informacije - činjenice - stavovi
Ankete
Istraživanje o inovativnim terapijama - CF SRBIJA - 2023 - COPY
9 Aug 2024
Ažurirano: 14 Jun 2026, 15:12:02
46
Odgovora
44 (96%)
Jedinstvenih IP adresa
1. U kojoj meri?
2. Da li ste upoznati sa Vašim pravima kao pacijent?
Potpuno
3
6.5%
Uglavnom
26
56.5%
Delimično
14
30.4%
Malo
1
2.2%
Nimalo
2
4.3%
Ne mogu da ocenim
0
0.0%
3. Na koji način se upoznajete/saznajte sa/o svojim pravima kao pacijent?
Stavke za rangiranje
(9)
Prosečna pozicija
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
3.02
Od drugih pacijenata
3.30
Od lekara specijaliste
4.17
Preko internet stranica
4.48
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube)
5.22
Od izabranog lekara
5.96
Kroz televiziju, radio i novine
6.17
Od članova porodice
6.20
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
6.48
4. Na koji način/od koga ste se saznali, odnosno dobili informaciju za lečenje putem inovativne terapije?
Od udruzenja (2) •
Od lekara (2) •
Milica peric (2) •
Internet (2) •
Preko interneta (2) •
Od Udruženja za cisticnu fibrozu •
Dobili smo informaciju od lekara koji nam je "pokušao" detaljno objasniti šta je i kakva je bolest, tj. nazvala je to stanjem. Navela je da postoji nova terapija ali da to kod nas još ne može. 3 godine nakon toga i dalje o Trikafti I uticaju Trikafte na obolele dobijam isključivo od drugih roditelja/pacijenata, svojim istraživanjem, čitajući komentare obolelih I roditelja I drugih država. Najmanje o tome razgovaramo sa lekarima. •
Od Udruzenja CF srbija pomoc i sve informacije •
Detetov lekar •
Udruženje za CF •
Od odruzenja grupa CF •
preko medija •
Milice Perić Predsednice udruzenja •
Od prijatelja •
Sa interneta •
Od udruzenja CF Srbija •
Putem interneta, pratio stanje pacijenta u Americi , informisao se preko udruzenja •
Uz pomoć Udruženja,zatim medija ali opet uz zalaganje Udruženja i najmanje od lekara. Da i od pacijenata koji koriste inovativnu terapiju. •
Od udruženja i lekara specijaliste Anđelka Stojković. •
Od clana porodice •
Od drugih pacijenata •
Putem drustvenih mreza,i lekara •
Pročitala sam na internetu. •
Od lekara specijaliste •
Za lek smo culi na televiziji i institutu za majku i dete na kontroli ali •
Dr Softić •
Lekar •
Od predsednice udruženja i samostalnim istraživanjem na internetu •
Udruzenja •
Putem udruzenja i tima lekara •
Preko drustvenih mreza,internet •
Putem interneta i svog lekara specijaliste •
Internet televizija •
Od Udruzenja i preko interneta •
Od lekara, ali potom dodatno objasnjenjenje od drugih obolelih i udruzenja i •
Generalno za terapiju putem interneta, a od udruzenja kad je lek dosao u Srbiju •
Od izabranog lekara •
Preko udruzenja za cf srbije i doktora koji nas lece. •
Preko Fejsbuka i udruženja •
Ne podležem inovativno terapiji •
Dr.Sovtic,IMD •
5. Iz kojih izvora se najviše informišete o inovativnim terapijama?
Od lekara
18
14.4%
Od članova porodice
2
1.6%
Od drugih pacijenata
27
21.6%
Kroz televiziju, radio i novine
5
4.0%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
14
11.2%
Preko internet stranica
23
18.4%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
0
0.0%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
34
27.2%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
2
1.6%
Nešto drugo, šta? (upisati)
0
0.0%
6. U koje izvore informisanja o inovativnim terapijama najviše verujete?
Od lekara
25
28.4%
Od članova porodice
2
2.3%
Od drugih pacijenata
15
17.0%
Kroz televiziju, radio i novine
1
1.1%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
7
8.0%
Preko internet stranica
5
5.7%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
1
1.1%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
27
30.7%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
2
2.3%
Nešto drugo, šta?
3
3.4%
Ne verujem •
Ne verujem vise nikome jer nas vec 3 godine lazu da smo na spisku za lek a izgleda da nismo •
Milica peric •
7. Da li Vam je Vaš lekar ukazao na postojanje?
8. Da li Vam je lekar ukazao na mogućnost lečenja putem učešća u kliničkim studijama?
Da
6
13.0%
Ne
40
87.0%
9. Da li koristite inovativnu terapiju?
Ne
23
50.0%
Da
11
23.9%
Navedite naziv medicinskog centra u kom primate terapiju
12
26.1%
Klinicki centar Nis (2) •
Imd •
Klinički centar Kragujevac •
Klinički centar Srbija •
UKC Kragujevac Klinika za pedijatriju •
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine •
UKC Niš •
KCS •
Institut za majku i dete •
IMD BEOGRAD •
Kamenica •
10. Koliko?
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama?
10 (5) •
20 (4) •
300 (3) •
0 (3) •
5 (3) •
15 (3) •
25 (2) •
2 (2) •
30 (2) •
200 (2) •
Da (2) •
39 •
4 •
50 •
9 •
3 •
100 •
130 •
75 •
Otprilike 40 •
8 •
7 •
27 •
1 •
Desetak •
330 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje koriste inovativne terapije?
10 (7) •
5 (5) •
1 (4) •
3 (3) •
2 (3) •
0 (3) •
15 (2) •
60 (2) •
4 (2) •
20 (2) •
100 (2) •
30 (2) •
Da (2) •
90 •
80 •
50 •
17 •
/ •
20-30 •
7 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje ne znaju za inovativne terapije?
0 (34) •
10 (3) •
5 (3) •
/ (2) •
3 •
2 •
Ne •
Na •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a mogu da priušte inovativne terapije?
0 (37) •
Ne (2) •
2 •
20 •
01 •
280 •
/ •
13 •
5 •
Dugo koristite inovativniju terapiju? (upisati broj godina)
0 (16) •
1 (10) •
2 (8) •
/ (2) •
1,5 •
X •
0.5 •
1.5 •
2,5 •
Ne •
1,5 god •
3 •
Ne koristim •
0,3 •
11. Na koji nacin putujete do tercijarnog centra u kom primate inovativnu terapiju?
Samostalno
18
51.4%
Putujem sa pratiocem
11
31.4%
Nešto drugo
6
17.1%
. •
Ne putujemo,jer ne primamo •
Ne primamo terapiju. •
Nekad samostalno, nekad sa pratiocem •
Sa majkom •
Ne dobijem •
12. Način putovanja do tercijarnog centra u kom primate inovativnu terapiju
Sopstveno vozilo
19
59.4%
Aubobus
8
25.0%
Prevoz medicinske ustanove iz mesta stanovanja
0
0.0%
Nešto drugo, navesti
5
15.6%
. •
Najcesce voz, autobus, a ukoliko je neko u mogucnosti da me vozi, onda kolima •
Ne primamo terapiju. •
Voz •
Ne primamo •
13. Koliki su troškovi odlaska na inovativnu terapiju
troškovi putovanja
- (21) •
1000 (3) •
300 (2) •
2000 (2) •
0 (2) •
500 (2) •
10000 (2) •
8000 (2) •
12000 •
5000, din •
200 •
Da •
5000 •
/ •
5000din •
7000 •
3000-4000 •
3000 •
troškovi ishrane
- (23) •
1000 (5) •
0 (3) •
500 (2) •
1500 (2) •
/ (2) •
2000 (2) •
3000 •
Da •
300 •
5000 •
1200 •
1000-2000din •
4000 •
troškovi smeštaja pacijenta
- (26) •
0 (14) •
/ (4) •
Ne ostajem da prespavam •
1000 •
troškovi smeštaja pratioca
- (26) •
0 (14) •
/ (4) •
Ne ostaje da prespava •
1000 •
drugi troškovi, navesti naziv troška i iznos
- (29) •
0 (7) •
/ (5) •
1000 (2) •
Da •
300 •
1000 putarina •
14. Da li RFZO pokriva sve troškove
15. Da li Vaš pratilac
16. Molimo Vas da ocenite efikasnost korišćenja inovativne terapije koju koristite?
Potpuno pozitivno
20
55.6%
Uglavnom pozitivno
2
5.6%
Ni pozitivno, ni negativno
1
2.8%
Uglavnom negativno
0
0.0%
Potpuno negativno
0
0.0%
Ne koristim inovativnu terapiju
13
36.1%
17. Prema Vašem iskustvu, koliko su inovativne terapije dostupne pacijentima u Srbiji u odnosu na države sa prostora bivše Jugoslavije?
18. Kako to objašnjavate?
/ (2) •
Srbija je veća zemlja od većine u okruženju, posledično može da generiše veći budžet za određene inovativne trrapije •
•
Lek je potreban svim pacijentima koji ispunjavaju uslove za isti •
Imaju veci broj leka Trikafta •
Neću se truditi da objašnjavam.... navećšu ono šta nama govore a to je da mi imamo više obolelih.... •
Zbog prosirenja budzeta za retke bolesti •
Pratimo zemlje regiona •
Dostupno je dosta inovativnih terapija.Mnogo vise nego pre •
Ne znam •
Izdvajanje vise sredstava za lečenje •
Lopovlukom ,ne dobija se lek po redu. Jel treba lek uzeti preko veze dok neko ko nema uslova treba da umre kao sto je skoro 2 mala pacijenta umrlo! Sramota jedna! Najgore u Srbiji! Sve druge zemlje imaju lek! Terate nas da se selimo iz Srbije! •
Nedovoljno sredstava u budzetu,niska svest građana o postojanju retkih i minimalno angažovanje clanova porodica obolelih osim samog Udruženja. •
pokusavam da nadjem objasnjenje zasto svi pacijenti nase drzave ne mogu da dobiju inovativnu terapiju iako je drugacije u zemljama u regionu ali neko detaljnije objasnjenje sem nedostatka finasija nisam mogla da dobijem •
Jako malo nas dobija •
Aktivnosti Udruženja i dobra saradnja RFZO, uz adekvatan stav države, prema obolelim od retkih bolesti •
Ne mogu da ocenim je stavljeno iz razloga ne znam kakvo je unutrasnje stanje i organizacija drugih drzava po pitanju retkih bolesti. •
tako je •
Drzava treba jos vise da ulaze u inovativne lekove, pogotovo za decu koja boluju od retkih bolesti. Treba svako dete da dobije lek, kad je lek vec tu, u Srbiji, kao npr. Crna Gora. Svi oboleli od CF su dobili inovativni lek. •
Treba da se izdvoji više novca kako bi svi dobili inovativnu terapiju •
Nikako •
Nemam objasnjenje •
Zalaganjem Udruzenja •
Zato sto u Srbiji moras da imas dobru vezu i puno para da bi dobio lek •
Veći broj obolelih na teritoriji Srbije u odnosu na susedatvo •
Ne znam... Ne informišem se o terapijama drugih bolesti •
Svaka čast predsedniku •
Nase udruzenje se lavovski bori za pacijente •
Većim interesovanjem države za retke bolesti •
Veliko zalaganje Udruženja •
Dostupnost terapije je veca ukoliko država prepoznaje problem i značaj inovativne terapije •
Veliki trud udruzenja i podrska drzave •
Smatram da znatno više pacijenata od svih retkih bolesti ima mogućnost lečenja inovativnom terapijom •
Zalaganje udruženja •
Nedovoljna informisanost •
Treba sva deca da koriste inovativbu terapiju •
Lek se jos uvek dodeljuje po prioritizaciji, a u drugim drzavama su ga dobili svi pacijenti •
Nisam upućena •
ne vodi se dovoljno računa da svi oboleli dobiju terapiju koja postoji u svetu a koja je efikasna u datom slučaju,sve pod izgovorm da nema dovljno novca sto je sramotno obzirom da se tim terapijama spasavaju ljudski zivoti •
Retko u kojim drzavama koriste ovaj lek •
Tako što ceo region ima sve pacijente pokrivene. •
Nemam pojma druže, ni meni ništa nije jasno! •
Nema dovoljno para •
Mislim da se naša država a pre svega naše udruženje zalaže i trudi da svi pacijenti budu pod terapijom •
Tuga, čemer, jad •
19. Da li znate da kao učesnik kliničke studije možete da dobijete lek u eksperimatalnoj fazi koji može pozitivno da utiče na vaše zdravstveno stanje?
Da, to sam koristio/la
3
6.5%
Da, ali to ja nisam koristio/la
14
30.4%
Ne, ali ja bih koristio/la
11
23.9%
Ne, i ne bih koristio/la
1
2.2%
Bez odgovora
11
23.9%
Nešto drugo
6
13.0%
Nije ponudjeno u Srbiji •
Znam ali s obzirom na to da je moje dete obolelo, nisam sigurna da bih probala, bar ne u Srbiji. •
Nisam znala •
Nismo obavesteninod strane dr, ali poznajemo slucajeve koji jesu ucestvivali •
Moj lekar mi nikad to nije predočio •
Ne , nemam dovoljno informacija o tome •
20. Koji je razlog za, odnosno protiv, učešća u kliničkim studijama? (upisati odgovore za oba pitanja)
Za
/ (3) •
Nemam odgovor (2) •
Kvalitetniji život •
Volela bih da probam •
Dolazak do terapije što je pre moguće •
Nisam razmisljala •
Mislim da je u redu učestvovati u studijama •
Zelja da se stanje pacijenta poboljsa, napredak medicine koji ima pozitivne rezultate •
Nemam odgovpr •
Krenuti sa lečenjem pa makar i na takav nacin •
Nesto novo •
Doprinos razvoju i unapredjenju leka •
Pokušaj da mi se zdravstveno stanje poboljša •
Bolje stanje pacijenta •
Dajte te studije da vidimo •
Kod nas toga nema, ne mogu ni odgovor da dam ni da znam šta i kako •
Potencijalno dobar uticaj na zdravlje pacijenta •
Za poboljsanje zdravstvenog stanja •
Ne razumem •
Poboljšanje zdravstvenog stanja •
Volela bih da nađemo adekvatan lek za njega. •
eventualna korist leka •
Mogucnost dobijanja leka •
Dobra iskustva. Verujem u napredak medicine. •
Mogućnost boljitka •
Mogucnost poboljsanja sopstvenog stanja •
Zbog dobijanja leka •
Pomaganje u istrazivanje i vise mogucnosti za lecenje u narednim godinama nekim drugim pacijentima •
Zato sto je to jedini način da se dodje do leka •
Dobro je •
to je put ka novim i efikasnijim terapijama •
Pozitivno dejstvo terapije •
Pomaze dosta u svemu •
dajem šansu sebi i ljudima oko mene •
dostupnost inovativne terapije •
Ne bi ucestvovala u tome •
' •
Da sam ja u pitanju bila bih deo studija. •
Kasno je •
Mozda deluje ok •
Nisam razmisljao •
Dobijanje leka ranije, pruzanje pomoci oko ispitivanja •
Lekari nisu zainteresovani •
Protiv
/ (4) •
Nemam odgovor (3) •
Nisam protiv (3) •
Ne znam (2) •
Rizik od pogoršanje zdravstvenog stanja •
Nemam nista protiv •
Nedostatak dovoljno podataka o pouzdanosti i bezbednosti terapihe u dužem roku •
Nisam razmisljala •
Nema razloga •
Strah da se stanje ne poboljsa, stavise da se stanje ne pogorsa dodatno kao reakcija na terapiju •
Nesigurnosti, strah •
Negativan uticaj na zdravlje •
Strah od nepoznatih negativnih dejstava •
Zbog neželjenog dejstva •
Protv studija koje neće niko u svetu! •
Kod nas toga nema, nemam odgovor za ono što nemam •
Nemam ništa protiv •
Ne razumem •
Neželjena dejstva koja nisu ispitana •
S obzirom na to da je oboleli moje četvorogodišnje dete, nisam sigurna da li bih pristala da učestvuje u kliničkim studijama, bar ne u Srbiji i pod vođstvom trenutnog tima lekara. •
Nemam dovoljno informacija o tome •
Ništa protiv eksperimenta •
Neiskustvo u posledicama i kontraindikacijama •
Nezeljena dejstva ispitivanog leka •
Zbog vremena koje bi mi ucesce oduzimalo u klinickim studijam ili zbog toga sto bi se mozda cak negde i putovalo u inostranstvo.a •
Nus pojave kao i kod svake terapije •
Ne ,zato sto su to kliničke studije •
Ko zivi daleko, veliki je puni trosak •
nista protiv •
Potencijalni nezeljeni efekti •
Neke nus pojave koje imaju neki pacijenti •
ako moj lekar sumnja •
nedovoljna ispitanost •
Zbog nus pojava •
' •
Odgovaram kao majka. Da sam ja u, pitanju pristala bih da učestvujem. •
Jer je kasno za bilo šta u ovoj fazi napretka bolesti da se isprobava •
Neispitani nezeljeni efekti •
21. Šta je to što bi Vas motivisalo da učestvujete u kliničkim studijama? (upisati)
Nista (2) •
/ (2) •
. (2) •
korisni efekat leka na moju bolest •
Dobijanje leka i poboljšanje zdravlja •
Nema motivacije •
Poboljšanje stanja pacijenta •
Pronalazak adekvatnog leka. •
Pristup terapiji koja bi omogućavala boljitak koji ne omogućavaju dostupne terapije •
Sama bolest •
Poboljsanje zdr.stanja •
Pomoc za razvojni unapredjenje leka •
Ne •
Bolje zdravlje •
Imam već motivaciju •
Bolje stanje pacijenta •
Mogucnost lecenja •
Bolja buducnost obolelih od cf-a •
Da dobijem sto pre lek •
Poboljsanje sopstvenog stanja i otkrivanje novih sredstava lecenja •
Ako deluje, da i dobijem taj lek •
Već sam motivisan ali nikada mi nije ponuđeno •
iznalazenje boljih i efikasnijih lekova za obolele •
Sto manje neželjenih efekata •
Nemam odgovor jer je dere u pitanju. Nemam informacije šta su sve podrazumeva. •
koriscenje inovativne terapije za moje dete , zaustavljanje progresije bolesti i mogucnost da zivi kvalitetniji zivot •
Zivot •
Dobijanje leka •
' •
Bolji kvalitet života •
Da to postoji u našoj zemlji •
Pa ne bih znao sta da kazem •
Dobro informisanje o benefitima klinickih studija , i mogucim komplikacijama •
Poboljsanje opsteg stanja pacijenta na osnovu iskustva drugih. •
zavisi od studije •
Mogućnost Boljev zdravstvenog stanja •
Ne znam •
Okolina •
Pozitivni efekti •
Pozitivne ocene inovativne terapije, minimalne i bezazlene nus pojave •
Pozitivni rezultati studije, ucesnici koji dele svoje iskustvo, zelja za boljim zivotom •
Iskustvo nekoga ko ucestvije •
Da se poboljša zdravstveno stanje, da mogu da živim kvalitetnije, da planiram budućnost •
22. Kako je situacija sa kovid epidemijom uticala na dostupnost inovativnih terapija (u vašem slučaju)?
23. Molimo Vas da nabrojite tri udruženja pacijenata za koja ste čuli
cf srbija (5) •
Nurdor •
Cistična fibroza, Daunov sindrom, •
Cf srbija, norbs, nurdor •
MSA, udruženje slepih •
Cf Srbija, NORBS, UOCPS •
UCF •
Punim plućima, sma udruženje, za pomoć i podršku obolelima od Cisticne Fibroze •
CF udruženje i udruženje obolelih od retkih bolesti •
Cf Srbija, EOE, Deca sa ahondroplazijom •
Udruženje za CF, Udriženje za retke bolesti •
Cf srbija, Cisticna Fibroza •
Udruzenje za pomoc i podrsku cf Srbije udruzenje sma. Nurdor •
Čula sam samo za jedno, a to je udruženje za pomoć obolelima od cf. •
Udruzenje za pomoc i podrsku osobama sa cisticnom fibrozom, udruzenje SMA Srbija, NURDOR •
Koja 3?!? Čuli smo samo za jedno u Srbiji •
Udruženje za pomoć i podršku obolelima od Cf, udruženje Svitac, udruženje obolelih od SMA •
Udruzenje Milice Perić, samo za to zelim da znam. Druga udruzenja me ne zanimaju. •
Eoe, debra, cf srbija •
Norbs, udruzenje za pomoc osobama sa cfom •
Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbija, SMA Srbija, Udruženje distrofičara •
Cf skupstina •
Cf Srbije, udruzenje cf pacijenata, cisticna fibroza •
* •
CF, SMA, EB •
Udruzenje cf,udruzenje dijabetes,uzrizenje MS •
Cf Srbija, Norbs •
Udruženje za pomoć obolelih od cistične fibroze, RFZO, •
cf srbija cf vojvodina •
Udruženje za pomoć i podršku obolelima od CF •
Udruženje za dijabeticare, udruženje za cisticnu fibrozu, udruženje SMA •
cf Srbija, •
/ •
Udruženje za pomoć I podršku obolelima od CF ,udruženje za pomoć I podršku obolelima od Sma,udruženje za pomoć I podršku obolelima od dijabetesa •
Udruženje za pomoć obolelima od CF SRBIJA •
Norbs, CF Srbija •
Udruzenje za cisticnu fibrozu •
CF, SMA, Retke bolesti •
SMA,CF,Ahondroplazija, •
CF Vojvodina "OSMEH" •
Znam samo sa CF Srbija •
CF Srbije, Udruzenje SMA Srbija, Nurdor •
24. Da li ste upoznati sa postojanjem udruženja obolelih od Vaše bolesti?
Jesam, aktivan/a sam u njemu
33
71.7%
Jesam, ali više nisam aktivan/a u njemu
6
13.0%
Jesam i ako nisam nikad aktivan/a u njemu
6
13.0%
Nisam
1
2.2%
25. Šta Vas je motivisalo, odnosno šta bi Vas motivisalo da se uključite u rad takvog udruženja?
MOTIVISALO
- (5) •
/ (4) •
Trud udruzenja •
promena stanja •
- •
Dobijanje terapije •
Pomoc ostalim clanovima •
Pomoć drugima •
U ovom momentu ništa •
Borba za sve cf da dobiju inovativnu terapiju •
Zbog zdravlja •
transparentnost i poboljsanje polozaja obolelih •
Pre svega da imamo bolje uslove sto smo i postigli kolko tolko •
pomoc obolelima •
Da saznam sto vise o bolesti, nasim pravima, vrstama pomoci i novim terapijama,kao da i iz svog iskustva doprinesem pruzajuci informacije kao pacijent, da ucestvujem u aktivnostima i akcijama.. •
Dobrobit svih pacijenata •
Da sam u toku desavanja vezano za bolest sad naravno kad postoji lek, vezano i za to. •
Poboljšanje kvaliteta lečenja •
Poboljšanje uslova i prava pacijenata, napredovanje u svakom smislu , inovativne terapije •
Samostalno dete i vise slobodnog vremena •
Inovativna terapija za sve pacijente •
Ako mogu ostali roditelji ne sme me nista spreciti i prevashodno pomoc bilo kog vida za obolele •
Poboljšanje položaja obolelih •
Dobitak inovativne terapije •
Više pacijenata pokriveni novom.inovativnom terapijom •
Ukazivanje na probleme za koje nadlezni jisu informisani •
Za dobrobit mog deteta •
Zajednistvo, zelja da pomognemo sebi, a i drugima koji se susrecu sa istim problemom, pozitivni rezultati koji su posledica rada udruzenja •
Pomoc pacijentima i porodicama •
Pomoci drugima •
Naša Milica, njena borba. •
Mogucnost da se dobije lek •
Bolest deteta •
Pomoć mom detetu. •
Motivisalo me to sto je borba za pacijente u svakom slucaju bolja kada smo svi u akciji •
Kvalitet života pacijenata •
Mogućnost boljeg lečenja obolelima •
Nada •
. •
BI MOTIVISALO (za one koji nisu još uvek uključeni)
/ (9) •
. (2) •
0 (2) •
O •
Da svi dobiju lek!!!!! I pomoć onima koji nemaju uslova. •
Izbacivanje politički uprljanih sadržaja •
Terapija •
Pomoć drugima •
Kada bi se što više ljudi ukljucilo •
Takođe, u ovom momentu ništa •
Trikafta za sve obolele •
transparentnost i poboljsanje polozaja obolelih •
Vreme •
Već sam uključen •
pomoc obolelima •
Da se poboljsa zivot pacijenata sa retkim bolestima •
M •
Razmena iskustva i poljsanje zivota za pacijente •
Naravno, da mi dete sto pre dobije lek Trikafta •
Isto •
Manja udaljenost od sedišta udruženja •
Motivacija clanova udruenja za pomoc •
Podizanje svesti o postojanju retkih,humanost i dobra dela •
Pristup ingormacijama razmena mišljenja •
N •
Poboljsanje kvaliteta zivota obolelih •
Vise saznanj •
Sve bi trebalo da motivise zelja da svima nama sutra bude bolje •
Emotivna, psiholoska podrska •
Pomoci drugima •
Ne znam •
Za svoju decu •
Vec ukljucena •
Bb •
Uključena •
" •
26. U kojoj meri ste zadovoljni doprinosom udruženja pacijenta u pogledu:
27. Navedite koje koristi Vi:
Imate od delovanja udruženja (npr. psihološka podrška, druženje, informacije, pristup lekovima...)
Informacije (5) •
/ (3) •
Da (2) •
Informacije i pristup lekovima (2) •
Mogućnost inovativne terapije, pristup psiholoske podrske, druženja i razmena iskustva u lečenju i borbi •
Dobijanje inovativne terapije,borba njih za sve nas da se sto vise pomoci i podrske pruzi obolelima •
Informisanje, lakse pronalazenje nekog leka ako je nestasica •
Imam info •
Informacije,pristup lekovima •
Informacije i podrška •
Koristi da napustim Srbiju! •
Pristup informacijama •
podrška i pomoća •
Sve navedeno •
Psihološka podrška, pristup lekovima i saznanje da nismo sami da ima ko nas razume u potpunosti •
. •
Nikakve •
Prvenstveno razumevanje,saosecanje,podrska u svakom smislu,pozajmljivanje suplemenata,saveti na osnovu iskustva. Pozitivan stav •
Psihološka podrška, informacije. •
informacije •
Sve navrojano •
informacije •
pristup lekovima,informacije •
Podrska, druzenje, deljenje informacija, pomoc u pronalasku lekova, aktivnosti koje organizuju, razmisljanje na duze staze •
Informacije •
Potpuna podrška u svakom od nabrojanih aspekta •
Informisanje o lececenju i inovativnim terapijama, psiholosku podrsku, pristup lekovima •
Nemam apsolutno nikakve koristi •
uglavnom informacije oko papirologije •
Pristup informacijama, pomoc u situacijama kod nestasice lekova, psijoloska podrska •
Informacije, psihološku podršku , savete u svim sferama, pojašnjavanje nejasnog •
Informacije i psihološka podrška •
Informacija •
POZDRAVLJAM RAD UDRUŽENJA. NE DRUŽIM SE. •
Pristup lekovima i socijalnim pomoci •
Informisanje •
Informacije,psuhološka podrška •
Informacije, podrska •
Želite da dobijete, a trenutno ih nemate
/ (8) •
O (2) •
. (2) •
0 (2) •
•
Trikafta •
Ne •
Da •
Da li će se i fizioterapeuti uključiti u redovnim kontrolama? •
" •
Svi da dobiju lek •
Trikaftu •
studije za osobe kao ja •
- •
Vitamini o trošku drzave •
Samo lek •
Da se svima obezbedi inovativna terapija •
Nemam šta da dodam •
psiholoska podrska •
Ne znam •
Lek Trikaftu •
Trikafta !! •
Prestanak deljenja političkih sadržaja •
Za sada ništa •
Nemam sta da dodam •
Vise informacija za pacijente koji jos cekaju lek •
Inovativna terapija i poboljsanje kvaliteta usluga, konkretno u klinickom centru srbije •
u kojoj fazi je dobijenje dostupnih terapija za sve obolele (deo obolelih prima terapiju drugi deo je u mrkau ne zna ni kada ni dali ce dobiti terapiju) •
Nema •
Samo da što pre bude dostupna inovativna terapija svim pacijentima •
Inovativne lekove •
Želim da dobijem lek za dete. Ništa više od toga. •
Bolje uslove u bolnici •
Kliničke studije •
Želim transparentne informacije o svim inovativnim terapijama, o tome kada će lek biti dostupan za sve, šta sve mi možemo da uradimo za dobrobit naše dece o obolelih •
Pristup lekovima inovativnim •
28. Pol ispitanika
Muški
15
32.6%
Ženski
31
67.4%
29. Koliko godina imate?
Srednja vrednost
: 31.72
Medijana
: 34
Modus
: 40
Minimum
: 6
Maksimum
: 64
30. Kada je u pitanju zanimanje, Vi ste?
Političar višeg ranga (članovi republičkih/pokrajinskih vlada, predsednici skupštinskih odbora, plaćeni članovi izvršnih odbora parlamentarnih stranaka, predsednici republičkih/pokrajinskih sudova i zamenici)
0
0.0%
Političar srednjeg ranga (ostali plaćeni funkcioneri u republičkoj/pokrajin vladama i skupštinama, članovi izvršnih i plaćeni članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka, sudije republičkih/pokrajinskih sudova)
1
2.2%
Političar nižeg ranga (plaćeni gradski i opštinski funkcioneri,članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka)
0
0.0%
Direktor višeg ranga (generalni direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 500 i više zaposlenih, državnom/društvenom i mešovitom sektoru gde je država većinski vlasnik; direktor - ne vlasnik! - u privatnom preduzeću sa više od 50 zaposlenih)
1
2.2%
Direktor srednjeg ranga (direktor sektora većeg preduzeća; direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 100-500 zaposlenih, u državnom/društvenom/mešovitom vlasništvu; direktor - vlasnik! - u privatnom preduzeću sa 31-50 zaposlenih)
0
0.0%
Direktor nižeg ranga (direktor sektora srednjeg preduzeća; direktor u državnom/društvenom/mešovitom preduzeću do 100 zaposlenih; direktor - ne vlasnik! - privatnog preduzeća do30 zaposlenih)
1
2.2%
Krupniji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa više od 250 zaposlenih)
0
0.0%
Srednji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa51-250 zaposlenih)
0
0.0%
Mali preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa11-50 zaposlenih)
0
0.0%
Mikro preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa 2-10 zaposlenih)
0
0.0%
Samozaposlen – registrovan (vlasnik privatne firme/radnje/ordinacije/advokatske kancelarije, bez
1
2.2%
zaposlenih) niži rukovodilac (šef pogona, odeljenja i sl.)
2
4.4%
Stručnjak (sa vss i všs)
8
17.8%
Slobodna profesija (umetnici, sportisti)
1
2.2%
Poslovođa
0
0.0%
Službenik (sa srednjom stručnom spremom)
2
4.4%
Tehničar (sa sss)
2
4.4%
VKV radnik
0
0.0%
KV radnik
0
0.0%
Službenik (sa nižom stručnom spremom)
1
2.2%
PKV radnik
1
2.2%
NKV radnik
0
0.0%
Osoblje zaštite (vojska, policija, čuvari i sl.)
0
0.0%
Poljoprivrednik (sa vlastitom zemljom)
1
2.2%
Poljoprivredni radnik (radi na tuđoj - privatnoj/državnoj zemlji)
0
0.0%
Penzioner
2
4.4%
Nezaposlen(ne radi ni formalno ni neformalno, ni u poljoprivredi i tražio/la je aktivno zaposlenje bar jedanput tokom prethodnog meseca plus može stupiti na radno mesto u roku od dve nedelje ako mu/joj se ponudi posao)
3
6.7%
Domaćica
1
2.2%
Student
7
15.6%
Učenik
4
8.9%
Nešto drugo
6
13.3%
Komercijalista •
Diplomirani ekonomista •
Lingvista •
Knjigovodja •
. •
Seljak koji se muci u ovoj drzavi da prezivi •
31. Radni status?
Zaposlen za stalno/neodređeno vreme
14
31.8%
Radim na ugovoru o delu
4
9.1%
Neformalno zaposlen
2
4.5%
Izdržavano lice
3
6.8%
Na bolovanju
4
9.1%
U penziji
1
2.3%
U invalidskoj penziji
1
2.3%
U prevremenoj penziji
0
0.0%
Nezaposlen
8
18.2%
Nikad nisam bio zaposlen
2
4.5%
Nešto drugo
5
11.4%
Frilenser •
Student •
Učesnik moje prve plate •
Zaposlen na odredjeno vreme •
Ucenik •
32. Koliko?
Zarađujete u evrima
0 (14) •
600 (5) •
500 (4) •
400 (3) •
300 (2) •
/ (2) •
. (2) •
Ne •
250 •
850 •
450 •
220 •
230 •
200 •
1200 •
U zavisnosti od radnih sati: 700-800 •
Ne želim da dam ovaj podatak •
1000 •
380 •
100 •
Nemam odgovor •
Zarađuje Vaše domaćinstvo u evrima
1000 (7) •
0 (5) •
800 (4) •
1200 (3) •
. (3) •
2000 (2) •
500 (2) •
600 (2) •
/ (2) •
300 (2) •
Ne znam •
Nema evri •
950 •
1300 •
350 •
700 •
3000 •
1600 •
Ne želim da dam ovaj podatak •
1500 •
100 •
0nemam odgovor •
900 •
1500 •
Izdvajate u evrima za lekove koje nisu na listi lekova RFZO-a
150 (8) •
200 (8) •
100 (7) •
50 (3) •
. (2) •
500 (2) •
Ne znam •
250 •
/ •
350 •
100do 150 •
20 •
120 •
60 •
100-150 u zavisnosti od meseca •
400 •
150-200e •
50-100 •
1000 •
Oko 200 •
70 •
300 •
Izdvajte u evrima za troškove lečenja u privatnim zdravstvenim ustanovama
0 (11) •
100 (10) •
200 (6) •
50 (4) •
. (2) •
300 (2) •
Po potrebi..oo 50 do 100 •
Ne •
/ •
60 do 80 •
20 •
1000 •
U zavisnosti od meseca: 100-150 •
100-200 •
800 na godišnjem nivou •
30 •
Nemamo mogucnosti za privatno lecenje •
33. Gde trenutno živite?
Beograd (7) •
Novi Sad (5) •
Leskovac (3) •
Raska (2) •
Backa Topola, Backa Topola •
Pancevo •
Beograd, Vozdovac •
Selo Murgas,Opstina Ub •
Zlatiborski okrug •
beigrad •
. •
Trstenik •
Srbija •
Beograd, Palilula •
Niš Pantelej •
Lučica, Požarevac •
Velika Plana, •
Beograd, Vračar •
Šabac •
Kragujevac •
Niš •
Baric-Obrenovac •
Prijepolje •
Lazarevac •
- •
Beograd Zvezdara •
Crnojevića 3 Rakovica •
Inđija •
Beograd Grocka •
Loznica •
Knjaževac, Knjaževac •
Novi Sad, Novi Sad •
Vlasotince •
34. Gde se lečite?
Redovno lečenje
IMD (8) •
Imd (4) •
Sremska Kamenica (3) •
KCS (2) •
Institut za majku i dete (2) •
Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica, CF centar •
UKC Niš •
UKC Kragujevac •
Klinički centar Kragujevac •
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine •
Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica •
- •
Niški klinički centar •
. •
novi sad •
Institut za majku i dete •
KC Kragujevac •
Kcs •
Institut za zastitu dece i omladine •
Institut •
Institut za majku I dete •
kamenica •
Kamenica •
Privatno •
? •
IMD i KLINICKI CENTAR Beograd •
Institut u Novom Sadu •
Dom zdravlja Leskovac •
IMD Bg •
KC Beograd •
/ •
Beograd •
Inovativna terapija
Ne (3) •
KCS (2) •
Imd (2) •
. (2) •
/ (2) •
V •
UKC Niš •
UKC Kragujevac •
Ne primam •
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine •
Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica •
- •
NKC •
a •
KC Kragujevac •
Kcs •
Nemamo •
O •
Xx •
Institut •
Nigde •
Sremska Kamenica •
Kamenica •
0 •
Nemam •
Nigde ne primamo •
Dete ne prima inovativnu terapiju •
•
? •
Nigde •
ne koristi dete •
Trikafta •
Klinički centar Srbija •
Da •
imd •
IMD BG •
Ne primamo •
Institut za majku i dete •
Klinicki crntar Nis •
Beograd •