informacije - činjenice - stavovi
Ankete
Istraživanje o inovativnim terapijama! „NORBS“ - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije
5 Aug 2021
Ažurirano: 24 Nov 2024, 09:03:38
14
Odgovora
14 (100%)
Jedinstvenih IP adresa
1. U kojoj meri?
2. Da li ste upoznati sa Vašim pravima kao pacijent?
Potpuno
1
7.1%
Uglavnom
5
35.7%
Delimično
6
42.9%
Malo
1
7.1%
Nimalo
1
7.1%
Ne mogu da ocenim
0
0.0%
3. Na koji način se upoznajete/saznajte sa/o svojim pravima kao pacijent?
Stavke za rangiranje
(9)
Prosečna pozicija
Od lekara specijaliste
3.14
Preko internet stranica
3.93
Od drugih pacijenata
4.07
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
4.36
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
4.79
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube)
5.21
Od izabranog lekara
5.29
Kroz televiziju, radio i novine
7.07
Od članova porodice
7.14
4. Na koji način/od koga ste se saznali, odnosno dobili informaciju za lečenje putem inovativne terapije?
od lekara na medjunarodnim konferencijama koje organizuju evropsko imunologa - ESID i pacijenata - IPOPI •
Od lekara specijaliste kod koga se lecim. •
Od lekara specijaliste hematologa •
Za moju bolest ne postoji inovativna terapija •
Proučavanjem bolesti na Internetu i kontaktiranjem sa nizom stručnjaka u inostranstvu u SAD, Nemačkoj, Holandiji, na kraju se došlo do predloga od lekara iz Nemačke da se primeni inovativna terapija. U pitanju je klinička studija za novi lek Selpercatinib, koji nije dostupan u Srbiji i pripada grupi TKI (Tyrosine Kinase Inhibotor). •
Nisam informisana ni na koji način da postoji inovativna terapija za lečenje Disenove mišićne distrofije bar ne one mutacije koju moj sin ima. •
Potpuno sama •
Internet •
Sama sam guglala •
Koliko znam nema inovativne terapije za dijagnozu koju imam. Lecenje se sastoji u kontroisanju simptoma ili neurohirursko. •
Od udruzena za odredjenu bolest •
Od drugarice koja je član. •
Od predstavnika udruzenja Dmd Srbija •
Od prof. Dr Pašića (dečijeg imunologa) •
5. Iz koji izvora se najviše informišete o inovativnim terapijama?
Od lekara
9
23.7%
Od članova porodice
1
2.6%
Od drugih pacijenata
7
18.4%
Kroz televiziju, radio i novine
0
0.0%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
3
7.9%
Preko internet stranica
10
26.3%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
1
2.6%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
5
13.2%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
0
0.0%
Nešto drugo, šta? (upisati)
2
5.3%
Komunikacijom sa stručnjacima iz inostranstva koji su pisali naučne radove u vezi konkretne bolesti. •
iz članstva u medjunarodnim organizacijama , posećivanjem konferencija, webinara •
6. U koje izvore informisanja o inovativnim terapijama najviše verujete?
Od lekara
9
28.1%
Od članova porodice
1
3.1%
Od drugih pacijenata
10
31.3%
Kroz televiziju, radio i novine
0
0.0%
Preko socijalnih mreža (Facebook, Twitter, Youtube…)
1
3.1%
Preko internet stranica
5
15.6%
Čitanjem zakona i podzkonskih akata
1
3.1%
Kroz aktivnosti i publikacije udruženja koja se bave pravima pacijenata
4
12.5%
Ne upoznajem/ne saznajem o svojim pravima kao pacijent
0
0.0%
Nešto drugo, šta?
1
3.1%
od medjunarodnih studija i stručnih izvora (publikacije, prezentacije...) •
7. Da li Vam je Vaš lekar ukazao na postojanje?
8. Da li Vam je lekar ukazao na mogućnost lečenja putem učešća u kliničkim studijama?
Da
5
35.7%
Ne
9
64.3%
9. Koliko?
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama?
20 (3) •
0 (3) •
5 •
da •
6 •
30 •
40 •
2 •
Da •
1 •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje koriste inovativne terapije?
0 (5) •
10 (3) •
2 •
ne •
6 •
O •
Da •
Ne •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a koje ne znaju za inovativne terapije?
0 (5) •
Da (2) •
18 •
10 •
5 •
dada •
1 •
30 •
// •
Znate osoba koje boluju od bolesti od koje i Vi bolujete sa istim manifestacijama, a mogu da priušte inovativne terapije?
0 (8) •
Ne (2) •
da •
5 •
10 •
/ •
Dugo koristite inovativniju terapiju? (upisati broj godina)
0 (5) •
1 (4) •
2 (2) •
5 •
ne •
10 •
10. Molimo Vas da ocenite efikasnost korišćenja inovativne terapije koju koristite?
Potpuno pozitivno
1
8.3%
Uglavnom pozitivno
7
58.3%
Ni pozitivno, ni negativno
4
33.3%
Uglavnom negativno
0
0.0%
Potpuno pozitivno
0
0.0%
11. Prema Vašem iskustvu, koliko su inovativne terapije dostupne pacijentima u Srbiji u odnosu na države sa prostora bivše Jugoslavije?
12. Kako to objašnjavate?
Nisam upoznata da li postoje inovativne terapije bilo gde u svetu za bolest mog sina •
lekari nedovoljno promovišu, ne učestvuju u studijama, nemaju podršku sistema, dosta su nezainteresovani... pacijenti stigmatizovani, uplašeni, neodlučni, neobavešteni i nezainteresovani •
Loša informisanost •
Uglavnom su nam na istom nivou zdravstvene institucije. •
Zahvaljujući naučno istraživačkom centru gde sam bila u Bostonu tamo sam i dobila lek lonafarnib zahvaljujući fondaciji koja se bavi lečenjem progeria obolenja, leka nema u apotekama, pa tatko traže da se moj lekar registruje da bi mu slali lekove, zamolila sam lekara da to učini u privatnoj klinici, jer nemam svog lekara nigde. •
Ne znam
•
nema ih, korona je učinila da ne možemo da nastavimo sa terapijama u Nemačkoj, tj kliničkom studijom •
. •
Zemlje članice Evropske Unije imaju više mogućnosti za sofisticiranu dijagnostiku i učešće njihovih pacijenata u Kliničkim studijama. •
Slabom edukacijom lekara specijalista i opste medicine •
Sa napretkom medicine uvode se novi vidovi lecenja i terapije. Ucesce nasih lekara na seminarima i kongresima u inostranstvu omogucava im razmenu iskustva i primenu novih metoda lecenja u nasoj zemlji. •
izdvajanjem budzeta za odredjene resore i namene, verovatno imaju vise materijalnih mogucnosti, obavezuju ih zakoni uredjeni evropskom unijom kao i svesnost o potrebi inovativne terapije •
Nisam upoznat. •
Visoka cena leka •
13. Da li znate da kao učesnik kliničke studije možete da dobijete lek u eksperimatalnoj fazi koji može pozitivno da utiče na vaše zdravstveno stanje?
Da, to sam koristio/la
4
28.6%
Da, ali to ja nisam koristio/la
5
35.7%
Ne, ali ja bih koristio/la
1
7.1%
Ne, i ne ja bih koristio/la
1
7.1%
Bez odgovora
1
7.1%
Nešto drugo
2
14.3%
Da, ali za moju bolest nema otvorene klinicke studije •
Da, upravo koristim lek koji je skoro dobio odobrenje FDA posle 13 godina •
14. Koji je razlog za, odnosno protiv, učešća u kliničkim studijama? (upisati odgovore za oba pitanja)
Za
Ucestvovala sam u istrazivanjima ali to nije podrazumevalo dobijanje eksperimentalnog leka vec samo pracenje stanja. •
daje nadu •
Poboljšanje opšteg zdravstveno stanja.Stopiranje ili usporavanje bolesti •
Dostupnost moguceg lecenja za bolest kod koje trenutno nema dokazano efikasne terapije. •
Mogucnost poboljsanja zdravstvenog stanja •
Da se pronađe lek •
podrzavam kad su u pitanju deca ako je to nesto sto moze da promeni njihov nacin i kvalitet zivota i zacajno produzi zivotni vek •
Poboljsanje stanja •
Potencijalnim boljitkom •
najbolji nacin da se utvrdi efikasnost terapije •
U situacijama kad ne postoji konkretan, poznat, registrovan lek za lečenje retke bolesti, a to je moj slučaj, klinička studija bar pruža nadu da nešto može da se učini i da se proba da se bolest zaleči ili izleči. •
Apsolutno sam za, kada postoji dokaz da lek može da pomogne •
sve što je novo, sigurno je i bolje - u to verujem i to mi se ispravnim kroz život •
Ne mogu više da trpim tegobe •
Protiv
Nisam protiv dobijanja eksperimentalnog leka. •
nemam •
Nedovoljna ispitanost i pouzdanost •
Mogucnost nezeljenih efekata leka. •
Nuspojave •
Reakcija •
ja licno imam vec toliko godina da nemam razlog ni motiv da se ukljucujem u takva istrazivanja, niti je moja bolest takve prirode da moze nesto da se izmeni •
Nedovoljna ispitanost •
Uslovljavanje •
rizik od mogucih negativnih reakcija •
Neželjeni efekti leka, kao i kod većine lekova, mogu biti teški, a često su iznenađujući i nepredvidljivi, u svakom slučaju postoji značajan rizik. •
Veoma teške nuspojave koje utiču na svakodnevno funkcionisanje •
nije dovoljno pojašnjeno pacijentima, lekari odlučuju prema strogim kriterijumima u koje je teško razviti poverenje •
Nemam •
15. Šta je to što bi Vas motivisalo da učestvujete u kliničkim studijama? (upisati)
Trenutno je to jedina mogucnost lecenja. •
Izlečenje- trajno •
Već učestvujem u kliničkim studijama, ali bih uvek rado pomogla da mogu •
Moguce poboljsanje zdravstvemog stanja •
nada •
Da ozdravim •
bolje stanje zdravlja, napredak u terapijskom pristupu... •
Garancija da neće biti nekih nuspojave, pogoršanja zdravstvenog stanja •
Poverenje u lekara •
Mogucnost boljeg lecenja i poboljsanja mog stanja, i doprinos koji pracenje pacijenata sa retkim bolestima moze doneti u buducnosti; vise saznanja o bolesti. •
Nemogućnost da se izlečoim na drugi način i fizičko propadanje posle hemoterapije i zračenja. •
da se o oveme razgovaralo pre 20 godina... sada nista •
zelja za sto boljim zdravljem •
Pristupacnost, posvecenost, ukoliko se studija pokaze uspesna realizacija iste za dobijanje terapije preko rfzo •
16. Kako je situacija sa kovid epidemijom uticala na dostupnost inovativnih terapija (u vašem slučaju)?
17. Molimo Vas da nabrojite tri udruženja pacijenata za koja ste čuli
NORBS, Udruzenje hemofilicara Srbije, Udruzenje osoba sa Down sy, Udruzenje obolelih od multiple skleroze, cisticne fibroze, ALS... •
POsPID, Zvončica, Uduženje distrofičara, Udruženje za Spinalnu mišićnu atrofiju, Udruženje Goše, Debra, HAE Srbija, Udruženje za hemofiliju Srbije.... •
NORBS, Budi Human •
NORBS, ZIVOT, EVO RUKA •
Ne znam •
Udruženje DMD Srbija, Norbs, Savez distroficara Srbije •
POspid, Udr. za heritoidni angioedem, Udr za plucnu hipertenziju, Udr hemofil. Srbije,... •
Norbs, Hrabrisa, Debra •
Hrabrisa, PKU udruzenje Srbije, Bromologos •
NORBS, •
POS PID •
Hrabrisa, Dmd Srbija, Savez distroficara •
UPS,POsPID,MPS •
Norbs, Udruženje za pomoć i podršku obolelima od Fridrajhove ataksije, SMA Srbija, Udruženje hemofiličara... •
18. Da li ste upoznati sa postojanjem udruženja obolelih od Vaše bolesti?
Jesam, aktivan/a sam u njemu
9
64.3%
Jesam, ali više nisam aktivan/a u njemu
0
0.0%
Jesam i ako nisam nikad aktivan/a u njemu
1
7.1%
Nisam
4
28.6%
19. Šta Vas je motivisalo, odnosno šta bi Vas motivisalo da se uključite u rad takvog udruženja?
MOTIVISALO
Mogućnost za novim saznanjima u vezi bolesti, razgovor sa ljudima koji imaju isti problem i slično •
Udruzivanje osoba sa istim problemima, zajednicko delovanje i medjusobna podrska •
Da zajednickim snagama doprinesemo boljem polozaju pacijenata. •
Lek •
Povezivanje sa ljudima koji imaju slican problem, pomoc drugima i sebi. •
Ne postoji takvo udruzenje •
Borba za bolji status I veca prava pacijenata, kao I dostupnost terapije •
Da vidim kakve mogučnosti postoje za pomoč i dobijanje dodatnih informacija •
Da pomognem sebi i drugima •
Pracenje napretka u lecenju i kontakt sa drugim obolelim. •
dijagnoza •
Potencijalna terapija •
/ •
nisam motivisana •
BI MOTIVISALO (za one koji nisu još uvek uključeni)
Upoznavanje sa pravima pacijenata, razmena iskustava •
. •
Upoznavanje ljudi sa istim ili slicnim problemima vezano za datu bolest. •
Lek •
Pomoc drugima •
da pomognem novim pacijentima da se bolje snadju •
Svest da stvari mogu da se unaprede •
Da vidim kakve mogučnosti postoje za pomoč i dobijanje dodatnih informacija •
Da pomognem sebi i drugima •
Pouzdana saznanja o novinama u lecenju. •
rešenje nekog konkretnog problema koji imam kao pacijent sa RB •
Terapija •
Da pomognem nekome ko još uvek ne zna da boluje od ove bolesti i da obezbedim prave informacije kroz sopstveno iskustvo, a možda čak i lek. •
nisam motivisana •
20. U kojoj meri ste zadovoljni doprinosom udruženja pacijenta u pogledu:
21. Navedite koje koristi Vi:
Imate od delovanja udruženja (npr. psihološka podrška, druženje, informacije, pristup lekovima...)
Informacije (2) •
Psiholosm potpora, dostupnostvinformacija, razmena iskustava, zajednicko uticanje na postizanje odredjenih ciljeva... •
Psihološka podrška, informacije •
psih podrska, informac., pristup lekovima •
informacije •
Za sada se sve svodi na mogućnosti ali konkretne koristi nema. •
Znam da nismo sami •
psihološka podrška, informisanje •
Edukacija, informisanje, peer support •
Informisanje •
podrska, informacije i lekovi •
Informacije, pomoc i podrska •
psiholoska podrska i druzenje •
Želite da dobijete, a trenutno ih nemate
Bolji saradnju sa institucijama. •
Psiholoska i pravna podrska obolelima kao i clanovima porodice •
Informacije o bolovanju posle 5.godine deteta •
zastitu na radu, skraceno radno vreme, banjska lecenja •
baza retkih bolesti •
Da se omogući više kliničkih studija u Srbiji, da ne bi moralo da se putuje u inostranstvo, da se izvrši pritisak na Vladu da se kupi moderna dijagnostgika kao što postoji u Sloveniji i Hrvatskoj, Mađarskoj,... •
Podizanje svesti o znacaju terapije koja nazalost nije dostupna u Srbiji •
bolji status u kliničkim tretmanima i pristupu terapijama •
. •
O •
podrška •
Pristup lekovima •
pravna pomoc •
Pomoć lekara •
22. Pol ispitanika
Muški
3
21.4%
Ženski
11
78.6%
23. Koliko godina imate?
Srednja vrednost
: 35.79
Medijana
: 38
Modus
: 35
Minimum
: 4
Maksimum
: 50
24. Kada je u pitanju zanimanje, Vi ste?
Političar višeg ranga (članovi republičkih/pokrajinskih vlada, predsednici skupštinskih odbora, plaćeni članovi izvršnih odbora parlamentarnih stranaka, predsednici republičkih/pokrajinskih sudova i zamenici)
0
0.0%
Političar srednjeg ranga (ostali plaćeni funkcioneri u republičkoj/pokrajin vladama i skupštinama, članovi izvršnih i plaćeni članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka, sudije republičkih/pokrajinskih sudova)
0
0.0%
Političar nižeg ranga (plaćeni gradski i opštinski funkcioneri,članovi glavnih odbora parlamentarnih stranaka)
0
0.0%
Direktor višeg ranga (generalni direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 500 i više zaposlenih, državnom/društvenom i mešovitom sektoru gde je država većinski vlasnik; direktor - ne vlasnik! - u privatnom preduzeću sa više od 50 zaposlenih)
0
0.0%
Direktor srednjeg ranga (direktor sektora većeg preduzeća; direktor/zamenik/pomoćnik u preduzeću sa 100-500 zaposlenih, u državnom/društvenom/mešovitom vlasništvu; direktor - vlasnik! - u privatnom preduzeću sa 31-50 zaposlenih)
0
0.0%
Direktor nižeg ranga (direktor sektora srednjeg preduzeća; direktor u državnom/društvenom/mešovitom preduzeću do 100 zaposlenih; direktor - ne vlasnik! - privatnog preduzeća do30 zaposlenih)
0
0.0%
Krupniji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa više od 250 zaposlenih)
0
0.0%
Srednji preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa51-250 zaposlenih)
0
0.0%
Mali preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa11-50 zaposlenih)
0
0.0%
Mikro preduzetnik (vlasnik ili većinski suvlasnik – veći od ostalih suvlasnika - u privatnom preduzeću
0
0.0%
sa 2-10 zaposlenih)
0
0.0%
Samozaposlen – registrovan (vlasnik privatne firme/radnje/ordinacije/advokatske kancelarije, bez
0
0.0%
zaposlenih) niži rukovodilac (šef pogona, odeljenja i sl.)
0
0.0%
Stručnjak (sa vss i všs)
8
57.1%
Slobodna profesija (umetnici, sportisti)
2
14.3%
Poslovođa
0
0.0%
Službenik (sa srednjom stručnom spremom)
0
0.0%
Tehničar (sa sss)
0
0.0%
VKV radnik
0
0.0%
KV radnik
0
0.0%
Službenik (sa nižom stručnom spremom)
0
0.0%
PKV radnik
0
0.0%
NKV radnik
0
0.0%
Osoblje zaštite (vojska, policija, čuvari i sl.)
0
0.0%
Poljoprivrednik (sa vlastitom zemljom)
0
0.0%
Poljoprivredni radnik (radi na tuđoj - privatnoj/državnoj zemlji)
0
0.0%
Penzioner
0
0.0%
Nezaposlen(ne radi ni formalno ni neformalno, ni u poljoprivredi i tražio/la je aktivno zaposlenje bar jedanput tokom prethodnog meseca plus može stupiti na radno mesto u roku od dve nedelje ako mu/joj se ponudi posao)
0
0.0%
Domaćica
1
7.1%
Student
1
7.1%
Učenik
0
0.0%
Nešto drugo
2
14.3%
Majka koja brine 24h o detetu sa invaliditetom •
Prosvetni radnik sa doktoratom •
25. Radni status?
Zaposlen za stalno/neodređeno vreme
5
35.7%
Radim na ugovoru o delu
2
14.3%
Neformalno zaposlen
2
14.3%
Izdržavano lice
1
7.1%
Na bolovanju
0
0.0%
U penziji
0
0.0%
U invalidskoj penziji
0
0.0%
U prevremenoj penziji
0
0.0%
Nikad nisam bio zaposlen
2
14.3%
Nešto drugo
2
14.3%
Nisam u mogucnosti da radim jer brinem o detetu i nemam sistemsku podrsku institucija u drzavi •
porodicni penzioner( penzija od oba roditelja) •
26. Koliko?
Zarađujete u evrima
0 (4) •
500 (2) •
/ •
900 •
Ne •
350 •
600 •
ne, u dinarima •
. •
650 •
Zarađuje Vaše domaćinstvo u evrima
700 (3) •
2000 •
/ •
14000 •
Ne •
900 •
1000 •
0 •
ne •
400 •
. •
1300 •
Izdvajate u evrima za lekove koje nisu na listi lekova RFZO-a
0 (3) •
100 (2) •
200 (2) •
150 •
/ •
50 •
Ne •
400eur •
. •
20 •
Izdvajte u evrima za troškove lečenja u privatnim zdravstvenim ustanovama
100 (4) •
0 (2) •
1500 •
/ •
Ne •
50 •
200 •
400eur •
. •
150 •
27. Gde trenutno živite?
Vojvodina - Bačka
2
14.3%
Vojvodina - Srem
0
0.0%
Vojvodina - Banat
1
7.1%
Beograd - centar
5
35.7%
Beograd - periferne opštine (Lazarevac, Mladenovac, Obrenovac, Surčin)
3
21.4%
Zapadna Srbija (Valjevo, Šabac, Loznica, Čačak i Užice)
0
0.0%
Sandžak
0
0.0%
Centralna Srbija (Kragujevac, Smederevo, Kraljevo...)
1
7.1%
Istočna Srbija (Bor, Negotin, Zaječar, Majdanpek...)
0
0.0%
Južna Srbija (Niš, Leskovac...)
2
14.3%
Kosovo
0
0.0%
28. Gde se lečite?
Klinicki centar Srbije (2) •
. •
Privatno •
Univerzitetski klinicki centar Srbije, Kabinet za hemofiliju i poremecaj hemostaze •
KCS, DZ Novi Beograd, KBC Dr Dragisa Misovic, KBC Bezanijska kosa •
Institut •
Institut za majku i dete •
Klinika za neurologiju i psihikatriju za decu i omladinu •
IZZDIOV •
Decja neurologija •
Leskovac, Niš, Beograd •
Medigroup •
U KCS u Beogradu i u Nemačkoj (Wurzburg, Univerzitetska klinika, Klinička studija) •
29. Za kraj nam recite kako vaša bolest utiče na:
30. U slučaju da Vam je anketa dostavljena od strane nekog udruženja molimo Vas da nam napišete od kojeg udruženja ste dobili anketu.
NORBS (7) •
Dmd Srbija (2) •
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije •
POS PID •
Hrabrisa •
POSPID •