Internet • Proučavanjem bolesti na Internetu i kontaktiranjem sa nizom stručnjaka u inostranstvu u SAD, Nemačkoj, Holandiji, na kraju se došlo do predloga od lekara iz Nemačke da se primeni inovativna terapija. U pitanju je klinička studija za novi lek Selpercatinib, koji nije dostupan u Srbiji i pripada grupi TKI (Tyrosine Kinase Inhibotor). • Od drugarice koja je član. • Nisam informisana ni na koji način da postoji inovativna terapija za lečenje Disenove mišićne distrofije bar ne one mutacije koju moj sin ima. • Od udruzena za odredjenu bolest • Sama sam guglala • Od lekara specijaliste hematologa • Za moju bolest ne postoji inovativna terapija • od lekara na medjunarodnim konferencijama koje organizuju evropsko imunologa - ESID i pacijenata - IPOPI • Potpuno sama • Od predstavnika udruzenja Dmd Srbija • Koliko znam nema inovativne terapije za dijagnozu koju imam. Lecenje se sastoji u kontroisanju simptoma ili neurohirursko. • Od lekara specijaliste kod koga se lecim. • Od prof. Dr Pašića (dečijeg imunologa) •

Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama?

Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje koriste inovativne terapije?

Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje ne znaju za inovativne terapije?

Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a mogu da priušte inovativne terapije?

Dugo koristite inovativniju terapiju? (upisati broj godina)

Nisam upoznat. • nema ih, korona je učinila da ne možemo da nastavimo sa terapijama u Nemačkoj, tj kliničkom studijom • Nisam upoznata da li postoje inovativne terapije bilo gde u svetu za bolest mog sina • Ne znam • Slabom edukacijom lekara specijalista i opste medicine • Uglavnom su nam na istom nivou zdravstvene institucije. • Zemlje članice Evropske Unije imaju više mogućnosti za sofisticiranu dijagnostiku i učešće njihovih pacijenata u Kliničkim studijama. • Sa napretkom medicine uvode se novi vidovi lecenja i terapije. Ucesce nasih lekara na seminarima i kongresima u inostranstvu omogucava im razmenu iskustva i primenu novih metoda lecenja u nasoj zemlji. • Loša informisanost • Zahvaljujući naučno istraživačkom centru gde sam bila u Bostonu tamo sam i dobila lek lonafarnib zahvaljujući fondaciji koja se bavi lečenjem progeria obolenja, leka nema u apotekama, pa tatko traže da se moj lekar registruje da bi mu slali lekove, zamolila sam lekara da to učini u privatnoj klinici, jer nemam svog lekara nigde. • izdvajanjem budzeta za odredjene resore i namene, verovatno imaju vise materijalnih mogucnosti, obavezuju ih zakoni uredjeni evropskom unijom kao i svesnost o potrebi inovativne terapije • lekari nedovoljno promovišu, ne učestvuju u studijama, nemaju podršku sistema, dosta su nezainteresovani... pacijenti stigmatizovani, uplašeni, neodlučni, neobavešteni i nezainteresovani • . • Visoka cena leka •

Za

Protiv

Poverenje u lekara • Trenutno je to jedina mogucnost lecenja. • da se o oveme razgovaralo pre 20 godina... sada nista • Izlečenje- trajno • Pristupacnost, posvecenost, ukoliko se studija pokaze uspesna realizacija iste za dobijanje terapije preko rfzo • nada • bolje stanje zdravlja, napredak u terapijskom pristupu... • Nemogućnost da se izlečoim na drugi način i fizičko propadanje posle hemoterapije i zračenja. • Da ozdravim • Moguce poboljsanje zdravstvemog stanja • Garancija da neće biti nekih nuspojave, pogoršanja zdravstvenog stanja • Mogucnost boljeg lecenja i poboljsanja mog stanja, i doprinos koji pracenje pacijenata sa retkim bolestima moze doneti u buducnosti; vise saznanja o bolesti. • zelja za sto boljim zdravljem • Već učestvujem u kliničkim studijama, ali bih uvek rado pomogla da mogu •

UPS,POsPID,MPS • NORBS, Udruzenje hemofilicara Srbije, Udruzenje osoba sa Down sy, Udruzenje obolelih od multiple skleroze, cisticne fibroze, ALS... • POsPID, Zvončica, Uduženje distrofičara, Udruženje za Spinalnu mišićnu atrofiju, Udruženje Goše, Debra, HAE Srbija, Udruženje za hemofiliju Srbije.... • Udruženje DMD Srbija, Norbs, Savez distroficara Srbije • POspid, Udr. za heritoidni angioedem, Udr za plucnu hipertenziju, Udr hemofil. Srbije,... • Hrabrisa, PKU udruzenje Srbije, Bromologos • Norbs, Udruženje za pomoć i podršku obolelima od Fridrajhove ataksije, SMA Srbija, Udruženje hemofiličara... • POS PID • Ne znam • NORBS, • NORBS, Budi Human • Hrabrisa, Dmd Srbija, Savez distroficara • Norbs, Hrabrisa, Debra • NORBS, ZIVOT, EVO RUKA •

MOTIVISALO

BI MOTIVISALO (za one koji nisu još uvek uključeni)

Imate od delovanja udruženja (npr. psihološka podrška, druženje, informacije, pristup lekovima...)

Želite da dobijete, a trenutno ih nemate

Zarađujete u evrima

Zarađuje Vaše domaćinstvo u evrima

Izdvajate u evrima za lekove koje nisu na listi lekova RFZO-a

Izdvajte u evrima za troškove lečenja u privatnim zdravstvenim ustanovama

Klinicki centar Srbije (2) • U KCS u Beogradu i u Nemačkoj (Wurzburg, Univerzitetska klinika, Klinička studija) • Medigroup • Klinika za neurologiju i psihikatriju za decu i omladinu • Institut • KCS, DZ Novi Beograd, KBC Dr Dragisa Misovic, KBC Bezanijska kosa • Privatno • IZZDIOV • Univerzitetski klinicki centar Srbije, Kabinet za hemofiliju i poremecaj hemostaze • Decja neurologija • Leskovac, Niš, Beograd • . • Institut za majku i dete •

NORBS (7) • Dmd Srbija (2) • POSPID • Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije • Hrabrisa • POS PID •