informacije - činjenice - stavovi
Ankete
Istraživanje o inovativnim terapijama - CF SRBIJA - 2023 - COPY
9 Aug 2024
Ažurirano: 20 Sept 2024, 06:24:33
46
Odgovora
44 (96%)
Jedinstvenih IP adresa
1. U kojoj meri?
2. Da li ste upoznati sa Vašim pravima kao pacijent?
Potpuno
3
6.5%
Uglavnom
26
56.5%
Delimično
14
30.4%
Malo
1
2.2%
Nimalo
2
4.3%
Ne mogu da ocenim
0
0.0%
3. Na koji način se upoznajete/saznajte sa/o svojim pravima kao pacijent?
Stavke za rangiranje
(9)
Prosečna pozicija
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
3.02
Od drugih pacijenata
3.30
Od lekara specijaliste
4.17
Preko internet stranica
4.48
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube)
5.22
Od izabranog lekara
5.96
Kroz televiziju, radio i novine
6.17
Od članova porodice
6.20
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
6.48
4. Na koji način/od koga ste se saznali, odnosno dobili informaciju za lečenje putem inovativne terapije?
Od udruzenja (2) •
Od lekara (2) •
Milica peric (2) •
Internet (2) •
Preko interneta (2) •
Dobili smo informaciju od lekara koji nam je "pokušao" detaljno objasniti šta je i kakva je bolest, tj. nazvala je to stanjem. Navela je da postoji nova terapija ali da to kod nas još ne može. 3 godine nakon toga i dalje o Trikafti I uticaju Trikafte na obolele dobijam isključivo od drugih roditelja/pacijenata, svojim istraživanjem, čitajući komentare obolelih I roditelja I drugih država. Najmanje o tome razgovaramo sa lekarima. •
Sa interneta •
Putem drustvenih mreza,i lekara •
Od Udruzenja i preko interneta •
Milice Perić Predsednice udruzenja •
Detetov lekar •
Udruženje za CF •
Od drugih pacijenata •
Od prijatelja •
Udruzenja •
Od lekara specijaliste •
Od udruženja i lekara specijaliste Anđelka Stojković. •
Putem udruzenja i tima lekara •
Preko Fejsbuka i udruženja •
Internet televizija •
Uz pomoć Udruženja,zatim medija ali opet uz zalaganje Udruženja i najmanje od lekara. Da i od pacijenata koji koriste inovativnu terapiju. •
Dr.Sovtic,IMD •
Pročitala sam na internetu. •
Putem interneta, pratio stanje pacijenta u Americi , informisao se preko udruzenja •
Dr Softić •
Od udruzenja CF Srbija •
Preko drustvenih mreza,internet •
Lekar •
Putem interneta i svog lekara specijaliste •
Od predsednice udruženja i samostalnim istraživanjem na internetu •
Od lekara, ali potom dodatno objasnjenjenje od drugih obolelih i udruzenja i •
Od odruzenja grupa CF •
Od Udruzenja CF srbija pomoc i sve informacije •
Ne podležem inovativno terapiji •
Od clana porodice •
Od Udruženja za cisticnu fibrozu •
preko medija •
Za lek smo culi na televiziji i institutu za majku i dete na kontroli ali •
Od izabranog lekara •
Preko udruzenja za cf srbije i doktora koji nas lece. •
Generalno za terapiju putem interneta, a od udruzenja kad je lek dosao u Srbiju •
5. Iz kojih izvora se najviše informišete o inovativnim terapijama?
Od lekara
18
14.4%
Od članova porodice
2
1.6%
Od drugih pacijenata
27
21.6%
Kroz televiziju, radio i novine
5
4.0%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
14
11.2%
Preko internet stranica
23
18.4%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
0
0.0%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
34
27.2%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
2
1.6%
Nešto drugo, šta? (upisati)
0
0.0%
6. U koje izvore informisanja o inovativnim terapijama najviše verujete?
Od lekara
25
28.4%
Od članova porodice
2
2.3%
Od drugih pacijenata
15
17.0%
Kroz televiziju, radio i novine
1
1.1%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
7
8.0%
Preko internet stranica
5
5.7%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
1
1.1%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
27
30.7%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
2
2.3%
Nešto drugo, šta?
3
3.4%
Milica peric •
Ne verujem •
Ne verujem vise nikome jer nas vec 3 godine lazu da smo na spisku za lek a izgleda da nismo •
7. Da li Vam je Vaš lekar ukazao na postojanje?
8. Da li Vam je lekar ukazao na mogućnost lečenja putem učešća u kliničkim studijama?
Da
6
13.0%
Ne
40
87.0%
9. Da li koristite inovativnu terapiju?
Ne
23
50.0%
Da
11
23.9%
Navedite naziv medicinskog centra u kom primate terapiju
12
26.1%
Klinicki centar Nis (2) •
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine •
UKC Niš •
Klinički centar Srbija •
UKC Kragujevac Klinika za pedijatriju •
KCS •
IMD BEOGRAD •
Kamenica •
Institut za majku i dete •
Imd •
Klinički centar Kragujevac •
10. Koliko?
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama?
10 (5) •
20 (4) •
0 (3) •
15 (3) •
300 (3) •
5 (3) •
Da (2) •
30 (2) •
2 (2) •
25 (2) •
200 (2) •
4 •
130 •
3 •
1 •
75 •
7 •
Otprilike 40 •
9 •
8 •
50 •
Desetak •
330 •
39 •
27 •
100 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje koriste inovativne terapije?
10 (7) •
5 (5) •
1 (4) •
0 (3) •
2 (3) •
3 (3) •
Da (2) •
4 (2) •
100 (2) •
15 (2) •
30 (2) •
60 (2) •
20 (2) •
17 •
/ •
80 •
20-30 •
7 •
90 •
50 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje ne znaju za inovativne terapije?
0 (34) •
5 (3) •
10 (3) •
/ (2) •
Ne •
Na •
2 •
3 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a mogu da priušte inovativne terapije?
0 (37) •
Ne (2) •
20 •
/ •
2 •
280 •
5 •
13 •
01 •
Dugo koristite inovativniju terapiju? (upisati broj godina)
0 (16) •
1 (10) •
2 (8) •
/ (2) •
2,5 •
1.5 •
Ne •
1,5 god •
1,5 •
0,3 •
Ne koristim •
0.5 •
X •
3 •
11. Na koji nacin putujete do tercijarnog centra u kom primate inovativnu terapiju?
Samostalno
18
51.4%
Putujem sa pratiocem
11
31.4%
Nešto drugo
6
17.1%
Nekad samostalno, nekad sa pratiocem •
Ne primamo terapiju. •
Sa majkom •
Ne putujemo,jer ne primamo •
. •
Ne dobijem •
12. Način putovanja do tercijarnog centra u kom primate inovativnu terapiju
Sopstveno vozilo
19
59.4%
Aubobus
8
25.0%
Prevoz medicinske ustanove iz mesta stanovanja
0
0.0%
Nešto drugo, navesti
5
15.6%
Najcesce voz, autobus, a ukoliko je neko u mogucnosti da me vozi, onda kolima •
Ne primamo •
Ne primamo terapiju. •
Voz •
. •
13. Koliki su troškovi odlaska na inovativnu terapiju
troškovi putovanja
- (21) •
1000 (3) •
2000 (2) •
300 (2) •
500 (2) •
0 (2) •
10000 (2) •
8000 (2) •
200 •
12000 •
/ •
5000din •
Da •
5000, din •
5000 •
3000-4000 •
7000 •
3000 •
troškovi ishrane
- (23) •
1000 (5) •
0 (3) •
/ (2) •
1500 (2) •
500 (2) •
2000 (2) •
300 •
3000 •
1000-2000din •
Da •
4000 •
1200 •
5000 •
troškovi smeštaja pacijenta
- (26) •
0 (14) •
/ (4) •
Ne ostajem da prespavam •
1000 •
troškovi smeštaja pratioca
- (26) •
0 (14) •
/ (4) •
Ne ostaje da prespava •
1000 •
drugi troškovi, navesti naziv troška i iznos
- (29) •
0 (7) •
/ (5) •
1000 (2) •
Da •
1000 putarina •
300 •
14. Da li RFZO pokriva sve troškove
15. Da li Vaš pratilac
16. Molimo Vas da ocenite efikasnost korišćenja inovativne terapije koju koristite?
Potpuno pozitivno
20
55.6%
Uglavnom pozitivno
2
5.6%
Ni pozitivno, ni negativno
1
2.8%
Uglavnom negativno
0
0.0%
Potpuno negativno
0
0.0%
Ne koristim inovativnu terapiju
13
36.1%
17. Prema Vašem iskustvu, koliko su inovativne terapije dostupne pacijentima u Srbiji u odnosu na države sa prostora bivše Jugoslavije?
18. Kako to objašnjavate?
/ (2) •
Smatram da znatno više pacijenata od svih retkih bolesti ima mogućnost lečenja inovativnom terapijom •
•
Neću se truditi da objašnjavam.... navećšu ono šta nama govore a to je da mi imamo više obolelih.... •
Drzava treba jos vise da ulaze u inovativne lekove, pogotovo za decu koja boluju od retkih bolesti. Treba svako dete da dobije lek, kad je lek vec tu, u Srbiji, kao npr. Crna Gora. Svi oboleli od CF su dobili inovativni lek. •
Aktivnosti Udruženja i dobra saradnja RFZO, uz adekvatan stav države, prema obolelim od retkih bolesti •
ne vodi se dovoljno računa da svi oboleli dobiju terapiju koja postoji u svetu a koja je efikasna u datom slučaju,sve pod izgovorm da nema dovljno novca sto je sramotno obzirom da se tim terapijama spasavaju ljudski zivoti •
pokusavam da nadjem objasnjenje zasto svi pacijenti nase drzave ne mogu da dobiju inovativnu terapiju iako je drugacije u zemljama u regionu ali neko detaljnije objasnjenje sem nedostatka finasija nisam mogla da dobijem •
Zbog prosirenja budzeta za retke bolesti •
Retko u kojim drzavama koriste ovaj lek •
Zalaganjem Udruzenja •
Lek se jos uvek dodeljuje po prioritizaciji, a u drugim drzavama su ga dobili svi pacijenti •
Dostupnost terapije je veca ukoliko država prepoznaje problem i značaj inovativne terapije •
Srbija je veća zemlja od većine u okruženju, posledično može da generiše veći budžet za određene inovativne trrapije •
Nikako •
Nedovoljno sredstava u budzetu,niska svest građana o postojanju retkih i minimalno angažovanje clanova porodica obolelih osim samog Udruženja. •
Mislim da se naša država a pre svega naše udruženje zalaže i trudi da svi pacijenti budu pod terapijom •
Ne znam... Ne informišem se o terapijama drugih bolesti •
Jako malo nas dobija •
Zalaganje udruženja •
Ne mogu da ocenim je stavljeno iz razloga ne znam kakvo je unutrasnje stanje i organizacija drugih drzava po pitanju retkih bolesti. •
Nisam upućena •
Izdvajanje vise sredstava za lečenje •
Pratimo zemlje regiona •
Tuga, čemer, jad •
Nedovoljna informisanost •
Nema dovoljno para •
Zato sto u Srbiji moras da imas dobru vezu i puno para da bi dobio lek •
Veliki trud udruzenja i podrska drzave •
tako je •
Treba sva deca da koriste inovativbu terapiju •
Tako što ceo region ima sve pacijente pokrivene. •
Svaka čast predsedniku •
Imaju veci broj leka Trikafta •
Ne znam •
Nemam pojma druže, ni meni ništa nije jasno! •
Lek je potreban svim pacijentima koji ispunjavaju uslove za isti •
Većim interesovanjem države za retke bolesti •
Lopovlukom ,ne dobija se lek po redu. Jel treba lek uzeti preko veze dok neko ko nema uslova treba da umre kao sto je skoro 2 mala pacijenta umrlo! Sramota jedna! Najgore u Srbiji! Sve druge zemlje imaju lek! Terate nas da se selimo iz Srbije! •
Dostupno je dosta inovativnih terapija.Mnogo vise nego pre •
Veći broj obolelih na teritoriji Srbije u odnosu na susedatvo •
Treba da se izdvoji više novca kako bi svi dobili inovativnu terapiju •
Nemam objasnjenje •
Veliko zalaganje Udruženja •
Nase udruzenje se lavovski bori za pacijente •
19. Da li znate da kao učesnik kliničke studije možete da dobijete lek u eksperimatalnoj fazi koji može pozitivno da utiče na vaše zdravstveno stanje?
Da, to sam koristio/la
3
6.5%
Da, ali to ja nisam koristio/la
14
30.4%
Ne, ali ja bih koristio/la
11
23.9%
Ne, i ne bih koristio/la
1
2.2%
Bez odgovora
11
23.9%
Nešto drugo
6
13.0%
Znam ali s obzirom na to da je moje dete obolelo, nisam sigurna da bih probala, bar ne u Srbiji. •
Nisam znala •
Ne , nemam dovoljno informacija o tome •
Nismo obavesteninod strane dr, ali poznajemo slucajeve koji jesu ucestvivali •
Nije ponudjeno u Srbiji •
Moj lekar mi nikad to nije predočio •
20. Koji je razlog za, odnosno protiv, učešća u kliničkim studijama? (upisati odgovore za oba pitanja)
Za
/ (3) •
Nemam odgovor (2) •
Volela bih da probam •
Nesto novo •
Krenuti sa lečenjem pa makar i na takav nacin •
Ne razumem •
Mogucnost poboljsanja sopstvenog stanja •
Kod nas toga nema, ne mogu ni odgovor da dam ni da znam šta i kako •
Mozda deluje ok •
Bolje stanje pacijenta •
Dajte te studije da vidimo •
Nisam razmisljala •
dajem šansu sebi i ljudima oko mene •
Ne bi ucestvovala u tome •
Volela bih da nađemo adekvatan lek za njega. •
Pomaze dosta u svemu •
Dobijanje leka ranije, pruzanje pomoci oko ispitivanja •
Zbog dobijanja leka •
' •
Mislim da je u redu učestvovati u studijama •
Dobro je •
dostupnost inovativne terapije •
Nemam odgovpr •
Zato sto je to jedini način da se dodje do leka •
Poboljšanje zdravstvenog stanja •
Kvalitetniji život •
Pozitivno dejstvo terapije •
Doprinos razvoju i unapredjenju leka •
Kasno je •
Za poboljsanje zdravstvenog stanja •
Pokušaj da mi se zdravstveno stanje poboljša •
Dobra iskustva. Verujem u napredak medicine. •
Zelja da se stanje pacijenta poboljsa, napredak medicine koji ima pozitivne rezultate •
Da sam ja u pitanju bila bih deo studija. •
Mogucnost dobijanja leka •
Dolazak do terapije što je pre moguće •
Lekari nisu zainteresovani •
Pomaganje u istrazivanje i vise mogucnosti za lecenje u narednim godinama nekim drugim pacijentima •
eventualna korist leka •
to je put ka novim i efikasnijim terapijama •
Mogućnost boljitka •
Potencijalno dobar uticaj na zdravlje pacijenta •
Nisam razmisljao •
Protiv
/ (4) •
Nisam protiv (3) •
Nemam odgovor (3) •
Ne znam (2) •
Nemam nista protiv •
Negativan uticaj na zdravlje •
Nesigurnosti, strah •
Ne razumem •
Nezeljena dejstva ispitivanog leka •
Kod nas toga nema, nemam odgovor za ono što nemam •
Protv studija koje neće niko u svetu! •
Nisam razmisljala •
ako moj lekar sumnja •
Zbog nus pojava •
S obzirom na to da je oboleli moje četvorogodišnje dete, nisam sigurna da li bih pristala da učestvuje u kliničkim studijama, bar ne u Srbiji i pod vođstvom trenutnog tima lekara. •
Neke nus pojave koje imaju neki pacijenti •
Neispitani nezeljeni efekti •
Zbog vremena koje bi mi ucesce oduzimalo u klinickim studijam ili zbog toga sto bi se mozda cak negde i putovalo u inostranstvo.a •
' •
Nema razloga •
Ko zivi daleko, veliki je puni trosak •
nedovoljna ispitanost •
Ne ,zato sto su to kliničke studije •
Neželjena dejstva koja nisu ispitana •
Rizik od pogoršanje zdravstvenog stanja •
Potencijalni nezeljeni efekti •
Strah od nepoznatih negativnih dejstava •
Jer je kasno za bilo šta u ovoj fazi napretka bolesti da se isprobava •
Zbog neželjenog dejstva •
Ništa protiv eksperimenta •
Strah da se stanje ne poboljsa, stavise da se stanje ne pogorsa dodatno kao reakcija na terapiju •
Odgovaram kao majka. Da sam ja u, pitanju pristala bih da učestvujem. •
Nemam dovoljno informacija o tome •
Nedostatak dovoljno podataka o pouzdanosti i bezbednosti terapihe u dužem roku •
Nus pojave kao i kod svake terapije •
nista protiv •
Neiskustvo u posledicama i kontraindikacijama •
Nemam ništa protiv •
21. Šta je to što bi Vas motivisalo da učestvujete u kliničkim studijama? (upisati)
Nista (2) •
/ (2) •
. (2) •
Okolina •
Pa ne bih znao sta da kazem •
Ne znam •
Iskustvo nekoga ko ucestvije •
Zivot •
Poboljsanje zdr.stanja •
Bolje zdravlje •
koriscenje inovativne terapije za moje dete , zaustavljanje progresije bolesti i mogucnost da zivi kvalitetniji zivot •
Sama bolest •
' •
Sto manje neželjenih efekata •
Poboljšanje stanja pacijenta •
Ne •
zavisi od studije •
Da to postoji u našoj zemlji •
Pozitivne ocene inovativne terapije, minimalne i bezazlene nus pojave •
Mogucnost lecenja •
Mogućnost Boljev zdravstvenog stanja •
Bolje stanje pacijenta •
Poboljsanje sopstvenog stanja i otkrivanje novih sredstava lecenja •
korisni efekat leka na moju bolest •
Pozitivni rezultati studije, ucesnici koji dele svoje iskustvo, zelja za boljim zivotom •
Dobijanje leka i poboljšanje zdravlja •
Bolji kvalitet života •
Pristup terapiji koja bi omogućavala boljitak koji ne omogućavaju dostupne terapije •
Bolja buducnost obolelih od cf-a •
Nemam odgovor jer je dere u pitanju. Nemam informacije šta su sve podrazumeva. •
Pronalazak adekvatnog leka. •
Dobijanje leka •
iznalazenje boljih i efikasnijih lekova za obolele •
Da se poboljša zdravstveno stanje, da mogu da živim kvalitetnije, da planiram budućnost •
Pomoc za razvojni unapredjenje leka •
Poboljsanje opsteg stanja pacijenta na osnovu iskustva drugih. •
Dobro informisanje o benefitima klinickih studija , i mogucim komplikacijama •
Da dobijem sto pre lek •
Već sam motivisan ali nikada mi nije ponuđeno •
Imam već motivaciju •
Pozitivni efekti •
Ako deluje, da i dobijem taj lek •
Nema motivacije •
22. Kako je situacija sa kovid epidemijom uticala na dostupnost inovativnih terapija (u vašem slučaju)?
23. Molimo Vas da nabrojite tri udruženja pacijenata za koja ste čuli
cf srbija (5) •
cf Srbija, •
Znam samo sa CF Srbija •
cf srbija cf vojvodina •
Udruženje za pomoć obolelih od cistične fibroze, RFZO, •
Udruženje za pomoć obolelima od CF SRBIJA •
CF, SMA, Retke bolesti •
CF Vojvodina "OSMEH" •
Cf skupstina •
* •
Udruženje za CF, Udriženje za retke bolesti •
Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbija, SMA Srbija, Udruženje distrofičara •
Udruženje za pomoć i podršku obolelima od Cf, udruženje Svitac, udruženje obolelih od SMA •
Udruzenje cf,udruzenje dijabetes,uzrizenje MS •
Koja 3?!? Čuli smo samo za jedno u Srbiji •
Udruzenje za pomoc i podrsku cf Srbije udruzenje sma. Nurdor •
Čula sam samo za jedno, a to je udruženje za pomoć obolelima od cf. •
/ •
MSA, udruženje slepih •
Norbs, udruzenje za pomoc osobama sa cfom •
Udruzenje za pomoc i podrsku osobama sa cisticnom fibrozom, udruzenje SMA Srbija, NURDOR •
CF Srbije, Udruzenje SMA Srbija, Nurdor •
Cf srbija, Cisticna Fibroza •
Udruženje za pomoć I podršku obolelima od CF ,udruženje za pomoć I podršku obolelima od Sma,udruženje za pomoć I podršku obolelima od dijabetesa •
Cf Srbije, udruzenje cf pacijenata, cisticna fibroza •
Cistična fibroza, Daunov sindrom, •
Cf srbija, norbs, nurdor •
Udruženje za dijabeticare, udruženje za cisticnu fibrozu, udruženje SMA •
Cf Srbija, EOE, Deca sa ahondroplazijom •
SMA,CF,Ahondroplazija, •
UCF •
Punim plućima, sma udruženje, za pomoć i podršku obolelima od Cisticne Fibroze •
Cf Srbija, NORBS, UOCPS •
Eoe, debra, cf srbija •
Udruzenje Milice Perić, samo za to zelim da znam. Druga udruzenja me ne zanimaju. •
Udruženje za pomoć i podršku obolelima od CF •
Norbs, CF Srbija •
Udruzenje za cisticnu fibrozu •
CF, SMA, EB •
Nurdor •
Cf Srbija, Norbs •
CF udruženje i udruženje obolelih od retkih bolesti •
24. Da li ste upoznati sa postojanjem udruženja obolelih od Vaše bolesti?
Jesam, aktivan/a sam u njemu
33
71.7%
Jesam, ali više nisam aktivan/a u njemu
6
13.0%
Jesam i ako nisam nikad aktivan/a u njemu
6
13.0%
Nisam
1
2.2%
25. Šta Vas je motivisalo, odnosno šta bi Vas motivisalo da se uključite u rad takvog udruženja?
MOTIVISALO
- (5) •
/ (4) •
Za dobrobit mog deteta •
Mogućnost boljeg lečenja obolelima •
pomoc obolelima •
Dobitak inovativne terapije •
Ako mogu ostali roditelji ne sme me nista spreciti i prevashodno pomoc bilo kog vida za obolele •
U ovom momentu ništa •
Bolest deteta •
- •
Inovativna terapija za sve pacijente •
Poboljšanje kvaliteta lečenja •
Pomoc ostalim clanovima •
Trud udruzenja •
Dobijanje terapije •
Poboljšanje uslova i prava pacijenata, napredovanje u svakom smislu , inovativne terapije •
Da sam u toku desavanja vezano za bolest sad naravno kad postoji lek, vezano i za to. •
Ukazivanje na probleme za koje nadlezni jisu informisani •
Da saznam sto vise o bolesti, nasim pravima, vrstama pomoci i novim terapijama,kao da i iz svog iskustva doprinesem pruzajuci informacije kao pacijent, da ucestvujem u aktivnostima i akcijama.. •
Zajednistvo, zelja da pomognemo sebi, a i drugima koji se susrecu sa istim problemom, pozitivni rezultati koji su posledica rada udruzenja •
. •
Mogucnost da se dobije lek •
Nada •
promena stanja •
Više pacijenata pokriveni novom.inovativnom terapijom •
Pomoc pacijentima i porodicama •
Pomoci drugima •
Pre svega da imamo bolje uslove sto smo i postigli kolko tolko •
Dobrobit svih pacijenata •
Pomoć drugima •
Samostalno dete i vise slobodnog vremena •
Poboljšanje položaja obolelih •
Motivisalo me to sto je borba za pacijente u svakom slucaju bolja kada smo svi u akciji •
Naša Milica, njena borba. •
Zbog zdravlja •
Borba za sve cf da dobiju inovativnu terapiju •
Pomoć mom detetu. •
Kvalitet života pacijenata •
transparentnost i poboljsanje polozaja obolelih •
BI MOTIVISALO (za one koji nisu još uvek uključeni)
/ (9) •
. (2) •
0 (2) •
Vise saznanj •
Uključena •
pomoc obolelima •
N •
Podizanje svesti o postojanju retkih,humanost i dobra dela •
Takođe, u ovom momentu ništa •
Za svoju decu •
Izbacivanje politički uprljanih sadržaja •
Vreme •
Terapija •
Isto •
Da se poboljsa zivot pacijenata sa retkim bolestima •
Naravno, da mi dete sto pre dobije lek Trikafta •
Manja udaljenost od sedišta udruženja •
Poboljsanje kvaliteta zivota obolelih •
M •
Sve bi trebalo da motivise zelja da svima nama sutra bude bolje •
Kada bi se što više ljudi ukljucilo •
" •
O •
Emotivna, psiholoska podrska •
Pomoci drugima •
Već sam uključen •
Razmena iskustva i poljsanje zivota za pacijente •
Pomoć drugima •
Motivacija clanova udruenja za pomoc •
Pristup ingormacijama razmena mišljenja •
Vec ukljucena •
Ne znam •
Da svi dobiju lek!!!!! I pomoć onima koji nemaju uslova. •
Trikafta za sve obolele •
Bb •
transparentnost i poboljsanje polozaja obolelih •
26. U kojoj meri ste zadovoljni doprinosom udruženja pacijenta u pogledu:
27. Navedite koje koristi Vi:
Imate od delovanja udruženja (npr. psihološka podrška, druženje, informacije, pristup lekovima...)
Informacije (5) •
/ (3) •
Da (2) •
Informacije i pristup lekovima (2) •
Pristup informacijama, pomoc u situacijama kod nestasice lekova, psijoloska podrska •
Psihološka podrška, informacije. •
. •
Imam info •
Informacije •
Informacije,pristup lekovima •
Potpuna podrška u svakom od nabrojanih aspekta •
informacije •
Informacije,psuhološka podrška •
Pristup informacijama •
Sve navrojano •
Nemam apsolutno nikakve koristi •
Informacije i psihološka podrška •
Sve navedeno •
Nikakve •
Podrska, druzenje, deljenje informacija, pomoc u pronalasku lekova, aktivnosti koje organizuju, razmisljanje na duze staze •
Informacije, psihološku podršku , savete u svim sferama, pojašnjavanje nejasnog •
Informisanje •
Dobijanje inovativne terapije,borba njih za sve nas da se sto vise pomoci i podrske pruzi obolelima •
Informacija •
Pristup lekovima i socijalnim pomoci •
Informisanje, lakse pronalazenje nekog leka ako je nestasica •
Mogućnost inovativne terapije, pristup psiholoske podrske, druženja i razmena iskustva u lečenju i borbi •
uglavnom informacije oko papirologije •
podrška i pomoća •
POZDRAVLJAM RAD UDRUŽENJA. NE DRUŽIM SE. •
pristup lekovima,informacije •
Informisanje o lececenju i inovativnim terapijama, psiholosku podrsku, pristup lekovima •
Psihološka podrška, pristup lekovima i saznanje da nismo sami da ima ko nas razume u potpunosti •
Informacije i podrška •
Informacije, podrska •
Koristi da napustim Srbiju! •
informacije •
Prvenstveno razumevanje,saosecanje,podrska u svakom smislu,pozajmljivanje suplemenata,saveti na osnovu iskustva. Pozitivan stav •
Želite da dobijete, a trenutno ih nemate
/ (8) •
. (2) •
O (2) •
0 (2) •
Kliničke studije •
Ne znam •
Nema •
Nemam šta da dodam •
Da •
Prestanak deljenja političkih sadržaja •
Da li će se i fizioterapeuti uključiti u redovnim kontrolama? •
Trikaftu •
•
Za sada ništa •
Vise informacija za pacijente koji jos cekaju lek •
Inovativna terapija i poboljsanje kvaliteta usluga, konkretno u klinickom centru srbije •
Inovativne lekove •
- •
Samo lek •
Samo da što pre bude dostupna inovativna terapija svim pacijentima •
Želim transparentne informacije o svim inovativnim terapijama, o tome kada će lek biti dostupan za sve, šta sve mi možemo da uradimo za dobrobit naše dece o obolelih •
Lek Trikaftu •
Bolje uslove u bolnici •
Trikafta •
u kojoj fazi je dobijenje dostupnih terapija za sve obolele (deo obolelih prima terapiju drugi deo je u mrkau ne zna ni kada ni dali ce dobiti terapiju) •
Ne •
studije za osobe kao ja •
Želim da dobijem lek za dete. Ništa više od toga. •
Trikafta !! •
Nemam sta da dodam •
Vitamini o trošku drzave •
" •
Pristup lekovima inovativnim •
Svi da dobiju lek •
psiholoska podrska •
Da se svima obezbedi inovativna terapija •
28. Pol ispitanika
Muški
15
32.6%
Ženski
31
67.4%
29. Koliko godina imate?
Srednja vrednost
: 31.72
Medijana
: 34
Modus
: 33
Minimum
: 6
Maksimum
: 64
30. Kada je u pitanju zanimanje, Vi ste?
Političar višeg ranga (članovi republičkih/pokrajinskih vlada, predsednici skupštinskih odbora, plaćeni članovi izvršnih odbora parlamentarnih stranaka, predsednici republičkih/pokrajinskih sudova i zamenici)
0
0.0%
Političar srednjeg ranga (ostali plaćeni funkcioneri u republičkoj/pokrajin vladama i skupštinama, članovi izvršnih i plaćeni članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka, sudije republičkih/pokrajinskih sudova)
1
2.2%
Političar nižeg ranga (plaćeni gradski i opštinski funkcioneri,članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka)
0
0.0%
Direktor višeg ranga (generalni direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 500 i više zaposlenih, državnom/društvenom i mešovitom sektoru gde je država većinski vlasnik; direktor - ne vlasnik! - u privatnom preduzeću sa više od 50 zaposlenih)
1
2.2%
Direktor srednjeg ranga (direktor sektora većeg preduzeća; direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 100-500 zaposlenih, u državnom/društvenom/mešovitom vlasništvu; direktor - vlasnik! - u privatnom preduzeću sa 31-50 zaposlenih)
0
0.0%
Direktor nižeg ranga (direktor sektora srednjeg preduzeća; direktor u državnom/društvenom/mešovitom preduzeću do 100 zaposlenih; direktor - ne vlasnik! - privatnog preduzeća do30 zaposlenih)
1
2.2%
Krupniji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa više od 250 zaposlenih)
0
0.0%
Srednji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa51-250 zaposlenih)
0
0.0%
Mali preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa11-50 zaposlenih)
0
0.0%
Mikro preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa 2-10 zaposlenih)
0
0.0%
Samozaposlen – registrovan (vlasnik privatne firme/radnje/ordinacije/advokatske kancelarije, bez
1
2.2%
zaposlenih) niži rukovodilac (šef pogona, odeljenja i sl.)
2
4.4%
Stručnjak (sa vss i všs)
8
17.8%
Slobodna profesija (umetnici, sportisti)
1
2.2%
Poslovođa
0
0.0%
Službenik (sa srednjom stručnom spremom)
2
4.4%
Tehničar (sa sss)
2
4.4%
VKV radnik
0
0.0%
KV radnik
0
0.0%
Službenik (sa nižom stručnom spremom)
1
2.2%
PKV radnik
1
2.2%
NKV radnik
0
0.0%
Osoblje zaštite (vojska, policija, čuvari i sl.)
0
0.0%
Poljoprivrednik (sa vlastitom zemljom)
1
2.2%
Poljoprivredni radnik (radi na tuđoj - privatnoj/državnoj zemlji)
0
0.0%
Penzioner
2
4.4%
Nezaposlen(ne radi ni formalno ni neformalno, ni u poljoprivredi i tražio/la je aktivno zaposlenje bar jedanput tokom prethodnog meseca plus može stupiti na radno mesto u roku od dve nedelje ako mu/joj se ponudi posao)
3
6.7%
Domaćica
1
2.2%
Student
7
15.6%
Učenik
4
8.9%
Nešto drugo
6
13.3%
Knjigovodja •
Seljak koji se muci u ovoj drzavi da prezivi •
Diplomirani ekonomista •
. •
Lingvista •
Komercijalista •
31. Radni status?
Zaposlen za stalno/neodređeno vreme
14
31.8%
Radim na ugovoru o delu
4
9.1%
Neformalno zaposlen
2
4.5%
Izdržavano lice
3
6.8%
Na bolovanju
4
9.1%
U penziji
1
2.3%
U invalidskoj penziji
1
2.3%
U prevremenoj penziji
0
0.0%
Nezaposlen
8
18.2%
Nikad nisam bio zaposlen
2
4.5%
Nešto drugo
5
11.4%
Student •
Ucenik •
Učesnik moje prve plate •
Frilenser •
Zaposlen na odredjeno vreme •
32. Koliko?
Zarađujete u evrima
0 (14) •
600 (5) •
500 (4) •
400 (3) •
300 (2) •
. (2) •
/ (2) •
380 •
850 •
250 •
100 •
230 •
200 •
1200 •
220 •
Ne želim da dam ovaj podatak •
1000 •
U zavisnosti od radnih sati: 700-800 •
450 •
Ne •
Nemam odgovor •
Zarađuje Vaše domaćinstvo u evrima
1000 (7) •
0 (5) •
800 (4) •
1200 (3) •
. (3) •
/ (2) •
500 (2) •
600 (2) •
300 (2) •
2000 (2) •
1500 •
1500 •
350 •
100 •
1600 •
Ne znam •
700 •
Ne želim da dam ovaj podatak •
950 •
1300 •
Nema evri •
0nemam odgovor •
900 •
3000 •
Izdvajate u evrima za lekove koje nisu na listi lekova RFZO-a
150 (8) •
200 (8) •
100 (7) •
50 (3) •
. (2) •
500 (2) •
120 •
250 •
400 •
70 •
300 •
60 •
100do 150 •
350 •
Oko 200 •
50-100 •
100-150 u zavisnosti od meseca •
20 •
/ •
1000 •
Ne znam •
150-200e •
Izdvajte u evrima za troškove lečenja u privatnim zdravstvenim ustanovama
0 (11) •
100 (10) •
200 (6) •
50 (4) •
300 (2) •
. (2) •
30 •
Po potrebi..oo 50 do 100 •
60 do 80 •
Nemamo mogucnosti za privatno lecenje •
800 na godišnjem nivou •
U zavisnosti od meseca: 100-150 •
20 •
/ •
Ne •
100-200 •
1000 •
33. Gde trenutno živite?
Beograd (7) •
Novi Sad (5) •
Leskovac (3) •
Raska (2) •
Beograd, Palilula •
Lučica, Požarevac •
Selo Murgas,Opstina Ub •
Beograd Zvezdara •
. •
Srbija •
Lazarevac •
Knjaževac, Knjaževac •
Backa Topola, Backa Topola •
Niš Pantelej •
Novi Sad, Novi Sad •
Beograd, Vozdovac •
Inđija •
Beograd Grocka •
Crnojevića 3 Rakovica •
Šabac •
Vlasotince •
Trstenik •
Pancevo •
Velika Plana, •
beigrad •
Loznica •
Prijepolje •
Zlatiborski okrug •
Baric-Obrenovac •
- •
Beograd, Vračar •
Kragujevac •
Niš •
34. Gde se lečite?
Redovno lečenje
IMD (8) •
Imd (4) •
Sremska Kamenica (3) •
Institut za majku i dete (2) •
KCS (2) •
/ •
Dom zdravlja Leskovac •
novi sad •
Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica •
IMD i KLINICKI CENTAR Beograd •
Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica, CF centar •
kamenica •
Beograd •
. •
? •
Institut u Novom Sadu •
UKC Niš •
UKC Kragujevac •
Institut za zastitu dece i omladine •
Kamenica •
Institut za majku i dete •
Klinički centar Kragujevac •
Kcs •
Institut •
Privatno •
KC Kragujevac •
- •
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine •
KC Beograd •
IMD Bg •
Institut za majku I dete •
Niški klinički centar •
Inovativna terapija
Ne (3) •
/ (2) •
. (2) •
Imd (2) •
KCS (2) •
Klinički centar Srbija •
0 •
ne koristi dete •
a •
Institut za majku i dete •
Nemamo •
Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica •
Nigde •
V •
Kamenica •
Beograd •
Xx •
? •
Nemam •
Trikafta •
UKC Niš •
UKC Kragujevac •
O •
Da •
Ne primam •
Kcs •
Institut •
Nigde ne primamo •
Ne primamo •
KC Kragujevac •
- •
•
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine •
Sremska Kamenica •
IMD BG •
imd •
Nigde •
NKC •
Dete ne prima inovativnu terapiju •
Klinicki crntar Nis •