informacije - činjenice - stavovi
Ankete
Istraživanje o inovativnim terapijama! „NORBS“ - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije
5 Aug 2021
Ažurirano: 5 Apr 2025, 02:50:33
14
Odgovora
14 (100%)
Jedinstvenih IP adresa
1. U kojoj meri?
2. Da li ste upoznati sa Vašim pravima kao pacijent?
Potpuno
1
7.1%
Uglavnom
5
35.7%
Delimično
6
42.9%
Malo
1
7.1%
Nimalo
1
7.1%
Ne mogu da ocenim
0
0.0%
3. Na koji način se upoznajete/saznajte sa/o svojim pravima kao pacijent?
Stavke za rangiranje
(9)
Prosečna pozicija
Od lekara specijaliste
3.14
Preko internet stranica
3.93
Od drugih pacijenata
4.07
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
4.36
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
4.79
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube)
5.21
Od izabranog lekara
5.29
Kroz televiziju, radio i novine
7.07
Od članova porodice
7.14
4. Na koji način/od koga ste se saznali, odnosno dobili informaciju za lečenje putem inovativne terapije?
Od drugarice koja je član. •
Proučavanjem bolesti na Internetu i kontaktiranjem sa nizom stručnjaka u inostranstvu u SAD, Nemačkoj, Holandiji, na kraju se došlo do predloga od lekara iz Nemačke da se primeni inovativna terapija. U pitanju je klinička studija za novi lek Selpercatinib, koji nije dostupan u Srbiji i pripada grupi TKI (Tyrosine Kinase Inhibotor). •
Koliko znam nema inovativne terapije za dijagnozu koju imam. Lecenje se sastoji u kontroisanju simptoma ili neurohirursko. •
Od udruzena za odredjenu bolest •
Internet •
Od lekara specijaliste kod koga se lecim. •
Za moju bolest ne postoji inovativna terapija •
Od prof. Dr Pašića (dečijeg imunologa) •
Potpuno sama •
Od predstavnika udruzenja Dmd Srbija •
od lekara na medjunarodnim konferencijama koje organizuju evropsko imunologa - ESID i pacijenata - IPOPI •
Od lekara specijaliste hematologa •
Sama sam guglala •
Nisam informisana ni na koji način da postoji inovativna terapija za lečenje Disenove mišićne distrofije bar ne one mutacije koju moj sin ima. •
5. Iz koji izvora se najviše informišete o inovativnim terapijama?
Od lekara
9
23.7%
Od članova porodice
1
2.6%
Od drugih pacijenata
7
18.4%
Kroz televiziju, radio i novine
0
0.0%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
3
7.9%
Preko internet stranica
10
26.3%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
1
2.6%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
5
13.2%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
0
0.0%
Nešto drugo, šta? (upisati)
2
5.3%
Komunikacijom sa stručnjacima iz inostranstva koji su pisali naučne radove u vezi konkretne bolesti. •
iz članstva u medjunarodnim organizacijama , posećivanjem konferencija, webinara •
6. U koje izvore informisanja o inovativnim terapijama najviše verujete?
Od lekara
9
28.1%
Od članova porodice
1
3.1%
Od drugih pacijenata
10
31.3%
Kroz televiziju, radio i novine
0
0.0%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
1
3.1%
Preko internet stranica
5
15.6%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
1
3.1%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
4
12.5%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
0
0.0%
Nešto drugo, šta?
1
3.1%
od medjunarodnih studija i stručnih izvora (publikacije, prezentacije...) •
7. Da li Vam je Vaš lekar ukazao na postojanje?
8. Da li Vam je lekar ukazao na mogućnost lečenja putem učešća u kliničkim studijama?
Da
5
35.7%
Ne
9
64.3%
9. Koliko?
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama?
20 (3) •
0 (3) •
da •
40 •
30 •
Da •
5 •
1 •
2 •
6 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje koriste inovativne terapije?
0 (5) •
10 (3) •
ne •
2 •
O •
Ne •
Da •
6 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje ne znaju za inovativne terapije?
0 (5) •
Da (2) •
dada •
18 •
30 •
5 •
1 •
// •
10 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a mogu da priušte inovativne terapije?
0 (8) •
Ne (2) •
da •
10 •
5 •
/ •
Dugo koristite inovativniju terapiju? (upisati broj godina)
0 (5) •
1 (4) •
2 (2) •
ne •
5 •
10 •
10. Molimo Vas da ocenite efikasnost korišćenja inovativne terapije koju koristite?
Potpuno pozitivno
1
8.3%
Uglavnom pozitivno
7
58.3%
Ni pozitivno, ni negativno
4
33.3%
Uglavnom negativno
0
0.0%
Potpuno pozitivno
0
0.0%
11. Prema Vašem iskustvu, koliko su inovativne terapije dostupne pacijentima u Srbiji u odnosu na države sa prostora bivše Jugoslavije?
12. Kako to objašnjavate?
Ne znam
•
Uglavnom su nam na istom nivou zdravstvene institucije. •
Slabom edukacijom lekara specijalista i opste medicine •
nema ih, korona je učinila da ne možemo da nastavimo sa terapijama u Nemačkoj, tj kliničkom studijom •
Nisam upoznat. •
lekari nedovoljno promovišu, ne učestvuju u studijama, nemaju podršku sistema, dosta su nezainteresovani... pacijenti stigmatizovani, uplašeni, neodlučni, neobavešteni i nezainteresovani •
izdvajanjem budzeta za odredjene resore i namene, verovatno imaju vise materijalnih mogucnosti, obavezuju ih zakoni uredjeni evropskom unijom kao i svesnost o potrebi inovativne terapije •
. •
Visoka cena leka •
Sa napretkom medicine uvode se novi vidovi lecenja i terapije. Ucesce nasih lekara na seminarima i kongresima u inostranstvu omogucava im razmenu iskustva i primenu novih metoda lecenja u nasoj zemlji. •
Nisam upoznata da li postoje inovativne terapije bilo gde u svetu za bolest mog sina •
Zahvaljujući naučno istraživačkom centru gde sam bila u Bostonu tamo sam i dobila lek lonafarnib zahvaljujući fondaciji koja se bavi lečenjem progeria obolenja, leka nema u apotekama, pa tatko traže da se moj lekar registruje da bi mu slali lekove, zamolila sam lekara da to učini u privatnoj klinici, jer nemam svog lekara nigde. •
Zemlje članice Evropske Unije imaju više mogućnosti za sofisticiranu dijagnostiku i učešće njihovih pacijenata u Kliničkim studijama. •
Loša informisanost •
13. Da li znate da kao učesnik kliničke studije možete da dobijete lek u eksperimatalnoj fazi koji može pozitivno da utiče na vaše zdravstveno stanje?
Da, to sam koristio/la
4
28.6%
Da, ali to ja nisam koristio/la
5
35.7%
Ne, ali ja bih koristio/la
1
7.1%
Ne, i ne ja bih koristio/la
1
7.1%
Bez odgovora
1
7.1%
Nešto drugo
2
14.3%
Da, upravo koristim lek koji je skoro dobio odobrenje FDA posle 13 godina •
Da, ali za moju bolest nema otvorene klinicke studije •
14. Koji je razlog za, odnosno protiv, učešća u kliničkim studijama? (upisati odgovore za oba pitanja)
Za
Poboljsanje stanja •
Apsolutno sam za, kada postoji dokaz da lek može da pomogne •
Poboljšanje opšteg zdravstveno stanja.Stopiranje ili usporavanje bolesti •
U situacijama kad ne postoji konkretan, poznat, registrovan lek za lečenje retke bolesti, a to je moj slučaj, klinička studija bar pruža nadu da nešto može da se učini i da se proba da se bolest zaleči ili izleči. •
Da se pronađe lek •
najbolji nacin da se utvrdi efikasnost terapije •
Dostupnost moguceg lecenja za bolest kod koje trenutno nema dokazano efikasne terapije. •
sve što je novo, sigurno je i bolje - u to verujem i to mi se ispravnim kroz život •
Ne mogu više da trpim tegobe •
Potencijalnim boljitkom •
podrzavam kad su u pitanju deca ako je to nesto sto moze da promeni njihov nacin i kvalitet zivota i zacajno produzi zivotni vek •
Mogucnost poboljsanja zdravstvenog stanja •
daje nadu •
Ucestvovala sam u istrazivanjima ali to nije podrazumevalo dobijanje eksperimentalnog leka vec samo pracenje stanja. •
Protiv
Nedovoljna ispitanost •
Veoma teške nuspojave koje utiču na svakodnevno funkcionisanje •
Nedovoljna ispitanost i pouzdanost •
Neželjeni efekti leka, kao i kod većine lekova, mogu biti teški, a često su iznenađujući i nepredvidljivi, u svakom slučaju postoji značajan rizik. •
Reakcija •
rizik od mogucih negativnih reakcija •
Mogucnost nezeljenih efekata leka. •
nije dovoljno pojašnjeno pacijentima, lekari odlučuju prema strogim kriterijumima u koje je teško razviti poverenje •
Nemam •
Uslovljavanje •
ja licno imam vec toliko godina da nemam razlog ni motiv da se ukljucujem u takva istrazivanja, niti je moja bolest takve prirode da moze nesto da se izmeni •
Nuspojave •
nemam •
Nisam protiv dobijanja eksperimentalnog leka. •
15. Šta je to što bi Vas motivisalo da učestvujete u kliničkim studijama? (upisati)
Moguce poboljsanje zdravstvemog stanja •
da se o oveme razgovaralo pre 20 godina... sada nista •
Poverenje u lekara •
Pristupacnost, posvecenost, ukoliko se studija pokaze uspesna realizacija iste za dobijanje terapije preko rfzo •
Mogucnost boljeg lecenja i poboljsanja mog stanja, i doprinos koji pracenje pacijenata sa retkim bolestima moze doneti u buducnosti; vise saznanja o bolesti. •
nada •
Izlečenje- trajno •
Nemogućnost da se izlečoim na drugi način i fizičko propadanje posle hemoterapije i zračenja. •
Trenutno je to jedina mogucnost lecenja. •
Već učestvujem u kliničkim studijama, ali bih uvek rado pomogla da mogu •
zelja za sto boljim zdravljem •
Garancija da neće biti nekih nuspojave, pogoršanja zdravstvenog stanja •
bolje stanje zdravlja, napredak u terapijskom pristupu... •
Da ozdravim •
16. Kako je situacija sa kovid epidemijom uticala na dostupnost inovativnih terapija (u vašem slučaju)?
17. Molimo Vas da nabrojite tri udruženja pacijenata za koja ste čuli
Norbs, Hrabrisa, Debra •
Hrabrisa, PKU udruzenje Srbije, Bromologos •
Norbs, Udruženje za pomoć i podršku obolelima od Fridrajhove ataksije, SMA Srbija, Udruženje hemofiličara... •
UPS,POsPID,MPS •
NORBS, ZIVOT, EVO RUKA •
POsPID, Zvončica, Uduženje distrofičara, Udruženje za Spinalnu mišićnu atrofiju, Udruženje Goše, Debra, HAE Srbija, Udruženje za hemofiliju Srbije.... •
NORBS, Udruzenje hemofilicara Srbije, Udruzenje osoba sa Down sy, Udruzenje obolelih od multiple skleroze, cisticne fibroze, ALS... •
NORBS, Budi Human •
POS PID •
Udruženje DMD Srbija, Norbs, Savez distroficara Srbije •
NORBS, •
Ne znam •
Hrabrisa, Dmd Srbija, Savez distroficara •
POspid, Udr. za heritoidni angioedem, Udr za plucnu hipertenziju, Udr hemofil. Srbije,... •
18. Da li ste upoznati sa postojanjem udruženja obolelih od Vaše bolesti?
Jesam, aktivan/a sam u njemu
9
64.3%
Jesam, ali više nisam aktivan/a u njemu
0
0.0%
Jesam i ako nisam nikad aktivan/a u njemu
1
7.1%
Nisam
4
28.6%
19. Šta Vas je motivisalo, odnosno šta bi Vas motivisalo da se uključite u rad takvog udruženja?
MOTIVISALO
Ne postoji takvo udruzenje •
dijagnoza •
Mogućnost za novim saznanjima u vezi bolesti, razgovor sa ljudima koji imaju isti problem i slično •
nisam motivisana •
/ •
Lek •
Potencijalna terapija •
Pracenje napretka u lecenju i kontakt sa drugim obolelim. •
Udruzivanje osoba sa istim problemima, zajednicko delovanje i medjusobna podrska •
Borba za bolji status I veca prava pacijenata, kao I dostupnost terapije •
Da pomognem sebi i drugima •
Da zajednickim snagama doprinesemo boljem polozaju pacijenata. •
Povezivanje sa ljudima koji imaju slican problem, pomoc drugima i sebi. •
Da vidim kakve mogučnosti postoje za pomoč i dobijanje dodatnih informacija •
BI MOTIVISALO (za one koji nisu još uvek uključeni)
da pomognem novim pacijentima da se bolje snadju •
rešenje nekog konkretnog problema koji imam kao pacijent sa RB •
Upoznavanje sa pravima pacijenata, razmena iskustava •
nisam motivisana •
Da pomognem nekome ko još uvek ne zna da boluje od ove bolesti i da obezbedim prave informacije kroz sopstveno iskustvo, a možda čak i lek. •
Lek •
Terapija •
Pouzdana saznanja o novinama u lecenju. •
. •
Svest da stvari mogu da se unaprede •
Da pomognem sebi i drugima •
Upoznavanje ljudi sa istim ili slicnim problemima vezano za datu bolest. •
Pomoc drugima •
Da vidim kakve mogučnosti postoje za pomoč i dobijanje dodatnih informacija •
20. U kojoj meri ste zadovoljni doprinosom udruženja pacijenta u pogledu:
21. Navedite koje koristi Vi:
Imate od delovanja udruženja (npr. psihološka podrška, druženje, informacije, pristup lekovima...)
Informacije (2) •
psiholoska podrska i druzenje •
Psihološka podrška, informacije •
Znam da nismo sami •
Edukacija, informisanje, peer support •
podrska, informacije i lekovi •
informacije •
Psiholosm potpora, dostupnostvinformacija, razmena iskustava, zajednicko uticanje na postizanje odredjenih ciljeva... •
Informacije, pomoc i podrska •
psih podrska, informac., pristup lekovima •
Za sada se sve svodi na mogućnosti ali konkretne koristi nema. •
psihološka podrška, informisanje •
Informisanje •
Želite da dobijete, a trenutno ih nemate
pravna pomoc •
Informacije o bolovanju posle 5.godine deteta •
Podizanje svesti o znacaju terapije koja nazalost nije dostupna u Srbiji •
. •
podrška •
baza retkih bolesti •
Bolji saradnju sa institucijama. •
Pristup lekovima •
Pomoć lekara •
Psiholoska i pravna podrska obolelima kao i clanovima porodice •
zastitu na radu, skraceno radno vreme, banjska lecenja •
Da se omogući više kliničkih studija u Srbiji, da ne bi moralo da se putuje u inostranstvo, da se izvrši pritisak na Vladu da se kupi moderna dijagnostgika kao što postoji u Sloveniji i Hrvatskoj, Mađarskoj,... •
bolji status u kliničkim tretmanima i pristupu terapijama •
O •
22. Pol ispitanika
Muški
3
21.4%
Ženski
11
78.6%
23. Koliko godina imate?
Srednja vrednost
: 35.79
Medijana
: 38
Modus
: 35
Minimum
: 4
Maksimum
: 50
24. Kada je u pitanju zanimanje, Vi ste?
Političar višeg ranga (članovi republičkih/pokrajinskih vlada, predsednici skupštinskih odbora, plaćeni članovi izvršnih odbora parlamentarnih stranaka, predsednici republičkih/pokrajinskih sudova i zamenici)
0
0.0%
Političar srednjeg ranga (ostali plaćeni funkcioneri u republičkoj/pokrajin vladama i skupštinama, članovi izvršnih i plaćeni članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka, sudije republičkih/pokrajinskih sudova)
0
0.0%
Političar nižeg ranga (plaćeni gradski i opštinski funkcioneri,članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka)
0
0.0%
Direktor višeg ranga (generalni direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 500 i više zaposlenih, državnom/društvenom i mešovitom sektoru gde je država većinski vlasnik; direktor - ne vlasnik! - u privatnom preduzeću sa više od 50 zaposlenih)
0
0.0%
Direktor srednjeg ranga (direktor sektora većeg preduzeća; direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 100-500 zaposlenih, u državnom/društvenom/mešovitom vlasništvu; direktor - vlasnik! - u privatnom preduzeću sa 31-50 zaposlenih)
0
0.0%
Direktor nižeg ranga (direktor sektora srednjeg preduzeća; direktor u državnom/društvenom/mešovitom preduzeću do 100 zaposlenih; direktor - ne vlasnik! - privatnog preduzeća do30 zaposlenih)
0
0.0%
Krupniji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa više od 250 zaposlenih)
0
0.0%
Srednji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa51-250 zaposlenih)
0
0.0%
Mali preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa11-50 zaposlenih)
0
0.0%
Mikro preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa 2-10 zaposlenih)
0
0.0%
Samozaposlen – registrovan (vlasnik privatne firme/radnje/ordinacije/advokatske kancelarije, bez
0
0.0%
zaposlenih) niži rukovodilac (šef pogona, odeljenja i sl.)
0
0.0%
Stručnjak (sa vss i všs)
8
57.1%
Slobodna profesija (umetnici, sportisti)
2
14.3%
Poslovođa
0
0.0%
Službenik (sa srednjom stručnom spremom)
0
0.0%
Tehničar (sa sss)
0
0.0%
VKV radnik
0
0.0%
KV radnik
0
0.0%
Službenik (sa nižom stručnom spremom)
0
0.0%
PKV radnik
0
0.0%
NKV radnik
0
0.0%
Osoblje zaštite (vojska, policija, čuvari i sl.)
0
0.0%
Poljoprivrednik (sa vlastitom zemljom)
0
0.0%
Poljoprivredni radnik (radi na tuđoj - privatnoj/državnoj zemlji)
0
0.0%
Penzioner
0
0.0%
Nezaposlen(ne radi ni formalno ni neformalno, ni u poljoprivredi i tražio/la je aktivno zaposlenje bar jedanput tokom prethodnog meseca plus može stupiti na radno mesto u roku od dve nedelje ako mu/joj se ponudi posao)
0
0.0%
Domaćica
1
7.1%
Student
1
7.1%
Učenik
0
0.0%
Nešto drugo
2
14.3%
Prosvetni radnik sa doktoratom •
Majka koja brine 24h o detetu sa invaliditetom •
25. Radni status?
Zaposlen za stalno/neodređeno vreme
5
35.7%
Radim na ugovoru o delu
2
14.3%
Neformalno zaposlen
2
14.3%
Izdržavano lice
1
7.1%
Na bolovanju
0
0.0%
U penziji
0
0.0%
U invalidskoj penziji
0
0.0%
U prevremenoj penziji
0
0.0%
Nikad nisam bio zaposlen
2
14.3%
Nešto drugo
2
14.3%
Nisam u mogucnosti da radim jer brinem o detetu i nemam sistemsku podrsku institucija u drzavi •
porodicni penzioner( penzija od oba roditelja) •
26. Koliko?
Zarađujete u evrima
0 (4) •
500 (2) •
350 •
600 •
Ne •
ne, u dinarima •
900 •
. •
650 •
/ •
Zarađuje Vaše domaćinstvo u evrima
700 (3) •
900 •
1000 •
Ne •
ne •
2000 •
14000 •
. •
400 •
1300 •
0 •
/ •
Izdvajate u evrima za lekove koje nisu na listi lekova RFZO-a
0 (3) •
100 (2) •
200 (2) •
20 •
Ne •
400eur •
50 •
. •
150 •
/ •
Izdvajte u evrima za troškove lečenja u privatnim zdravstvenim ustanovama
100 (4) •
0 (2) •
50 •
200 •
150 •
Ne •
400eur •
1500 •
. •
/ •
27. Gde trenutno živite?
Vojvodina - Bačka
2
14.3%
Vojvodina - Srem
0
0.0%
Vojvodina - Banat
1
7.1%
Beograd - centar
5
35.7%
Beograd - periferne opštine (Lazarevac, Mladenovac, Obrenovac, Surčin)
3
21.4%
Zapadna Srbija (Valjevo, Šabac, Loznica, Čačak i Užice)
0
0.0%
Sandžak
0
0.0%
Centralna Srbija (Kragujevac, Smederevo, Kraljevo...)
1
7.1%
Istočna Srbija (Bor, Negotin, Zaječar, Majdanpek...)
0
0.0%
Južna Srbija (Niš, Leskovac...)
2
14.3%
Kosovo
0
0.0%
28. Gde se lečite?
Klinicki centar Srbije (2) •
Decja neurologija •
Univerzitetski klinicki centar Srbije, Kabinet za hemofiliju i poremecaj hemostaze •
Privatno •
IZZDIOV •
Medigroup •
KCS, DZ Novi Beograd, KBC Dr Dragisa Misovic, KBC Bezanijska kosa •
Klinika za neurologiju i psihikatriju za decu i omladinu •
Institut za majku i dete •
. •
U KCS u Beogradu i u Nemačkoj (Wurzburg, Univerzitetska klinika, Klinička studija) •
Leskovac, Niš, Beograd •
Institut •
29. Za kraj nam recite kako vaša bolest utiče na:
30. U slučaju da Vam je anketa dostavljena od strane nekog udruženja molimo Vas da nam napišete od kojeg udruženja ste dobili anketu.
NORBS (7) •
Dmd Srbija (2) •
POS PID •
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije •
Hrabrisa •
POSPID •