informacije - činjenice - stavovi
Ankete
Istraživanje o inovativnim terapijama - NORBS - 2023
12 Jun 2023
Ažurirano: 24 Nov 2024, 08:39:49
14
Odgovora
14 (100%)
Jedinstvenih IP adresa
1. U kojoj meri?
2. Da li ste upoznati sa Vašim pravima kao pacijent?
Potpuno
2
14.3%
Uglavnom
1
7.1%
Delimično
6
42.9%
Malo
2
14.3%
Nimalo
1
7.1%
Ne mogu da ocenim
2
14.3%
3. Na koji način se upoznajete/saznajte sa/o svojim pravima kao pacijent?
Stavke za rangiranje
(9)
Prosečna pozicija
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
3.00
Od drugih pacijenata
3.29
Od lekara specijaliste
4.36
Preko internet stranica
4.36
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube)
4.86
Od izabranog lekara
5.64
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
5.86
Kroz televiziju, radio i novine
6.36
Od članova porodice
7.29
4. Na koji način/od koga ste se saznali, odnosno dobili informaciju za lečenje putem inovativne terapije?
Preko DMD Srbija grupe •
Internet •
Nisam saznala još uvek •
Sa interneta, od farmaceutskih kompanija •
Lekar specijalistu, moj lekar •
Od udruženja pacijenata. Ništa ne bi bilo bez njihove pomoći i podrške. •
Progresivna bolest, ali je on jos uvek mali, ima nade •
nema inovativne terapije za moju dijagnozu •
Sama sam kontaktirala udruzenja u Evropi, nakon toga i u Americi kjoa se bave istrazivanjem i lecenjem retke bolesti •
Od udruženja •
Pronasla sam na internetu email adrese lekara/nsucnika koji rade na inovativnim terapijama, vecina njih obavezno odgovori na email i objasni o cemu se radi •
Od udruženja distroficara Srbije •
ne koristim za sad inovativne terapije •
Od udruženja DMD Srbija •
5. Iz kojih izvora se najviše informišete o inovativnim terapijama?
Od lekara
7
18.9%
Od članova porodice
0
0.0%
Od drugih pacijenata
5
13.5%
Kroz televiziju, radio i novine
2
5.4%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
5
13.5%
Preko internet stranica
7
18.9%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
1
2.7%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
10
27.0%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
0
0.0%
Nešto drugo, šta? (upisati)
0
0.0%
6. U koje izvore informisanja o inovativnim terapijama najviše verujete?
Od lekara
8
25.0%
Od članova porodice
0
0.0%
Od drugih pacijenata
6
18.8%
Kroz televiziju, radio i novine
0
0.0%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
3
9.4%
Preko internet stranica
3
9.4%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
1
3.1%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
9
28.1%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
1
3.1%
Nešto drugo, šta?
1
3.1%
Od drugih ljudi •
7. Da li Vam je Vaš lekar ukazao na postojanje?
8. Da li Vam je lekar ukazao na mogućnost lečenja putem učešća u kliničkim studijama?
Da
4
28.6%
Ne
10
71.4%
9. Da li koristite inovativnu terapiju?
Ne
10
71.4%
Da
3
21.4%
Navedite naziv medicinskog centra u kom primate terapiju
1
7.1%
Klinika za reumatologiju •
10. Koliko?
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama?
Ne (2) •
10 •
3 •
200 •
15 •
5 •
20 •
60 •
90 •
40 •
2 •
0 •
100 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje koriste inovativne terapije?
0 (5) •
Ne (2) •
3 (2) •
5 (2) •
1 •
10 •
40 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje ne znaju za inovativne terapije?
0 (7) •
Ne (2) •
6 •
10 •
50 •
2 •
60 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a mogu da priušte inovativne terapije?
0 (10) •
Ne (2) •
1 •
5 •
Dugo koristite inovativniju terapiju? (upisati broj godina)
0 (9) •
1 (2) •
2 (2) •
Ne •
11. Na koji nacin putujete do tercijarnog centra u kom primate inovativnu terapiju?
Samostalno
3
33.3%
Putujem sa pratiocem
3
33.3%
Nešto drugo
3
33.3%
Jos uvek ne primamo nikakvu terapiju •
Ne koristim •
greška, ne koristim inovativnu terapiju •
12. Način putovanja do tercijarnog centra u kom primate inovativnu terapiju
Sopstveno vozilo
4
44.4%
Aubobus
2
22.2%
Prevoz medicinske ustanove iz mesta stanovanja
0
0.0%
Nešto drugo, navesti
3
33.3%
Ne primam inovativnu terapiju, cekam odobrenje •
Ne primamo terapiju •
Ne koristim •
13. Koliki su troškovi odlaska na inovativnu terapiju
troškovi putovanja
- (8) •
5000 •
2000 •
0 •
100 •
6.000 din •
6000 •
troškovi ishrane
- (8) •
0 (3) •
1000 •
3.000 din •
2000 •
troškovi smeštaja pacijenta
- (8) •
0 (5) •
5.000 din •
troškovi smeštaja pratioca
- (8) •
0 (6) •
drugi troškovi, navesti naziv troška i iznos
- (9) •
0 (5) •
14. Da li RFZO pokriva sve troškove
15. Da li Vaš pratilac
16. Molimo Vas da ocenite efikasnost korišćenja inovativne terapije koju koristite?
Potpuno pozitivno
2
20.0%
Uglavnom pozitivno
0
0.0%
Ni pozitivno, ni negativno
3
30.0%
Uglavnom negativno
0
0.0%
Potpuno negativno
0
0.0%
Ne koristim inovativnu terapiju
5
50.0%
17. Prema Vašem iskustvu, koliko su inovativne terapije dostupne pacijentima u Srbiji u odnosu na države sa prostora bivše Jugoslavije?
18. Kako to objašnjavate?
...... •
Njihovi zdravstveni sistemi su otvoreniji za inovativne terapije •
Nisam upoznata •
Terapiju mi nije preporucio lekar koji je uspostavio dijagnozu kao ni bilo koji drugi specijalista nakon toga. Do lekova sam dosla sasvim samostalno, da bi ih primala u Srbiji, posto niko nije hteo da mi pomogne, morala sam da platim termin kod lekara u privatnoj klinici (medigroup) da se registruje. •
Neinformisanost, nezainteresovanost i ogranicena sredstva u budzetu za inovativne terapije •
Ne postoji inovativna terapija za moju dijagnozu, samim tim nema koristi za farmaceutse kuće, pa niko nije ni zainteresovan da se bavi time. •
Nemam objašnjenje •
nezaintersovanost države za ulaganje u zdravstvo •
Za inovativnu metodu sam skoro čula •
... •
Potrebno je previse znanja i upornosti dovesti neku inovaciju •
Nismo clanovi Evropske unije •
Nismo clanica EU •
Zalaganje za inovativne terapije se zasniva na pacijentima. •
19. Da li znate da kao učesnik kliničke studije možete da dobijete lek u eksperimatalnoj fazi koji može pozitivno da utiče na vaše zdravstveno stanje?
Da, to sam koristio/la
2
14.3%
Da, ali to ja nisam koristio/la
7
50.0%
Ne, ali ja bih koristio/la
3
21.4%
Ne, i ne bih koristio/la
0
0.0%
Bez odgovora
0
0.0%
Nešto drugo
2
14.3%
Nije predloženo •
ne postoji lek •
20. Koji je razlog za, odnosno protiv, učešća u kliničkim studijama? (upisati odgovore za oba pitanja)
Za
Mogućnost besplatnog potencijalnog lečenja •
Ozdravljenje •
Puno toga •
Pre će se naći potencijalno rešenje za DMD •
Lek •
Za, zato sto je to jedini lek i za moju bolest trka sa vremenom je veoma vazna •
popraviti zdravstveni status ili bar ublažiti simptome •
Jer su mi objasnili kako funkcioniše •
ucestvujem u klinickim studijama u inostranstvu, jer ovde ne postoje lekari zainteresovani za retke bolesti •
Pristajemo na sve samo za bolje sutra •
Mogucnost brzeg izlecenja •
Radi stopiranja progresija bolesti •
Zato sto je to jedina sansa za decu obolelu od dmd •
u cilju pronalaska nove i uspešne terapje •
Protiv
/ (2) •
Nisam protiv učestvovanja •
Nemam odgovor •
Nema •
... •
Lekovi koji su u studiji cesto ne daju dovoljno dobro rezultate, pa budu ukinuti. Na svoju ruku smo davali lek koji je u studiji i mislim da je lek naskodio zdravlju •
nepoverenje u stručnost osoba koje se time bave •
neizvestnost i lose podnosenje samog leka •
Nismo protiv •
Rizici "neproverene" terapije koja je u fazi istrazivanja •
Ništa protiv •
Ne znam koja su nezeljena dejstva •
nemam nista protiv •
21. Šta je to što bi Vas motivisalo da učestvujete u kliničkim studijama? (upisati)
Izlečenje (2) •
Da nema nezeljenoh dejstva i da je ucinak veliki •
Priroda bolesti i vreme koje je vazno kod dmd7 •
Mogućnost izlečenja •
Poboljsanje trenutnog zdravstvenog stanja •
Mogucnost pristupa leku i adekvatnoj medicinskoj nezi •
u ovim godinama ništa, pre 20 godina da me je neko pitao,bila bi to nada da nešto mogu da popravim u budućnosti •
nove terpaije •
Bolje zdravlje •
Potencijalno izlečenje •
Mogućnost poboljšanja kvaliteta života zbog terapije •
prethodna pozitivna iskustva, pozitivan ishod ispitivanja na zivotinjama u laboratoriji, dokazan ucinak •
Buducnost •
22. Kako je situacija sa kovid epidemijom uticala na dostupnost inovativnih terapija (u vašem slučaju)?
23. Molimo Vas da nabrojite tri udruženja pacijenata za koja ste čuli
Norbs Hrabrost Zajedno za retke •
NORBS, Ahondroplazija Srbija, SMA Srbija •
Cerebralne paralize, cistične fibroze, Ehlers Danlos sindrom •
DMD Srbija, NORBS, Zivot •
DMD NORBS udruzenje distroficara •
Nurdor, udruzenje dmd, udruzenje sma •
Hrabrisa, 1 u 5000, Bromologos •
Norbs, Udruzenje distroficara Srbije i DMD Srbija •
Udruženje distroficara Srbije , udruženje distroficara Niš, udruženje distroficara Hrvatska •
norbs, sma, dmd •
ORS, LEUKA, LIPA, NORBS, UKUKS, UPS, Forum pacijenata Srbije, •
NORBS, EURORDIS, Ahondroplazija Srbije •
/ •
DMD Srbija, udruženje distroficara, mali div •
24. Da li ste upoznati sa postojanjem udruženja obolelih od Vaše bolesti?
Jesam, aktivan/a sam u njemu
11
78.6%
Jesam, ali više nisam aktivan/a u njemu
0
0.0%
Jesam i ako nisam nikad aktivan/a u njemu
0
0.0%
Nisam
3
21.4%
25. Šta Vas je motivisalo, odnosno šta bi Vas motivisalo da se uključite u rad takvog udruženja?
MOTIVISALO
ne postoji udruženje •
Dostupnost lekova •
- •
Izazovi svakodnevnog zivota sa dijagnozom retke bolesti •
Motivisan sam •
pronalazenje leka za retku bolest •
Saznanje za nove lekove •
Zelela sam da saznam sto vise o bolesti i lekovima •
Izlecenje •
Kliničke studije •
Širenje svesti o bolesti •
bolji položaj pacijenata •
Pomoc osobama sa istom dijagnozom •
Edukacija i povezivanje •
BI MOTIVISALO (za one koji nisu još uvek uključeni)
ako bi to bio način da se lakše dodje do nekih olakšica •
Lekovi •
Upoznavanje ljudi sa istim problemima i pomoć kao i saradnja medjusobna •
Mogucnost da unaprede kvalitet zivota svakodnevnim aktivizmom •
Jesam •
pomoci nekome •
Nemam odgovor •
Isto sto i mene •
... •
Inovativne terapije •
Podrška, odgovori na pitanja •
3 •
Razmena iskustva i saveta •
/ •
26. U kojoj meri ste zadovoljni doprinosom udruženja pacijenta u pogledu:
27. Navedite koje koristi Vi:
Imate od delovanja udruženja (npr. psihološka podrška, druženje, informacije, pristup lekovima...)
Informacije (2) •
Pristup lekovima •
Druzenje i informacije •
Nemam ništa •
Udruženje se zalaže za kliničke atudije •
Podrška, informacije o potencijalnim lecenjima •
Psiholoska •
razmena informacija •
Informacije, mogucnost ucenja, povezivanje sa roditeljima i pacijentima •
Informacije i razmena iskustva i saveta •
informacija, pomoc u ostvarivanju prava na lecenje •
Informacije, druženje, povezivanje, edukacija, psihosocijalna podrška •
druženje,neke informacije, •
Želite da dobijete, a trenutno ih nemate
/ (3) •
Pristup lekovima •
Lek •
Prava koja ostvaruju deca sa retkim bolestima •
Informacije, druženje •
Angažovanost i timski rad članova udruženja •
Potencijalni lek •
trenutno sam zadovoljna •
Mogucnost lecenja u odnosu na postojecu •
Cesce druzenje •
Licnog pratioca •
psihološku podršku, stvaranje centra za rehabilitaciju za obolele od retkih bolesti, pomoc socijalnog radnika, obilazak članova koji su sami i pomoć volontera ili neki vid pomoći u kući •
28. Pol ispitanika
Muški
3
21.4%
Ženski
11
78.6%
29. Koliko godina imate?
Srednja vrednost
: 39.21
Medijana
: 40
Modus
: 45
Minimum
: 17
Maksimum
: 54
30. Kada je u pitanju zanimanje, Vi ste?
Političar višeg ranga (članovi republičkih/pokrajinskih vlada, predsednici skupštinskih odbora, plaćeni članovi izvršnih odbora parlamentarnih stranaka, predsednici republičkih/pokrajinskih sudova i zamenici)
0
0.0%
Političar srednjeg ranga (ostali plaćeni funkcioneri u republičkoj/pokrajin vladama i skupštinama, članovi izvršnih i plaćeni članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka, sudije republičkih/pokrajinskih sudova)
0
0.0%
Političar nižeg ranga (plaćeni gradski i opštinski funkcioneri,članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka)
0
0.0%
Direktor višeg ranga (generalni direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 500 i više zaposlenih, državnom/društvenom i mešovitom sektoru gde je država većinski vlasnik; direktor - ne vlasnik! - u privatnom preduzeću sa više od 50 zaposlenih)
0
0.0%
Direktor srednjeg ranga (direktor sektora većeg preduzeća; direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 100-500 zaposlenih, u državnom/društvenom/mešovitom vlasništvu; direktor - vlasnik! - u privatnom preduzeću sa 31-50 zaposlenih)
0
0.0%
Direktor nižeg ranga (direktor sektora srednjeg preduzeća; direktor u državnom/društvenom/mešovitom preduzeću do 100 zaposlenih; direktor - ne vlasnik! - privatnog preduzeća do30 zaposlenih)
1
7.1%
Krupniji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa više od 250 zaposlenih)
0
0.0%
Srednji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa51-250 zaposlenih)
0
0.0%
Mali preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa11-50 zaposlenih)
0
0.0%
Mikro preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa 2-10 zaposlenih)
0
0.0%
Samozaposlen – registrovan (vlasnik privatne firme/radnje/ordinacije/advokatske kancelarije, bez
1
7.1%
zaposlenih) niži rukovodilac (šef pogona, odeljenja i sl.)
0
0.0%
Stručnjak (sa vss i všs)
2
14.3%
Slobodna profesija (umetnici, sportisti)
0
0.0%
Poslovođa
0
0.0%
Službenik (sa srednjom stručnom spremom)
2
14.3%
Tehničar (sa sss)
2
14.3%
VKV radnik
0
0.0%
KV radnik
1
7.1%
Službenik (sa nižom stručnom spremom)
0
0.0%
PKV radnik
0
0.0%
NKV radnik
0
0.0%
Osoblje zaštite (vojska, policija, čuvari i sl.)
1
7.1%
Poljoprivrednik (sa vlastitom zemljom)
0
0.0%
Poljoprivredni radnik (radi na tuđoj - privatnoj/državnoj zemlji)
0
0.0%
Penzioner
1
7.1%
Nezaposlen(ne radi ni formalno ni neformalno, ni u poljoprivredi i tražio/la je aktivno zaposlenje bar jedanput tokom prethodnog meseca plus može stupiti na radno mesto u roku od dve nedelje ako mu/joj se ponudi posao)
1
7.1%
Domaćica
0
0.0%
Student
0
0.0%
Učenik
1
7.1%
Nešto drugo
1
7.1%
Nastavnik •
31. Radni status?
Zaposlen za stalno/neodređeno vreme
9
64.3%
Radim na ugovoru o delu
1
7.1%
Neformalno zaposlen
1
7.1%
Izdržavano lice
0
0.0%
Na bolovanju
1
7.1%
U penziji
0
0.0%
U invalidskoj penziji
0
0.0%
U prevremenoj penziji
0
0.0%
Nezaposlen
0
0.0%
Nikad nisam bio zaposlen
0
0.0%
Nešto drugo
2
14.3%
Dete •
primalac porodične penzije, od roditelja •
32. Koliko?
Zarađujete u evrima
500 (3) •
400 (2) •
900 •
120 •
350 •
1500 •
550 •
650 •
2000 •
300 •
800 •
Zarađuje Vaše domaćinstvo u evrima
1000 (3) •
800 (2) •
1600 •
450 •
700 •
2000 •
500 •
/ •
3500 •
400 •
1300 •
Izdvajate u evrima za lekove koje nisu na listi lekova RFZO-a
100 (3) •
150 (2) •
50 (2) •
250 •
200 •
0 •
20 •
30 •
300 •
500 •
Izdvajte u evrima za troškove lečenja u privatnim zdravstvenim ustanovama
100 (3) •
200 (2) •
50 (2) •
0 (2) •
40 •
300 •
150 •
500 •
Plaćanje preko humanitarne fondacije •
33. Gde trenutno živite?
Beograd (2) •
Niš, Pantelej •
Zemun, Beograd •
Aleksinac , Žitkovac •
kruševac •
Raska •
Beograd, Čukarica •
Novi Sad •
Becej •
Mramorak, Kovin •
Niš •
Beograd, Novi Beograd •
Beograd, Rakovica •
34. Gde se lečite?
Redovno lečenje
kruševac •
Klinički centar Srbije •
Klinika za reumatologiju •
Klinika za dečiju neurologiju i psihijatriju •
Vojna bolnica •
Dom zdravlja Novi Beograd, KCS, Bolnica Dr Dragiša Mišović, Bolnica Bežanijska kosa •
Decija interna klinika Nis •
Klinika za dečiju neurologiju Dr.Subotić •
Beograd •
Novi Sad •
Imunoloska klinika, endokrinologija, lekove primam u Medigroup-u •
Klinika za neurologiju dr. Subotića •
Institut za majku i dete •
... •
Inovativna terapija
/ (2) •
ne primam •
Klinika za reumatologiju •
Privatne klinike •
ne primam inovativnu terapiju •
Ne primam inovativnu terapiju •
0 •
Ne •
. •
lonafarnib •
Klinika za neurologiju dr.Subotica •
Ne primam •
... •