informacije - činjenice - stavovi
Ankete
Istraživanje o inovativnim terapijama - NORBS - 2023
12 Jun 2023
Ažurirano: 20 Sept 2024, 08:34:58
14
Odgovora
14 (100%)
Jedinstvenih IP adresa
1. U kojoj meri?
2. Da li ste upoznati sa Vašim pravima kao pacijent?
Potpuno
2
14.3%
Uglavnom
1
7.1%
Delimično
6
42.9%
Malo
2
14.3%
Nimalo
1
7.1%
Ne mogu da ocenim
2
14.3%
3. Na koji način se upoznajete/saznajte sa/o svojim pravima kao pacijent?
Stavke za rangiranje
(9)
Prosečna pozicija
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
3.00
Od drugih pacijenata
3.29
Od lekara specijaliste
4.36
Preko internet stranica
4.36
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube)
4.86
Od izabranog lekara
5.64
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
5.86
Kroz televiziju, radio i novine
6.36
Od članova porodice
7.29
4. Na koji način/od koga ste se saznali, odnosno dobili informaciju za lečenje putem inovativne terapije?
Od udruženja distroficara Srbije •
Preko DMD Srbija grupe •
Progresivna bolest, ali je on jos uvek mali, ima nade •
Od udruženja DMD Srbija •
Sama sam kontaktirala udruzenja u Evropi, nakon toga i u Americi kjoa se bave istrazivanjem i lecenjem retke bolesti •
Lekar specijalistu, moj lekar •
Od udruženja •
Internet •
Pronasla sam na internetu email adrese lekara/nsucnika koji rade na inovativnim terapijama, vecina njih obavezno odgovori na email i objasni o cemu se radi •
ne koristim za sad inovativne terapije •
Sa interneta, od farmaceutskih kompanija •
Nisam saznala još uvek •
Od udruženja pacijenata. Ništa ne bi bilo bez njihove pomoći i podrške. •
nema inovativne terapije za moju dijagnozu •
5. Iz kojih izvora se najviše informišete o inovativnim terapijama?
Od lekara
7
18.9%
Od članova porodice
0
0.0%
Od drugih pacijenata
5
13.5%
Kroz televiziju, radio i novine
2
5.4%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
5
13.5%
Preko internet stranica
7
18.9%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
1
2.7%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
10
27.0%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
0
0.0%
Nešto drugo, šta? (upisati)
0
0.0%
6. U koje izvore informisanja o inovativnim terapijama najviše verujete?
Od lekara
8
25.0%
Od članova porodice
0
0.0%
Od drugih pacijenata
6
18.8%
Kroz televiziju, radio i novine
0
0.0%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
3
9.4%
Preko internet stranica
3
9.4%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
1
3.1%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
9
28.1%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
1
3.1%
Nešto drugo, šta?
1
3.1%
Od drugih ljudi •
7. Da li Vam je Vaš lekar ukazao na postojanje?
8. Da li Vam je lekar ukazao na mogućnost lečenja putem učešća u kliničkim studijama?
Da
4
28.6%
Ne
10
71.4%
9. Da li koristite inovativnu terapiju?
Ne
10
71.4%
Da
3
21.4%
Navedite naziv medicinskog centra u kom primate terapiju
1
7.1%
Klinika za reumatologiju •
10. Koliko?
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama?
Ne (2) •
40 •
200 •
20 •
15 •
3 •
5 •
10 •
100 •
90 •
2 •
60 •
0 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje koriste inovativne terapije?
0 (5) •
Ne (2) •
5 (2) •
3 (2) •
40 •
1 •
10 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje ne znaju za inovativne terapije?
0 (7) •
Ne (2) •
10 •
6 •
60 •
50 •
2 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a mogu da priušte inovativne terapije?
0 (10) •
Ne (2) •
5 •
1 •
Dugo koristite inovativniju terapiju? (upisati broj godina)
0 (9) •
2 (2) •
1 (2) •
Ne •
11. Na koji nacin putujete do tercijarnog centra u kom primate inovativnu terapiju?
Samostalno
3
33.3%
Putujem sa pratiocem
3
33.3%
Nešto drugo
3
33.3%
greška, ne koristim inovativnu terapiju •
Ne koristim •
Jos uvek ne primamo nikakvu terapiju •
12. Način putovanja do tercijarnog centra u kom primate inovativnu terapiju
Sopstveno vozilo
4
44.4%
Aubobus
2
22.2%
Prevoz medicinske ustanove iz mesta stanovanja
0
0.0%
Nešto drugo, navesti
3
33.3%
Ne primamo terapiju •
Ne primam inovativnu terapiju, cekam odobrenje •
Ne koristim •
13. Koliki su troškovi odlaska na inovativnu terapiju
troškovi putovanja
- (8) •
6.000 din •
0 •
6000 •
2000 •
5000 •
100 •
troškovi ishrane
- (8) •
0 (3) •
3.000 din •
2000 •
1000 •
troškovi smeštaja pacijenta
- (8) •
0 (5) •
5.000 din •
troškovi smeštaja pratioca
- (8) •
0 (6) •
drugi troškovi, navesti naziv troška i iznos
- (9) •
0 (5) •
14. Da li RFZO pokriva sve troškove
15. Da li Vaš pratilac
16. Molimo Vas da ocenite efikasnost korišćenja inovativne terapije koju koristite?
Potpuno pozitivno
2
20.0%
Uglavnom pozitivno
0
0.0%
Ni pozitivno, ni negativno
3
30.0%
Uglavnom negativno
0
0.0%
Potpuno negativno
0
0.0%
Ne koristim inovativnu terapiju
5
50.0%
17. Prema Vašem iskustvu, koliko su inovativne terapije dostupne pacijentima u Srbiji u odnosu na države sa prostora bivše Jugoslavije?
18. Kako to objašnjavate?
Za inovativnu metodu sam skoro čula •
Neinformisanost, nezainteresovanost i ogranicena sredstva u budzetu za inovativne terapije •
Ne postoji inovativna terapija za moju dijagnozu, samim tim nema koristi za farmaceutse kuće, pa niko nije ni zainteresovan da se bavi time. •
Njihovi zdravstveni sistemi su otvoreniji za inovativne terapije •
... •
Zalaganje za inovativne terapije se zasniva na pacijentima. •
Nismo clanica EU •
Nisam upoznata •
Nemam objašnjenje •
Potrebno je previse znanja i upornosti dovesti neku inovaciju •
nezaintersovanost države za ulaganje u zdravstvo •
Nismo clanovi Evropske unije •
...... •
Terapiju mi nije preporucio lekar koji je uspostavio dijagnozu kao ni bilo koji drugi specijalista nakon toga. Do lekova sam dosla sasvim samostalno, da bi ih primala u Srbiji, posto niko nije hteo da mi pomogne, morala sam da platim termin kod lekara u privatnoj klinici (medigroup) da se registruje. •
19. Da li znate da kao učesnik kliničke studije možete da dobijete lek u eksperimatalnoj fazi koji može pozitivno da utiče na vaše zdravstveno stanje?
Da, to sam koristio/la
2
14.3%
Da, ali to ja nisam koristio/la
7
50.0%
Ne, ali ja bih koristio/la
3
21.4%
Ne, i ne bih koristio/la
0
0.0%
Bez odgovora
0
0.0%
Nešto drugo
2
14.3%
ne postoji lek •
Nije predloženo •
20. Koji je razlog za, odnosno protiv, učešća u kliničkim studijama? (upisati odgovore za oba pitanja)
Za
ucestvujem u klinickim studijama u inostranstvu, jer ovde ne postoje lekari zainteresovani za retke bolesti •
Zato sto je to jedina sansa za decu obolelu od dmd •
Jer su mi objasnili kako funkcioniše •
popraviti zdravstveni status ili bar ublažiti simptome •
Pristajemo na sve samo za bolje sutra •
Puno toga •
u cilju pronalaska nove i uspešne terapje •
Radi stopiranja progresija bolesti •
Mogucnost brzeg izlecenja •
Mogućnost besplatnog potencijalnog lečenja •
Lek •
Pre će se naći potencijalno rešenje za DMD •
Ozdravljenje •
Za, zato sto je to jedini lek i za moju bolest trka sa vremenom je veoma vazna •
Protiv
/ (2) •
neizvestnost i lose podnosenje samog leka •
Ne znam koja su nezeljena dejstva •
nepoverenje u stručnost osoba koje se time bave •
Nismo protiv •
Nema •
nemam nista protiv •
Ništa protiv •
Rizici "neproverene" terapije koja je u fazi istrazivanja •
Nisam protiv učestvovanja •
... •
Nemam odgovor •
Lekovi koji su u studiji cesto ne daju dovoljno dobro rezultate, pa budu ukinuti. Na svoju ruku smo davali lek koji je u studiji i mislim da je lek naskodio zdravlju •
21. Šta je to što bi Vas motivisalo da učestvujete u kliničkim studijama? (upisati)
Izlečenje (2) •
Bolje zdravlje •
Da nema nezeljenoh dejstva i da je ucinak veliki •
nove terpaije •
Mogućnost izlečenja •
Poboljsanje trenutnog zdravstvenog stanja •
Potencijalno izlečenje •
Priroda bolesti i vreme koje je vazno kod dmd7 •
u ovim godinama ništa, pre 20 godina da me je neko pitao,bila bi to nada da nešto mogu da popravim u budućnosti •
Mogućnost poboljšanja kvaliteta života zbog terapije •
Buducnost •
Mogucnost pristupa leku i adekvatnoj medicinskoj nezi •
prethodna pozitivna iskustva, pozitivan ishod ispitivanja na zivotinjama u laboratoriji, dokazan ucinak •
22. Kako je situacija sa kovid epidemijom uticala na dostupnost inovativnih terapija (u vašem slučaju)?
23. Molimo Vas da nabrojite tri udruženja pacijenata za koja ste čuli
DMD Srbija, udruženje distroficara, mali div •
ORS, LEUKA, LIPA, NORBS, UKUKS, UPS, Forum pacijenata Srbije, •
DMD NORBS udruzenje distroficara •
Norbs, Udruzenje distroficara Srbije i DMD Srbija •
NORBS, Ahondroplazija Srbija, SMA Srbija •
/ •
Udruženje distroficara Srbije , udruženje distroficara Niš, udruženje distroficara Hrvatska •
norbs, sma, dmd •
Norbs Hrabrost Zajedno za retke •
NORBS, EURORDIS, Ahondroplazija Srbije •
Nurdor, udruzenje dmd, udruzenje sma •
DMD Srbija, NORBS, Zivot •
Cerebralne paralize, cistične fibroze, Ehlers Danlos sindrom •
Hrabrisa, 1 u 5000, Bromologos •
24. Da li ste upoznati sa postojanjem udruženja obolelih od Vaše bolesti?
Jesam, aktivan/a sam u njemu
11
78.6%
Jesam, ali više nisam aktivan/a u njemu
0
0.0%
Jesam i ako nisam nikad aktivan/a u njemu
0
0.0%
Nisam
3
21.4%
25. Šta Vas je motivisalo, odnosno šta bi Vas motivisalo da se uključite u rad takvog udruženja?
MOTIVISALO
Širenje svesti o bolesti •
bolji položaj pacijenata •
Izlecenje •
ne postoji udruženje •
- •
Motivisan sam •
Zelela sam da saznam sto vise o bolesti i lekovima •
Edukacija i povezivanje •
Pomoc osobama sa istom dijagnozom •
Dostupnost lekova •
Izazovi svakodnevnog zivota sa dijagnozom retke bolesti •
Kliničke studije •
pronalazenje leka za retku bolest •
Saznanje za nove lekove •
BI MOTIVISALO (za one koji nisu još uvek uključeni)
Podrška, odgovori na pitanja •
3 •
... •
ako bi to bio način da se lakše dodje do nekih olakšica •
Upoznavanje ljudi sa istim problemima i pomoć kao i saradnja medjusobna •
Jesam •
Isto sto i mene •
/ •
Razmena iskustva i saveta •
Lekovi •
Mogucnost da unaprede kvalitet zivota svakodnevnim aktivizmom •
Inovativne terapije •
pomoci nekome •
Nemam odgovor •
26. U kojoj meri ste zadovoljni doprinosom udruženja pacijenta u pogledu:
27. Navedite koje koristi Vi:
Imate od delovanja udruženja (npr. psihološka podrška, druženje, informacije, pristup lekovima...)
Informacije (2) •
informacija, pomoc u ostvarivanju prava na lecenje •
Pristup lekovima •
Informacije, druženje, povezivanje, edukacija, psihosocijalna podrška •
razmena informacija •
Podrška, informacije o potencijalnim lecenjima •
Udruženje se zalaže za kliničke atudije •
Informacije i razmena iskustva i saveta •
Psiholoska •
druženje,neke informacije, •
Informacije, mogucnost ucenja, povezivanje sa roditeljima i pacijentima •
Druzenje i informacije •
Nemam ništa •
Želite da dobijete, a trenutno ih nemate
/ (3) •
Lek •
Pristup lekovima •
trenutno sam zadovoljna •
Angažovanost i timski rad članova udruženja •
Licnog pratioca •
Cesce druzenje •
Potencijalni lek •
psihološku podršku, stvaranje centra za rehabilitaciju za obolele od retkih bolesti, pomoc socijalnog radnika, obilazak članova koji su sami i pomoć volontera ili neki vid pomoći u kući •
Mogucnost lecenja u odnosu na postojecu •
Prava koja ostvaruju deca sa retkim bolestima •
Informacije, druženje •
28. Pol ispitanika
Muški
3
21.4%
Ženski
11
78.6%
29. Koliko godina imate?
Srednja vrednost
: 39.21
Medijana
: 40
Modus
: 45
Minimum
: 17
Maksimum
: 54
30. Kada je u pitanju zanimanje, Vi ste?
Političar višeg ranga (članovi republičkih/pokrajinskih vlada, predsednici skupštinskih odbora, plaćeni članovi izvršnih odbora parlamentarnih stranaka, predsednici republičkih/pokrajinskih sudova i zamenici)
0
0.0%
Političar srednjeg ranga (ostali plaćeni funkcioneri u republičkoj/pokrajin vladama i skupštinama, članovi izvršnih i plaćeni članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka, sudije republičkih/pokrajinskih sudova)
0
0.0%
Političar nižeg ranga (plaćeni gradski i opštinski funkcioneri,članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka)
0
0.0%
Direktor višeg ranga (generalni direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 500 i više zaposlenih, državnom/društvenom i mešovitom sektoru gde je država većinski vlasnik; direktor - ne vlasnik! - u privatnom preduzeću sa više od 50 zaposlenih)
0
0.0%
Direktor srednjeg ranga (direktor sektora većeg preduzeća; direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 100-500 zaposlenih, u državnom/društvenom/mešovitom vlasništvu; direktor - vlasnik! - u privatnom preduzeću sa 31-50 zaposlenih)
0
0.0%
Direktor nižeg ranga (direktor sektora srednjeg preduzeća; direktor u državnom/društvenom/mešovitom preduzeću do 100 zaposlenih; direktor - ne vlasnik! - privatnog preduzeća do30 zaposlenih)
1
7.1%
Krupniji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa više od 250 zaposlenih)
0
0.0%
Srednji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa51-250 zaposlenih)
0
0.0%
Mali preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa11-50 zaposlenih)
0
0.0%
Mikro preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa 2-10 zaposlenih)
0
0.0%
Samozaposlen – registrovan (vlasnik privatne firme/radnje/ordinacije/advokatske kancelarije, bez
1
7.1%
zaposlenih) niži rukovodilac (šef pogona, odeljenja i sl.)
0
0.0%
Stručnjak (sa vss i všs)
2
14.3%
Slobodna profesija (umetnici, sportisti)
0
0.0%
Poslovođa
0
0.0%
Službenik (sa srednjom stručnom spremom)
2
14.3%
Tehničar (sa sss)
2
14.3%
VKV radnik
0
0.0%
KV radnik
1
7.1%
Službenik (sa nižom stručnom spremom)
0
0.0%
PKV radnik
0
0.0%
NKV radnik
0
0.0%
Osoblje zaštite (vojska, policija, čuvari i sl.)
1
7.1%
Poljoprivrednik (sa vlastitom zemljom)
0
0.0%
Poljoprivredni radnik (radi na tuđoj - privatnoj/državnoj zemlji)
0
0.0%
Penzioner
1
7.1%
Nezaposlen(ne radi ni formalno ni neformalno, ni u poljoprivredi i tražio/la je aktivno zaposlenje bar jedanput tokom prethodnog meseca plus može stupiti na radno mesto u roku od dve nedelje ako mu/joj se ponudi posao)
1
7.1%
Domaćica
0
0.0%
Student
0
0.0%
Učenik
1
7.1%
Nešto drugo
1
7.1%
Nastavnik •
31. Radni status?
Zaposlen za stalno/neodređeno vreme
9
64.3%
Radim na ugovoru o delu
1
7.1%
Neformalno zaposlen
1
7.1%
Izdržavano lice
0
0.0%
Na bolovanju
1
7.1%
U penziji
0
0.0%
U invalidskoj penziji
0
0.0%
U prevremenoj penziji
0
0.0%
Nezaposlen
0
0.0%
Nikad nisam bio zaposlen
0
0.0%
Nešto drugo
2
14.3%
Dete •
primalac porodične penzije, od roditelja •
32. Koliko?
Zarađujete u evrima
500 (3) •
400 (2) •
550 •
1500 •
650 •
350 •
300 •
2000 •
800 •
120 •
900 •
Zarađuje Vaše domaćinstvo u evrima
1000 (3) •
800 (2) •
2000 •
/ •
700 •
500 •
3500 •
1300 •
450 •
400 •
1600 •
Izdvajate u evrima za lekove koje nisu na listi lekova RFZO-a
100 (3) •
150 (2) •
50 (2) •
0 •
300 •
200 •
20 •
500 •
30 •
250 •
Izdvajte u evrima za troškove lečenja u privatnim zdravstvenim ustanovama
100 (3) •
200 (2) •
50 (2) •
0 (2) •
40 •
500 •
150 •
300 •
Plaćanje preko humanitarne fondacije •
33. Gde trenutno živite?
Beograd (2) •
Niš, Pantelej •
Beograd, Čukarica •
Raska •
Mramorak, Kovin •
Zemun, Beograd •
Aleksinac , Žitkovac •
Novi Sad •
Beograd, Novi Beograd •
Beograd, Rakovica •
Becej •
kruševac •
Niš •
34. Gde se lečite?
Redovno lečenje
Klinika za reumatologiju •
Vojna bolnica •
Imunoloska klinika, endokrinologija, lekove primam u Medigroup-u •
Klinički centar Srbije •
Klinika za neurologiju dr. Subotića •
Dom zdravlja Novi Beograd, KCS, Bolnica Dr Dragiša Mišović, Bolnica Bežanijska kosa •
Institut za majku i dete •
... •
Novi Sad •
Klinika za dečiju neurologiju Dr.Subotić •
Decija interna klinika Nis •
kruševac •
Klinika za dečiju neurologiju i psihijatriju •
Beograd •
Inovativna terapija
/ (2) •
Klinika za reumatologiju •
Privatne klinike •
lonafarnib •
Klinika za neurologiju dr.Subotica •
ne primam inovativnu terapiju •
Ne primam •
... •
. •
0 •
Ne primam inovativnu terapiju •
ne primam •
Ne •