informacije - činjenice - stavovi
Ankete
Istraživanje o inovativnim terapijama - CF SRBIJA - 2023 - COPY
9 Aug 2024
Ažurirano: 22 Nov 2024, 03:31:33
46
Odgovora
44 (96%)
Jedinstvenih IP adresa
1. U kojoj meri?
2. Da li ste upoznati sa Vašim pravima kao pacijent?
Potpuno
3
6.5%
Uglavnom
26
56.5%
Delimično
14
30.4%
Malo
1
2.2%
Nimalo
2
4.3%
Ne mogu da ocenim
0
0.0%
3. Na koji način se upoznajete/saznajte sa/o svojim pravima kao pacijent?
Stavke za rangiranje
(9)
Prosečna pozicija
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
3.02
Od drugih pacijenata
3.30
Od lekara specijaliste
4.17
Preko internet stranica
4.48
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube)
5.22
Od izabranog lekara
5.96
Kroz televiziju, radio i novine
6.17
Od članova porodice
6.20
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
6.48
4. Na koji način/od koga ste se saznali, odnosno dobili informaciju za lečenje putem inovativne terapije?
Preko interneta (2) •
Od udruzenja (2) •
Od lekara (2) •
Milica peric (2) •
Internet (2) •
Od clana porodice •
Putem udruzenja i tima lekara •
Od prijatelja •
Dr.Sovtic,IMD •
Od drugih pacijenata •
Preko udruzenja za cf srbije i doktora koji nas lece. •
Udruzenja •
Uz pomoć Udruženja,zatim medija ali opet uz zalaganje Udruženja i najmanje od lekara. Da i od pacijenata koji koriste inovativnu terapiju. •
Dr Softić •
Od udruženja i lekara specijaliste Anđelka Stojković. •
Od predsednice udruženja i samostalnim istraživanjem na internetu •
Od Udruženja za cisticnu fibrozu •
Putem interneta, pratio stanje pacijenta u Americi , informisao se preko udruzenja •
Sa interneta •
Internet televizija •
Od Udruzenja i preko interneta •
Milice Perić Predsednice udruzenja •
Ne podležem inovativno terapiji •
Putem interneta i svog lekara specijaliste •
Generalno za terapiju putem interneta, a od udruzenja kad je lek dosao u Srbiju •
preko medija •
Od odruzenja grupa CF •
Od lekara, ali potom dodatno objasnjenjenje od drugih obolelih i udruzenja i •
Pročitala sam na internetu. •
Preko Fejsbuka i udruženja •
Od izabranog lekara •
Preko drustvenih mreza,internet •
Dobili smo informaciju od lekara koji nam je "pokušao" detaljno objasniti šta je i kakva je bolest, tj. nazvala je to stanjem. Navela je da postoji nova terapija ali da to kod nas još ne može. 3 godine nakon toga i dalje o Trikafti I uticaju Trikafte na obolele dobijam isključivo od drugih roditelja/pacijenata, svojim istraživanjem, čitajući komentare obolelih I roditelja I drugih država. Najmanje o tome razgovaramo sa lekarima. •
Za lek smo culi na televiziji i institutu za majku i dete na kontroli ali •
Od udruzenja CF Srbija •
Udruženje za CF •
Putem drustvenih mreza,i lekara •
Detetov lekar •
Od Udruzenja CF srbija pomoc i sve informacije •
Lekar •
Od lekara specijaliste •
5. Iz kojih izvora se najviše informišete o inovativnim terapijama?
Od lekara
18
14.4%
Od članova porodice
2
1.6%
Od drugih pacijenata
27
21.6%
Kroz televiziju, radio i novine
5
4.0%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
14
11.2%
Preko internet stranica
23
18.4%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
0
0.0%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
34
27.2%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
2
1.6%
Nešto drugo, šta? (upisati)
0
0.0%
6. U koje izvore informisanja o inovativnim terapijama najviše verujete?
Od lekara
25
28.4%
Od članova porodice
2
2.3%
Od drugih pacijenata
15
17.0%
Kroz televiziju, radio i novine
1
1.1%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
7
8.0%
Preko internet stranica
5
5.7%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
1
1.1%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
27
30.7%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
2
2.3%
Nešto drugo, šta?
3
3.4%
Ne verujem vise nikome jer nas vec 3 godine lazu da smo na spisku za lek a izgleda da nismo •
Ne verujem •
Milica peric •
7. Da li Vam je Vaš lekar ukazao na postojanje?
8. Da li Vam je lekar ukazao na mogućnost lečenja putem učešća u kliničkim studijama?
Da
6
13.0%
Ne
40
87.0%
9. Da li koristite inovativnu terapiju?
Ne
23
50.0%
Da
11
23.9%
Navedite naziv medicinskog centra u kom primate terapiju
12
26.1%
Klinicki centar Nis (2) •
UKC Kragujevac Klinika za pedijatriju •
IMD BEOGRAD •
KCS •
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine •
Klinički centar Kragujevac •
Imd •
UKC Niš •
Kamenica •
Klinički centar Srbija •
Institut za majku i dete •
10. Koliko?
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama?
10 (5) •
20 (4) •
0 (3) •
5 (3) •
300 (3) •
15 (3) •
25 (2) •
30 (2) •
Da (2) •
200 (2) •
2 (2) •
7 •
130 •
4 •
3 •
1 •
Desetak •
8 •
50 •
27 •
39 •
75 •
100 •
330 •
9 •
Otprilike 40 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje koriste inovativne terapije?
10 (7) •
5 (5) •
1 (4) •
0 (3) •
3 (3) •
2 (3) •
4 (2) •
100 (2) •
15 (2) •
Da (2) •
30 (2) •
60 (2) •
20 (2) •
17 •
80 •
90 •
7 •
50 •
/ •
20-30 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje ne znaju za inovativne terapije?
0 (34) •
5 (3) •
10 (3) •
/ (2) •
Na •
Ne •
2 •
3 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a mogu da priušte inovativne terapije?
0 (37) •
Ne (2) •
20 •
5 •
2 •
01 •
280 •
13 •
/ •
Dugo koristite inovativniju terapiju? (upisati broj godina)
0 (16) •
1 (10) •
2 (8) •
/ (2) •
1,5 •
Ne •
Ne koristim •
X •
0,3 •
2,5 •
3 •
1,5 god •
0.5 •
1.5 •
11. Na koji nacin putujete do tercijarnog centra u kom primate inovativnu terapiju?
Samostalno
18
51.4%
Putujem sa pratiocem
11
31.4%
Nešto drugo
6
17.1%
Nekad samostalno, nekad sa pratiocem •
Sa majkom •
Ne dobijem •
Ne primamo terapiju. •
Ne putujemo,jer ne primamo •
. •
12. Način putovanja do tercijarnog centra u kom primate inovativnu terapiju
Sopstveno vozilo
19
59.4%
Aubobus
8
25.0%
Prevoz medicinske ustanove iz mesta stanovanja
0
0.0%
Nešto drugo, navesti
5
15.6%
Ne primamo •
. •
Najcesce voz, autobus, a ukoliko je neko u mogucnosti da me vozi, onda kolima •
Voz •
Ne primamo terapiju. •
13. Koliki su troškovi odlaska na inovativnu terapiju
troškovi putovanja
- (21) •
1000 (3) •
8000 (2) •
500 (2) •
2000 (2) •
10000 (2) •
300 (2) •
0 (2) •
200 •
7000 •
Da •
/ •
5000din •
12000 •
3000-4000 •
5000, din •
3000 •
5000 •
troškovi ishrane
- (23) •
1000 (5) •
0 (3) •
1500 (2) •
2000 (2) •
/ (2) •
500 (2) •
1200 •
300 •
Da •
1000-2000din •
3000 •
4000 •
5000 •
troškovi smeštaja pacijenta
- (26) •
0 (14) •
/ (4) •
1000 •
Ne ostajem da prespavam •
troškovi smeštaja pratioca
- (26) •
0 (14) •
/ (4) •
1000 •
Ne ostaje da prespava •
drugi troškovi, navesti naziv troška i iznos
- (29) •
0 (7) •
/ (5) •
1000 (2) •
1000 putarina •
Da •
300 •
14. Da li RFZO pokriva sve troškove
15. Da li Vaš pratilac
16. Molimo Vas da ocenite efikasnost korišćenja inovativne terapije koju koristite?
Potpuno pozitivno
20
55.6%
Uglavnom pozitivno
2
5.6%
Ni pozitivno, ni negativno
1
2.8%
Uglavnom negativno
0
0.0%
Potpuno negativno
0
0.0%
Ne koristim inovativnu terapiju
13
36.1%
17. Prema Vašem iskustvu, koliko su inovativne terapije dostupne pacijentima u Srbiji u odnosu na države sa prostora bivše Jugoslavije?
18. Kako to objašnjavate?
/ (2) •
Svaka čast predsedniku •
Lek se jos uvek dodeljuje po prioritizaciji, a u drugim drzavama su ga dobili svi pacijenti •
Tako što ceo region ima sve pacijente pokrivene. •
Nase udruzenje se lavovski bori za pacijente •
pokusavam da nadjem objasnjenje zasto svi pacijenti nase drzave ne mogu da dobiju inovativnu terapiju iako je drugacije u zemljama u regionu ali neko detaljnije objasnjenje sem nedostatka finasija nisam mogla da dobijem •
Dostupnost terapije je veca ukoliko država prepoznaje problem i značaj inovativne terapije •
Srbija je veća zemlja od većine u okruženju, posledično može da generiše veći budžet za određene inovativne trrapije •
Nisam upućena •
Veliko zalaganje Udruženja •
Pratimo zemlje regiona •
Nemam pojma druže, ni meni ništa nije jasno! •
Nikako •
Jako malo nas dobija •
Većim interesovanjem države za retke bolesti •
•
Veći broj obolelih na teritoriji Srbije u odnosu na susedatvo •
Treba sva deca da koriste inovativbu terapiju •
Lek je potreban svim pacijentima koji ispunjavaju uslove za isti •
Zato sto u Srbiji moras da imas dobru vezu i puno para da bi dobio lek •
Dostupno je dosta inovativnih terapija.Mnogo vise nego pre •
tako je •
ne vodi se dovoljno računa da svi oboleli dobiju terapiju koja postoji u svetu a koja je efikasna u datom slučaju,sve pod izgovorm da nema dovljno novca sto je sramotno obzirom da se tim terapijama spasavaju ljudski zivoti •
Lopovlukom ,ne dobija se lek po redu. Jel treba lek uzeti preko veze dok neko ko nema uslova treba da umre kao sto je skoro 2 mala pacijenta umrlo! Sramota jedna! Najgore u Srbiji! Sve druge zemlje imaju lek! Terate nas da se selimo iz Srbije! •
Mislim da se naša država a pre svega naše udruženje zalaže i trudi da svi pacijenti budu pod terapijom •
Nema dovoljno para •
Nedovoljno sredstava u budzetu,niska svest građana o postojanju retkih i minimalno angažovanje clanova porodica obolelih osim samog Udruženja. •
Nedovoljna informisanost •
Zalaganjem Udruzenja •
Aktivnosti Udruženja i dobra saradnja RFZO, uz adekvatan stav države, prema obolelim od retkih bolesti •
Ne mogu da ocenim je stavljeno iz razloga ne znam kakvo je unutrasnje stanje i organizacija drugih drzava po pitanju retkih bolesti. •
Tuga, čemer, jad •
Zalaganje udruženja •
Smatram da znatno više pacijenata od svih retkih bolesti ima mogućnost lečenja inovativnom terapijom •
Ne znam... Ne informišem se o terapijama drugih bolesti •
Nemam objasnjenje •
Treba da se izdvoji više novca kako bi svi dobili inovativnu terapiju •
Veliki trud udruzenja i podrska drzave •
Drzava treba jos vise da ulaze u inovativne lekove, pogotovo za decu koja boluju od retkih bolesti. Treba svako dete da dobije lek, kad je lek vec tu, u Srbiji, kao npr. Crna Gora. Svi oboleli od CF su dobili inovativni lek. •
Retko u kojim drzavama koriste ovaj lek •
Izdvajanje vise sredstava za lečenje •
Zbog prosirenja budzeta za retke bolesti •
Ne znam •
Neću se truditi da objašnjavam.... navećšu ono šta nama govore a to je da mi imamo više obolelih.... •
Imaju veci broj leka Trikafta •
19. Da li znate da kao učesnik kliničke studije možete da dobijete lek u eksperimatalnoj fazi koji može pozitivno da utiče na vaše zdravstveno stanje?
Da, to sam koristio/la
3
6.5%
Da, ali to ja nisam koristio/la
14
30.4%
Ne, ali ja bih koristio/la
11
23.9%
Ne, i ne bih koristio/la
1
2.2%
Bez odgovora
11
23.9%
Nešto drugo
6
13.0%
Znam ali s obzirom na to da je moje dete obolelo, nisam sigurna da bih probala, bar ne u Srbiji. •
Nisam znala •
Nismo obavesteninod strane dr, ali poznajemo slucajeve koji jesu ucestvivali •
Moj lekar mi nikad to nije predočio •
Nije ponudjeno u Srbiji •
Ne , nemam dovoljno informacija o tome •
20. Koji je razlog za, odnosno protiv, učešća u kliničkim studijama? (upisati odgovore za oba pitanja)
Za
/ (3) •
Nemam odgovor (2) •
Lekari nisu zainteresovani •
Volela bih da probam •
Nisam razmisljala •
Mislim da je u redu učestvovati u studijama •
Kod nas toga nema, ne mogu ni odgovor da dam ni da znam šta i kako •
dajem šansu sebi i ljudima oko mene •
Mozda deluje ok •
dostupnost inovativne terapije •
Ne razumem •
Potencijalno dobar uticaj na zdravlje pacijenta •
Pozitivno dejstvo terapije •
Dolazak do terapije što je pre moguće •
Ne bi ucestvovala u tome •
eventualna korist leka •
' •
Dajte te studije da vidimo •
Mogucnost poboljsanja sopstvenog stanja •
Pomaganje u istrazivanje i vise mogucnosti za lecenje u narednim godinama nekim drugim pacijentima •
Poboljšanje zdravstvenog stanja •
Dobra iskustva. Verujem u napredak medicine. •
Zbog dobijanja leka •
Za poboljsanje zdravstvenog stanja •
Nesto novo •
Pokušaj da mi se zdravstveno stanje poboljša •
Nisam razmisljao •
Kvalitetniji život •
Mogućnost boljitka •
Kasno je •
Pomaze dosta u svemu •
Volela bih da nađemo adekvatan lek za njega. •
Zelja da se stanje pacijenta poboljsa, napredak medicine koji ima pozitivne rezultate •
Dobijanje leka ranije, pruzanje pomoci oko ispitivanja •
Nemam odgovpr •
Doprinos razvoju i unapredjenju leka •
Dobro je •
Da sam ja u pitanju bila bih deo studija. •
to je put ka novim i efikasnijim terapijama •
Mogucnost dobijanja leka •
Krenuti sa lečenjem pa makar i na takav nacin •
Bolje stanje pacijenta •
Zato sto je to jedini način da se dodje do leka •
Protiv
/ (4) •
Nisam protiv (3) •
Nemam odgovor (3) •
Ne znam (2) •
Nemam nista protiv •
Nisam razmisljala •
Nema razloga •
Kod nas toga nema, nemam odgovor za ono što nemam •
ako moj lekar sumnja •
nedovoljna ispitanost •
Ne razumem •
Nemam ništa protiv •
Potencijalni nezeljeni efekti •
Nedostatak dovoljno podataka o pouzdanosti i bezbednosti terapihe u dužem roku •
Zbog nus pojava •
' •
Protv studija koje neće niko u svetu! •
Nezeljena dejstva ispitivanog leka •
Nus pojave kao i kod svake terapije •
Neželjena dejstva koja nisu ispitana •
Ništa protiv eksperimenta •
Zbog vremena koje bi mi ucesce oduzimalo u klinickim studijam ili zbog toga sto bi se mozda cak negde i putovalo u inostranstvo.a •
Negativan uticaj na zdravlje •
Zbog neželjenog dejstva •
Rizik od pogoršanje zdravstvenog stanja •
Neiskustvo u posledicama i kontraindikacijama •
Jer je kasno za bilo šta u ovoj fazi napretka bolesti da se isprobava •
Neke nus pojave koje imaju neki pacijenti •
S obzirom na to da je oboleli moje četvorogodišnje dete, nisam sigurna da li bih pristala da učestvuje u kliničkim studijama, bar ne u Srbiji i pod vođstvom trenutnog tima lekara. •
Strah da se stanje ne poboljsa, stavise da se stanje ne pogorsa dodatno kao reakcija na terapiju •
Neispitani nezeljeni efekti •
Strah od nepoznatih negativnih dejstava •
Ko zivi daleko, veliki je puni trosak •
Odgovaram kao majka. Da sam ja u, pitanju pristala bih da učestvujem. •
nista protiv •
Nemam dovoljno informacija o tome •
Nesigurnosti, strah •
Ne ,zato sto su to kliničke studije •
21. Šta je to što bi Vas motivisalo da učestvujete u kliničkim studijama? (upisati)
Nista (2) •
/ (2) •
. (2) •
iznalazenje boljih i efikasnijih lekova za obolele •
Nemam odgovor jer je dere u pitanju. Nemam informacije šta su sve podrazumeva. •
Pozitivni efekti •
Poboljsanje opsteg stanja pacijenta na osnovu iskustva drugih. •
Ne •
koriscenje inovativne terapije za moje dete , zaustavljanje progresije bolesti i mogucnost da zivi kvalitetniji zivot •
' •
Da se poboljša zdravstveno stanje, da mogu da živim kvalitetnije, da planiram budućnost •
Dobijanje leka •
Poboljsanje sopstvenog stanja i otkrivanje novih sredstava lecenja •
Sama bolest •
Poboljšanje stanja pacijenta •
zavisi od studije •
Nema motivacije •
Mogucnost lecenja •
Da to postoji u našoj zemlji •
Pozitivni rezultati studije, ucesnici koji dele svoje iskustvo, zelja za boljim zivotom •
Ako deluje, da i dobijem taj lek •
Mogućnost Boljev zdravstvenog stanja •
Sto manje neželjenih efekata •
Dobro informisanje o benefitima klinickih studija , i mogucim komplikacijama •
Bolje zdravlje •
Bolje stanje pacijenta •
Pronalazak adekvatnog leka. •
Pomoc za razvojni unapredjenje leka •
Okolina •
korisni efekat leka na moju bolest •
Da dobijem sto pre lek •
Ne znam •
Bolji kvalitet života •
Bolja buducnost obolelih od cf-a •
Već sam motivisan ali nikada mi nije ponuđeno •
Pozitivne ocene inovativne terapije, minimalne i bezazlene nus pojave •
Pristup terapiji koja bi omogućavala boljitak koji ne omogućavaju dostupne terapije •
Dobijanje leka i poboljšanje zdravlja •
Iskustvo nekoga ko ucestvije •
Imam već motivaciju •
Pa ne bih znao sta da kazem •
Zivot •
Poboljsanje zdr.stanja •
22. Kako je situacija sa kovid epidemijom uticala na dostupnost inovativnih terapija (u vašem slučaju)?
23. Molimo Vas da nabrojite tri udruženja pacijenata za koja ste čuli
cf srbija (5) •
Cf srbija, Cisticna Fibroza •
Udruzenje za pomoc i podrsku osobama sa cisticnom fibrozom, udruzenje SMA Srbija, NURDOR •
Udruženje za CF, Udriženje za retke bolesti •
cf Srbija, •
Znam samo sa CF Srbija •
Cf Srbija, NORBS, UOCPS •
CF, SMA, EB •
SMA,CF,Ahondroplazija, •
Koja 3?!? Čuli smo samo za jedno u Srbiji •
Udruzenje Milice Perić, samo za to zelim da znam. Druga udruzenja me ne zanimaju. •
Norbs, CF Srbija •
Čula sam samo za jedno, a to je udruženje za pomoć obolelima od cf. •
Udruženje za pomoć I podršku obolelima od CF ,udruženje za pomoć I podršku obolelima od Sma,udruženje za pomoć I podršku obolelima od dijabetesa •
Cf Srbije, udruzenje cf pacijenata, cisticna fibroza •
Cf Srbija, Norbs •
Cf skupstina •
Udruženje za dijabeticare, udruženje za cisticnu fibrozu, udruženje SMA •
Udruzenje cf,udruzenje dijabetes,uzrizenje MS •
/ •
Cistična fibroza, Daunov sindrom, •
Udruzenje za pomoc i podrsku cf Srbije udruzenje sma. Nurdor •
CF, SMA, Retke bolesti •
Udruženje za pomoć obolelih od cistične fibroze, RFZO, •
Eoe, debra, cf srbija •
UCF •
CF Srbije, Udruzenje SMA Srbija, Nurdor •
Cf Srbija, EOE, Deca sa ahondroplazijom •
Udruzenje za cisticnu fibrozu •
CF Vojvodina "OSMEH" •
* •
Udruženje za pomoć i podršku obolelima od Cf, udruženje Svitac, udruženje obolelih od SMA •
Punim plućima, sma udruženje, za pomoć i podršku obolelima od Cisticne Fibroze •
Norbs, udruzenje za pomoc osobama sa cfom •
Udruženje za pomoć obolelima od CF SRBIJA •
Udruženje za pomoć i podršku obolelima od CF •
MSA, udruženje slepih •
Cf srbija, norbs, nurdor •
cf srbija cf vojvodina •
CF udruženje i udruženje obolelih od retkih bolesti •
Nurdor •
Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbija, SMA Srbija, Udruženje distrofičara •
24. Da li ste upoznati sa postojanjem udruženja obolelih od Vaše bolesti?
Jesam, aktivan/a sam u njemu
33
71.7%
Jesam, ali više nisam aktivan/a u njemu
6
13.0%
Jesam i ako nisam nikad aktivan/a u njemu
6
13.0%
Nisam
1
2.2%
25. Šta Vas je motivisalo, odnosno šta bi Vas motivisalo da se uključite u rad takvog udruženja?
MOTIVISALO
- (5) •
/ (4) •
Inovativna terapija za sve pacijente •
U ovom momentu ništa •
Pre svega da imamo bolje uslove sto smo i postigli kolko tolko •
Nada •
Pomoci drugima •
- •
Mogućnost boljeg lečenja obolelima •
Naša Milica, njena borba. •
Poboljšanje uslova i prava pacijenata, napredovanje u svakom smislu , inovativne terapije •
Da saznam sto vise o bolesti, nasim pravima, vrstama pomoci i novim terapijama,kao da i iz svog iskustva doprinesem pruzajuci informacije kao pacijent, da ucestvujem u aktivnostima i akcijama.. •
Dobrobit svih pacijenata •
Kvalitet života pacijenata •
Samostalno dete i vise slobodnog vremena •
Dobijanje terapije •
promena stanja •
Trud udruzenja •
Bolest deteta •
Zbog zdravlja •
Ukazivanje na probleme za koje nadlezni jisu informisani •
Mogucnost da se dobije lek •
Pomoc pacijentima i porodicama •
Motivisalo me to sto je borba za pacijente u svakom slucaju bolja kada smo svi u akciji •
Pomoc ostalim clanovima •
Poboljšanje kvaliteta lečenja •
pomoc obolelima •
Ako mogu ostali roditelji ne sme me nista spreciti i prevashodno pomoc bilo kog vida za obolele •
Zajednistvo, zelja da pomognemo sebi, a i drugima koji se susrecu sa istim problemom, pozitivni rezultati koji su posledica rada udruzenja •
Dobitak inovativne terapije •
Pomoć mom detetu. •
Da sam u toku desavanja vezano za bolest sad naravno kad postoji lek, vezano i za to. •
. •
transparentnost i poboljsanje polozaja obolelih •
Pomoć drugima •
Poboljšanje položaja obolelih •
Više pacijenata pokriveni novom.inovativnom terapijom •
Borba za sve cf da dobiju inovativnu terapiju •
Za dobrobit mog deteta •
BI MOTIVISALO (za one koji nisu još uvek uključeni)
/ (9) •
. (2) •
0 (2) •
Takođe, u ovom momentu ništa •
Manja udaljenost od sedišta udruženja •
Već sam uključen •
" •
Pomoci drugima •
Izbacivanje politički uprljanih sadržaja •
Uključena •
Ne znam •
Isto •
M •
Razmena iskustva i poljsanje zivota za pacijente •
Bb •
Motivacija clanova udruenja za pomoc •
Terapija •
O •
Za svoju decu •
Poboljsanje kvaliteta zivota obolelih •
Emotivna, psiholoska podrska •
Vec ukljucena •
Da se poboljsa zivot pacijenata sa retkim bolestima •
Kada bi se što više ljudi ukljucilo •
pomoc obolelima •
Podizanje svesti o postojanju retkih,humanost i dobra dela •
Sve bi trebalo da motivise zelja da svima nama sutra bude bolje •
N •
Naravno, da mi dete sto pre dobije lek Trikafta •
transparentnost i poboljsanje polozaja obolelih •
Pomoć drugima •
Vreme •
Pristup ingormacijama razmena mišljenja •
Trikafta za sve obolele •
Da svi dobiju lek!!!!! I pomoć onima koji nemaju uslova. •
Vise saznanj •
26. U kojoj meri ste zadovoljni doprinosom udruženja pacijenta u pogledu:
27. Navedite koje koristi Vi:
Imate od delovanja udruženja (npr. psihološka podrška, druženje, informacije, pristup lekovima...)
Informacije (5) •
/ (3) •
Da (2) •
Informacije i pristup lekovima (2) •
Informisanje •
podrška i pomoća •
Imam info •
Informisanje o lececenju i inovativnim terapijama, psiholosku podrsku, pristup lekovima •
Informacije,psuhološka podrška •
Dobijanje inovativne terapije,borba njih za sve nas da se sto vise pomoci i podrske pruzi obolelima •
informacije •
Pristup informacijama •
. •
Prvenstveno razumevanje,saosecanje,podrska u svakom smislu,pozajmljivanje suplemenata,saveti na osnovu iskustva. Pozitivan stav •
informacije •
Nikakve •
Pristup informacijama, pomoc u situacijama kod nestasice lekova, psijoloska podrska •
Informacije i psihološka podrška •
Podrska, druzenje, deljenje informacija, pomoc u pronalasku lekova, aktivnosti koje organizuju, razmisljanje na duze staze •
uglavnom informacije oko papirologije •
Informacije, podrska •
Informacije i podrška •
Pristup lekovima i socijalnim pomoci •
Informisanje, lakse pronalazenje nekog leka ako je nestasica •
pristup lekovima,informacije •
POZDRAVLJAM RAD UDRUŽENJA. NE DRUŽIM SE. •
Sve navrojano •
Informacije •
Koristi da napustim Srbiju! •
Nemam apsolutno nikakve koristi •
Informacije,pristup lekovima •
Mogućnost inovativne terapije, pristup psiholoske podrske, druženja i razmena iskustva u lečenju i borbi •
Informacija •
Psihološka podrška, informacije. •
Potpuna podrška u svakom od nabrojanih aspekta •
Sve navedeno •
Psihološka podrška, pristup lekovima i saznanje da nismo sami da ima ko nas razume u potpunosti •
Informacije, psihološku podršku , savete u svim sferama, pojašnjavanje nejasnog •
Želite da dobijete, a trenutno ih nemate
/ (8) •
O (2) •
. (2) •
0 (2) •
Vise informacija za pacijente koji jos cekaju lek •
studije za osobe kao ja •
•
Da •
Ne znam •
Nemam sta da dodam •
Da se svima obezbedi inovativna terapija •
psiholoska podrska •
Samo lek •
Ne •
Nema •
Inovativne lekove •
u kojoj fazi je dobijenje dostupnih terapija za sve obolele (deo obolelih prima terapiju drugi deo je u mrkau ne zna ni kada ni dali ce dobiti terapiju) •
Pristup lekovima inovativnim •
Kliničke studije •
" •
Trikaftu •
Bolje uslove u bolnici •
Trikafta •
Trikafta !! •
Želim da dobijem lek za dete. Ništa više od toga. •
Prestanak deljenja političkih sadržaja •
Svi da dobiju lek •
Inovativna terapija i poboljsanje kvaliteta usluga, konkretno u klinickom centru srbije •
Da li će se i fizioterapeuti uključiti u redovnim kontrolama? •
Nemam šta da dodam •
Za sada ništa •
Lek Trikaftu •
- •
Vitamini o trošku drzave •
Samo da što pre bude dostupna inovativna terapija svim pacijentima •
Želim transparentne informacije o svim inovativnim terapijama, o tome kada će lek biti dostupan za sve, šta sve mi možemo da uradimo za dobrobit naše dece o obolelih •
28. Pol ispitanika
Muški
15
32.6%
Ženski
31
67.4%
29. Koliko godina imate?
Srednja vrednost
: 31.72
Medijana
: 34
Modus
: 33
Minimum
: 6
Maksimum
: 64
30. Kada je u pitanju zanimanje, Vi ste?
Političar višeg ranga (članovi republičkih/pokrajinskih vlada, predsednici skupštinskih odbora, plaćeni članovi izvršnih odbora parlamentarnih stranaka, predsednici republičkih/pokrajinskih sudova i zamenici)
0
0.0%
Političar srednjeg ranga (ostali plaćeni funkcioneri u republičkoj/pokrajin vladama i skupštinama, članovi izvršnih i plaćeni članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka, sudije republičkih/pokrajinskih sudova)
1
2.2%
Političar nižeg ranga (plaćeni gradski i opštinski funkcioneri,članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka)
0
0.0%
Direktor višeg ranga (generalni direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 500 i više zaposlenih, državnom/društvenom i mešovitom sektoru gde je država većinski vlasnik; direktor - ne vlasnik! - u privatnom preduzeću sa više od 50 zaposlenih)
1
2.2%
Direktor srednjeg ranga (direktor sektora većeg preduzeća; direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 100-500 zaposlenih, u državnom/društvenom/mešovitom vlasništvu; direktor - vlasnik! - u privatnom preduzeću sa 31-50 zaposlenih)
0
0.0%
Direktor nižeg ranga (direktor sektora srednjeg preduzeća; direktor u državnom/društvenom/mešovitom preduzeću do 100 zaposlenih; direktor - ne vlasnik! - privatnog preduzeća do30 zaposlenih)
1
2.2%
Krupniji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa više od 250 zaposlenih)
0
0.0%
Srednji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa51-250 zaposlenih)
0
0.0%
Mali preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa11-50 zaposlenih)
0
0.0%
Mikro preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa 2-10 zaposlenih)
0
0.0%
Samozaposlen – registrovan (vlasnik privatne firme/radnje/ordinacije/advokatske kancelarije, bez
1
2.2%
zaposlenih) niži rukovodilac (šef pogona, odeljenja i sl.)
2
4.4%
Stručnjak (sa vss i všs)
8
17.8%
Slobodna profesija (umetnici, sportisti)
1
2.2%
Poslovođa
0
0.0%
Službenik (sa srednjom stručnom spremom)
2
4.4%
Tehničar (sa sss)
2
4.4%
VKV radnik
0
0.0%
KV radnik
0
0.0%
Službenik (sa nižom stručnom spremom)
1
2.2%
PKV radnik
1
2.2%
NKV radnik
0
0.0%
Osoblje zaštite (vojska, policija, čuvari i sl.)
0
0.0%
Poljoprivrednik (sa vlastitom zemljom)
1
2.2%
Poljoprivredni radnik (radi na tuđoj - privatnoj/državnoj zemlji)
0
0.0%
Penzioner
2
4.4%
Nezaposlen(ne radi ni formalno ni neformalno, ni u poljoprivredi i tražio/la je aktivno zaposlenje bar jedanput tokom prethodnog meseca plus može stupiti na radno mesto u roku od dve nedelje ako mu/joj se ponudi posao)
3
6.7%
Domaćica
1
2.2%
Student
7
15.6%
Učenik
4
8.9%
Nešto drugo
6
13.3%
Komercijalista •
. •
Diplomirani ekonomista •
Seljak koji se muci u ovoj drzavi da prezivi •
Lingvista •
Knjigovodja •
31. Radni status?
Zaposlen za stalno/neodređeno vreme
14
31.8%
Radim na ugovoru o delu
4
9.1%
Neformalno zaposlen
2
4.5%
Izdržavano lice
3
6.8%
Na bolovanju
4
9.1%
U penziji
1
2.3%
U invalidskoj penziji
1
2.3%
U prevremenoj penziji
0
0.0%
Nezaposlen
8
18.2%
Nikad nisam bio zaposlen
2
4.5%
Nešto drugo
5
11.4%
Student •
Frilenser •
Učesnik moje prve plate •
Zaposlen na odredjeno vreme •
Ucenik •
32. Koliko?
Zarađujete u evrima
0 (14) •
600 (5) •
500 (4) •
400 (3) •
300 (2) •
/ (2) •
. (2) •
Nemam odgovor •
Ne •
1000 •
U zavisnosti od radnih sati: 700-800 •
200 •
850 •
Ne želim da dam ovaj podatak •
1200 •
380 •
250 •
230 •
100 •
220 •
450 •
Zarađuje Vaše domaćinstvo u evrima
1000 (7) •
0 (5) •
800 (4) •
. (3) •
1200 (3) •
300 (2) •
500 (2) •
2000 (2) •
600 (2) •
/ (2) •
1500 •
0nemam odgovor •
Nema evri •
900 •
350 •
Ne želim da dam ovaj podatak •
1600 •
Ne znam •
700 •
1300 •
100 •
950 •
3000 •
1500 •
Izdvajate u evrima za lekove koje nisu na listi lekova RFZO-a
200 (8) •
150 (8) •
100 (7) •
50 (3) •
500 (2) •
. (2) •
1000 •
Oko 200 •
350 •
150-200e •
120 •
Ne znam •
70 •
20 •
100-150 u zavisnosti od meseca •
100do 150 •
60 •
50-100 •
/ •
250 •
400 •
300 •
Izdvajte u evrima za troškove lečenja u privatnim zdravstvenim ustanovama
0 (11) •
100 (10) •
200 (6) •
50 (4) •
300 (2) •
. (2) •
Nemamo mogucnosti za privatno lecenje •
Ne •
100-200 •
20 •
U zavisnosti od meseca: 100-150 •
800 na godišnjem nivou •
60 do 80 •
Po potrebi..oo 50 do 100 •
/ •
30 •
1000 •
33. Gde trenutno živite?
Beograd (7) •
Novi Sad (5) •
Leskovac (3) •
Raska (2) •
Knjaževac, Knjaževac •
Beograd, Vračar •
Lazarevac •
Baric-Obrenovac •
Niš Pantelej •
Šabac •
- •
Crnojevića 3 Rakovica •
Novi Sad, Novi Sad •
Selo Murgas,Opstina Ub •
beigrad •
Lučica, Požarevac •
Beograd, Palilula •
Vlasotince •
Niš •
Prijepolje •
Velika Plana, •
Inđija •
Loznica •
Zlatiborski okrug •
Beograd Zvezdara •
Trstenik •
Beograd, Vozdovac •
Kragujevac •
. •
Srbija •
Backa Topola, Backa Topola •
Pancevo •
Beograd Grocka •
34. Gde se lečite?
Redovno lečenje
IMD (8) •
Imd (4) •
Sremska Kamenica (3) •
KCS (2) •
Institut za majku i dete (2) •
Kamenica •
KC Beograd •
Kcs •
? •
- •
IMD i KLINICKI CENTAR Beograd •
. •
/ •
Klinički centar Kragujevac •
Institut •
Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica, CF centar •
Niški klinički centar •
Institut za majku i dete •
Beograd •
IMD Bg •
Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica •
KC Kragujevac •
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine •
Institut za majku I dete •
kamenica •
UKC Kragujevac •
Institut u Novom Sadu •
Dom zdravlja Leskovac •
Institut za zastitu dece i omladine •
Privatno •
UKC Niš •
novi sad •
Inovativna terapija
Ne (3) •
/ (2) •
KCS (2) •
. (2) •
Imd (2) •
Ne primamo •
imd •
Kcs •
? •
- •
Nigde •
Xx •
Nemamo •
Ne primam •
Institut •
V •
Dete ne prima inovativnu terapiju •
NKC •
Sremska Kamenica •
•
ne koristi dete •
Beograd •
IMD BG •
Institut za plućne bolesti Sremska Kamenica •
KC Kragujevac •
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine •
Nigde •
Klinicki crntar Nis •
0 •
Da •
Nemam •
Kamenica •
UKC Kragujevac •
Trikafta •
Klinički centar Srbija •
O •
Nigde ne primamo •
UKC Niš •
a •
Institut za majku i dete •