozitivne ocene inovativne terapije, minimalne i bezazlene nus pojave •
Poboljsanje sopstvenog stanja i otkrivanje novih sredstava lecenja •
Poboljsanje opsteg stanja pacijenta na osnovu iskustva drugih. •
Ne znam •
Poboljsanje zdr.stanja •
Bolje zdravlje •
Dobijanje leka •
Pozitivni efekti •
Bolje stanje pacijenta •
Ne •
Bolja buducnost obolelih od cf-a •
Pa ne bih znao sta da kazem •
Pristup terapiji koja bi omogućavala boljitak koji ne omogućavaju dostupne terapije •
Iskustvo nekoga ko ucestvije •
Sto manje neželjenih efekata •
Ako deluje, da i dobijem taj lek •
Da to postoji u našoj zemlji •
Pozitivni rezultati studije, ucesnici koji dele svoje iskustvo, zelja za boljim zivotom •
Nemam odgovor jer je dere u pitanju. Nemam informacije šta su sve podrazumeva. •
Zivot •
Sama bolest •
korisni efekat leka na moju bolest •
Dobro informisanje o benefitima klinickih studija , i mogucim komplikacijama •
' •
Mogućnost Boljev zdravstvenog stanja •
Imam već motivaciju •
Da dobijem sto pre lek •
Bolji kvalitet života •
Dobijanje leka i poboljšanje zdravlja •
Pronalazak adekvatnog leka. •
Da se poboljša zdravstveno stanje, da mogu da živim kvalitetnije, da planiram budućnost •
Okolina •
Pomoc za razvojni unapredjenje leka •
iznalazenje boljih i efikasnijih lekova za obolele •
22. Kako je situacija sa kovid epidemijom uticala na dostupnost inovativnih terapija (u vašem slučaju)?
23. Molimo Vas da nabrojite tri udruženja pacijenata za koja ste čuli
cf srbija (5) •
cf Srbija, •
Eoe, debra, cf srbija •
Udruženje za pomoć i podršku obolelima od CF •
CF, SMA, Retke bolesti •
Cf srbija, norbs, nurdor •
Cf srbija, Cisticna Fibroza •
Cf Srbija, Norbs •
Udruzenje za cisticnu fibrozu •
Udruženje za pomoć I podršku obolelima od CF ,udruženje za pomoć I podršku obolelima od Sma,udruženje za pomoć I podršku obolelima od dijabetesa •
Norbs, CF Srbija •
Punim plućima, sma udruženje, za pomoć i podršku obolelima od Cisticne Fibroze •
Udruženje za CF, Udriženje za retke bolesti •
Cf Srbije, udruzenje cf pacijenata, cisticna fibroza •
UCF •
CF udruženje i udruženje obolelih od retkih bolesti •
Udruženje za pomoć obolelima od CF SRBIJA •
Cistična fibroza, Daunov sindrom, •
Norbs, udruzenje za pomoc osobama sa cfom •
Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbija, SMA Srbija, Udruženje distrofičara •
Udruženje za dijabeticare, udruženje za cisticnu fibrozu, udruženje SMA •
MSA, udruženje slepih •
/ •
Udruženje za pomoć i podršku obolelima od Cf, udruženje Svitac, udruženje obolelih od SMA •
CF Srbije, Udruzenje SMA Srbija, Nurdor •
Udruzenje za pomoc i podrsku cf Srbije udruzenje sma. Nurdor •
Cf skupstina •
Udruzenje Milice Perić, samo za to zelim da znam. Druga udruzenja me ne zanimaju. •
SMA,CF,Ahondroplazija, •
Cf Srbija, NORBS, UOCPS •
Udruženje za pomoć obolelih od cistične fibroze, RFZO, •
Nurdor •
Udruzenje cf,udruzenje dijabetes,uzrizenje MS •
Udruzenje za pomoc i podrsku osobama sa cisticnom fibrozom, udruzenje SMA Srbija, NURDOR •
Znam samo sa CF Srbija •
* •
Čula sam samo za jedno, a to je udruženje za pomoć obolelima od cf. •
Koja 3?!? Čuli smo samo za jedno u Srbiji •
CF, SMA, EB •
CF Vojvodina "OSMEH" •
cf srbija cf vojvodina •
Cf Srbija, EOE, Deca sa ahondroplazijom •
24. Da li ste upoznati sa postojanjem udruženja obolelih od Vaše bolesti?
Jesam, aktivan/a sam u njemu
33
71.7%
Jesam, ali više nisam aktivan/a u njemu
6
13.0%
Jesam i ako nisam nikad aktivan/a u njemu
6
13.0%
Nisam
1
2.2%
25. Šta Vas je motivisalo, odnosno šta bi Vas motivisalo da se uključite u rad takvog udruženja?
MOTIVISALO
- (5) •
/ (4) •
Više pacijenata pokriveni novom.inovativnom terapijom •
Ukazivanje na probleme za koje nadlezni jisu informisani •
Pre svega da imamo bolje uslove sto smo i postigli kolko tolko •
U ovom momentu ništa •
. •
Pomoci drugima •
Za dobrobit mog deteta •
Mogućnost boljeg lečenja obolelima •
Da sam u toku desavanja vezano za bolest sad naravno kad postoji lek, vezano i za to. •
Nada •
Ako mogu ostali roditelji ne sme me nista spreciti i prevashodno pomoc bilo kog vida za obolele •
Da saznam sto vise o bolesti, nasim pravima, vrstama pomoci i novim terapijama,kao da i iz svog iskustva doprinesem pruzajuci informacije kao pacijent, da ucestvujem u aktivnostima i akcijama.. •
promena stanja •
Mogucnost da se dobije lek •
Zajednistvo, zelja da pomognemo sebi, a i drugima koji se susrecu sa istim problemom, pozitivni rezultati koji su posledica rada udruzenja •
pomoc obolelima •
Pomoć mom detetu. •
Kvalitet života pacijenata •
Naša Milica, njena borba. •
Borba za sve cf da dobiju inovativnu terapiju •
Motivisalo me to sto je borba za pacijente u svakom slucaju bolja kada smo svi u akciji •
Poboljšanje položaja obolelih •
Pomoć drugima •
Pomoc ostalim clanovima •
Dobrobit svih pacijenata •
Dobijanje terapije •
transparentnost i poboljsanje polozaja obolelih •
Bolest deteta •
Poboljšanje uslova i prava pacijenata, napredovanje u svakom smislu , inovativne terapije •
Zbog zdravlja •
Poboljšanje kvaliteta lečenja •
Dobitak inovativne terapije •
- •
Pomoc pacijentima i porodicama •
Samostalno dete i vise slobodnog vremena •
Inovativna terapija za sve pacijente •
Trud udruzenja •
BI MOTIVISALO (za one koji nisu još uvek uključeni)
/ (9) •
0 (2) •
. (2) •
Poboljsanje kvaliteta zivota obolelih •
Već sam uključen •
Takođe, u ovom momentu ništa •
Pomoci drugima •
Vise saznanj •
Uključena •
Naravno, da mi dete sto pre dobije lek Trikafta •
" •
Podizanje svesti o postojanju retkih,humanost i dobra dela •
M •
O •
Sve bi trebalo da motivise zelja da svima nama sutra bude bolje •
Manja udaljenost od sedišta udruženja •
Vreme •
pomoc obolelima •
Bb •
Ne znam •
Trikafta za sve obolele •
Vec ukljucena •
Pristup ingormacijama razmena mišljenja •
Pomoć drugima •
Razmena iskustva i poljsanje zivota za pacijente •
Terapija •
transparentnost i poboljsanje polozaja obolelih •
Za svoju decu •
Isto •
Da se poboljsa zivot pacijenata sa retkim bolestima •
N •
Izbacivanje politički uprljanih sadržaja •
Emotivna, psiholoska podrska •
Motivacija clanova udruenja za pomoc •
Kada bi se što više ljudi ukljucilo •
Da svi dobiju lek!!!!! I pomoć onima koji nemaju uslova. •
26. U kojoj meri ste zadovoljni doprinosom udruženja pacijenta u pogledu:
27. Navedite koje koristi Vi:
Imate od delovanja udruženja (npr. psihološka podrška, druženje, informacije, pristup lekovima...)
Informacije (5) •
/ (3) •
Informacije i pristup lekovima (2) •
Da (2) •
pristup lekovima,informacije •
Sve navedeno •
Informacije i psihološka podrška •
Informacije i podrška •
Informisanje, lakse pronalazenje nekog leka ako je nestasica •
podrška i pomoća •
Pristup informacijama, pomoc u situacijama kod nestasice lekova, psijoloska podrska •
informacije •
Psihološka podrška, pristup lekovima i saznanje da nismo sami da ima ko nas razume u potpunosti •
Koristi da napustim Srbiju! •
Informacije,psuhološka podrška •
. •
Informacije •
uglavnom informacije oko papirologije •
Pristup lekovima i socijalnim pomoci •
Nemam apsolutno nikakve koristi •
Prvenstveno razumevanje,saosecanje,podrska u svakom smislu,pozajmljivanje suplemenata,saveti na osnovu iskustva. Pozitivan stav •
informacije •
Potpuna podrška u svakom od nabrojanih aspekta •
Pristup informacijama •
Informisanje •
Informisanje o lececenju i inovativnim terapijama, psiholosku podrsku, pristup lekovima •
Podrska, druzenje, deljenje informacija, pomoc u pronalasku lekova, aktivnosti koje organizuju, razmisljanje na duze staze •
POZDRAVLJAM RAD UDRUŽENJA. NE DRUŽIM SE. •
Informacije,pristup lekovima •
Mogućnost inovativne terapije, pristup psiholoske podrske, druženja i razmena iskustva u lečenju i borbi •
Informacija •
Nikakve •
Informacije, psihološku podršku , savete u svim sferama, pojašnjavanje nejasnog •
Imam info •
Informacije, podrska •
Dobijanje inovativne terapije,borba njih za sve nas da se sto vise pomoci i podrske pruzi obolelima •
Sve navrojano •
Psihološka podrška, informacije. •
Želite da dobijete, a trenutno ih nemate
/ (8) •
. (2) •
0 (2) •
O (2) •
Trikafta !! •
- •
Inovativne lekove •
" •
Trikafta •
studije za osobe kao ja •
Nema •
psiholoska podrska •
Vitamini o trošku drzave •
Svi da dobiju lek •
Kliničke studije •
Prestanak deljenja političkih sadržaja •
Trikaftu •
•
u kojoj fazi je dobijenje dostupnih terapija za sve obolele (deo obolelih prima terapiju drugi deo je u mrkau ne zna ni kada ni dali ce dobiti terapiju) •
Bolje uslove u bolnici •
Inovativna terapija i poboljsanje kvaliteta usluga, konkretno u klinickom centru srbije •
Da se svima obezbedi inovativna terapija •
Vise informacija za pacijente koji jos cekaju lek •
Za sada ništa •
Nemam sta da dodam •
Želim transparentne informacije o svim inovativnim terapijama, o tome kada će lek biti dostupan za sve, šta sve mi možemo da uradimo za dobrobit naše dece o obolelih •
Želim da dobijem lek za dete. Ništa više od toga. •
Ne znam •
Da li će se i fizioterapeuti uključiti u redovnim kontrolama? •
Samo lek •
Samo da što pre bude dostupna inovativna terapija svim pacijentima •
Da •
Pristup lekovima inovativnim •
Lek Trikaftu •
Ne •
Nemam šta da dodam •
28. Pol ispitanika
Muški
15
32.6%
Ženski
31
67.4%
29. Koliko godina imate?
Srednja vrednost
: 31.72
Medijana
: 34
Modus
: 33
Minimum
: 6
Maksimum
: 64
30. Kada je u pitanju zanimanje, Vi ste?
Političar višeg ranga (članovi republičkih/pokrajinskih vlada, predsednici skupštinskih odbora, plaćeni članovi izvršnih odbora parlamentarnih stranaka, predsednici republičkih/pokrajinskih sudova i zamenici)
0
0.0%
Političar srednjeg ranga (ostali plaćeni funkcioneri u republičkoj/pokrajin vladama i skupštinama, članovi izvršnih i plaćeni članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka, sudije republičkih/pokrajinskih sudova)
1
2.2%
Političar nižeg ranga (plaćeni gradski i opštinski funkcioneri,članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka)
0
0.0%
Direktor višeg ranga (generalni direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 500 i više zaposlenih, državnom/društvenom i mešovitom sektoru gde je država većinski vlasnik; direktor - ne vlasnik! - u privatnom preduzeću sa više od 50 zaposlenih)
1
2.2%
Direktor srednjeg ranga (direktor sektora većeg preduzeća; direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 100-500 zaposlenih, u državnom/društvenom/mešovitom vlasništvu; direktor - vlasnik! - u privatnom preduzeću sa 31-50 zaposlenih)
0
0.0%
Direktor nižeg ranga (direktor sektora srednjeg preduzeća; direktor u državnom/društvenom/mešovitom preduzeću do 100 zaposlenih; direktor - ne vlasnik! - privatnog preduzeća do30 zaposlenih)
1
2.2%
Krupniji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa više od 250 zaposlenih)
0
0.0%
Srednji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa51-250 zaposlenih)
0
0.0%
Mali preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa11-50 zaposlenih)
0
0.0%
Mikro preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa 2-10 zaposlenih)
0
0.0%
Samozaposlen – registrovan (vlasnik privatne firme/radnje/ordinacije/advokatske kancelarije, bez
1
2.2%
zaposlenih) niži rukovodilac (šef pogona, odeljenja i sl.)
2
4.4%
Stručnjak (sa vss i všs)
8
17.8%
Slobodna profesija (umetnici, sportisti)
1
2.2%
Poslovođa
0
0.0%
Službenik (sa srednjom stručnom spremom)
2
4.4%
Tehničar (sa sss)
2
4.4%
VKV radnik
0
0.0%
KV radnik
0
0.0%
Službenik (sa nižom stručnom spremom)
1
2.2%
PKV radnik
1
2.2%
NKV radnik
0
0.0%
Osoblje zaštite (vojska, policija, čuvari i sl.)
0
0.0%
Poljoprivrednik (sa vlastitom zemljom)
1
2.2%
Poljoprivredni radnik (radi na tuđoj - privatnoj/državnoj zemlji)
0
0.0%
Penzioner
2
4.4%
Nezaposlen(ne radi ni formalno ni neformalno, ni u poljoprivredi i tražio/la je aktivno zaposlenje bar jedanput tokom prethodnog meseca plus može stupiti na radno mesto u roku od dve nedelje ako mu/joj se ponudi posao)
3
6.7%
Domaćica
1
2.2%
Student
7
15.6%
Učenik
4
8.9%
Nešto drugo
6
13.3%
Lingvista •
Diplomirani ekonomista •
. •
Knjigovodja •
Komercijalista •
Seljak koji se muci u ovoj drzavi da prezivi •
31. Radni status?
Zaposlen za stalno/neodređeno vreme
14
31.8%
Radim na ugovoru o delu
4
9.1%
Neformalno zaposlen
2
4.5%
Izdržavano lice
3
6.8%
Na bolovanju
4
9.1%
U penziji
1
2.3%
U invalidskoj penziji
1
2.3%
U prevremenoj penziji
0
0.0%
Nezaposlen
8
18.2%
Nikad nisam bio zaposlen
2
4.5%
Nešto drugo
5
11.4%
Zaposlen na odredjeno vreme •
Ucenik •
Student •
Učesnik moje prve plate •
Frilenser •
32. Koliko?
Zarađujete u evrima
0 (14) •
600 (5) •
500 (4) •
400 (3) •
300 (2) •
/ (2) •
. (2) •
380 •
100 •
1000 •
250 •
220 •
450 •
850 •
Nemam odgovor •
1200 •
200 •
U zavisnosti od radnih sati: 700-800 •
230 •
Ne •
Ne želim da dam ovaj podatak •
Zarađuje Vaše domaćinstvo u evrima
1000 (7) •
0 (5) •
800 (4) •
1200 (3) •
. (3) •
/ (2) •
600 (2) •
300 (2) •
500 (2) •
2000 (2) •
1500 •
100 •
350 •
3000 •
900 •
950 •
1300 •
1500 •
Ne znam •
0nemam odgovor •
1600 •
Nema evri •
700 •
Ne želim da dam ovaj podatak •
Izdvajate u evrima za lekove koje nisu na listi lekova RFZO-a
150 (8) •
200 (8) •
100 (7) •
50 (3) •
500 (2) •
. (2) •
1000 •
400 •
50-100 •
Oko 200 •
300 •
120 •
250 •
350 •
/ •
20 •
100do 150 •
70 •
150-200e •
60 •
100-150 u zavisnosti od meseca •
Ne znam •
Izdvajte u evrima za troškove lečenja u privatnim zdravstvenim ustanovama
0 (11) •
100 (10) •
200 (6) •
50 (4) •
300 (2) •
. (2) •
30 •
Nemamo mogucnosti za privatno lecenje •
100-200 •
/ •
1000 •
20 •
Po potrebi..oo 50 do 100 •
60 do 80 •
U zavisnosti od meseca: 100-150 •
Ne •
800 na godišnjem nivou •
33. Gde trenutno živite?
Beograd (7) •
Novi Sad (5) •
Leskovac (3) •
Raska (2) •
Velika Plana, •
Trstenik •
Šabac •
. •
Beograd Grocka •
Beograd Zvezdara •
Pancevo •
Lazarevac •
Novi Sad, Novi Sad •
Selo Murgas,Opstina Ub •
Prijepolje •
- •
Loznica •
Backa Topola, Backa Topola •
Crnojevića 3 Rakovica •
Beograd, Vozdovac •
Srbija •
Lučica, Požarevac •
Kragujevac •
Vlasotince •
Beograd, Palilula •
Niš Pantelej •
beigrad •
Niš •
Inđija •
Baric-Obrenovac •
Knjaževac, Knjaževac •
Beograd, Vračar •
Zlatiborski okrug •
34. Gde se lečite?
Redovno lečenje
IMD (8) •
Imd (4) •
Sremska Kamenica (3) •
Institut za majku i dete (2) •
KCS (2) •
- •
Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica •
Institut za zastitu dece i omladine •
/ •
KC Beograd •
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine •
Institut za majku i dete •
IMD Bg •
. •
IMD i KLINICKI CENTAR Beograd •
Institut •
Klinički centar Kragujevac •
Dom zdravlja Leskovac •
Kcs •
Privatno •
novi sad •
UKC Kragujevac •
Beograd •
Institut za majku I dete •
? •
Kamenica •
kamenica •
Institut u Novom Sadu •
Niški klinički centar •
UKC Niš •
Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica, CF centar •
KC Kragujevac •
Inovativna terapija
Ne (3) •
. (2) •
/ (2) •
KCS (2) •
Imd (2) •
- •
Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica •
ne koristi dete •
O •
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine •
Institut za majku i dete •
IMD BG •
•
Sremska Kamenica •
Nigde •
Institut •
Ne primam •
Da •
Nemamo •
Klinički centar Srbija •
Kcs •
Nigde ne primamo •
Ne primamo •
a •
UKC Kragujevac •
0 •
Beograd •
Dete ne prima inovativnu terapiju •
Xx •
Nigde •
Nemam •
imd •
? •
Klinicki crntar Nis •
Kamenica •
Trikafta •
NKC •
UKC Niš •
V •
KC Kragujevac •